Я очень благодарна Первому в Украине заведению учебно-реабилитационного профиля полного дня для детей с особенностями в развитии школе-саду «Дитина з майбутнім» за то, что не побоялись и взяли Аню к себе. ВИДЕО о пребывании Ани в саду готовят, и оно скоро появится на сайте. Многие смогут его увидеть. Существует ратифицированная Украиной Конвенция ООН по защите прав людей с инвалидностью. Ее надо выполнять. Если ребенок не в состоянии находиться в обычном детском саду, государство ОБЯЗАНО обеспечить ему коррекционный детский сад или обеспечить бесплатные индивидуальные занятия со специалистами. Отсутствие помощи таким детям - прямое нарушение прав человека и прав ребенка.
Сочувствую нечеловеческой усталости и одиночеству тех мам, которым приходится бороться с чиновниками за право на полноценную жизнь и лечение своих детей. Сил всем нам в нашей нелегкой борьбе!!!
На вопрос “что такое аутизм?” можно дать различные ответы, и не один из них не будет исчерпывающим. Многое в аутизме уже известно, но многое остаётся непонятным, скрытым. Однако, чётко можно определить, что: Аутизм не вызывается (холодным, жёстким) стилем воспитания; Аутизм – нарушение, которое не ограничивается детским возрастом; Аутизм – нарушения развития, сохраняющиеся в течение всей жизни; Аутизм – серьезные нарушения коммуникации, социального взаимодействия, восприятия окружающего; Аутизм – часто сочетается с общим снижением интеллекта. Что знает обычный человек об этом загадочном состоянии? Большинство не знает ничего. А если кто-то и что-то слышал, то эти представления туманны и несколько романтичны. Ведь погруженность в себя, отрешённость, ореол загадочности аутистов вызывает интерес, даже восхищение… Встретить ребёнка с синдромом раннего детского аутизма (РДА) может каждый. Иногда, можно решить, что перед тобой избалованный, капризный, невоспитанный ребёнок. И только потом, анализируя ситуацию, видишь беспомощность, зависимость, социальную неприспособленность и неадекватность поведения таких детей. Аутизм проявляется в очень разных формах, при различных уровнях интеллектуального и речевого развития. Но в какой бы форме не проявлялась эта патология, всегда остаются проблемы во взаимодействии с другими людьми, в общении и социальной адаптации. Эти люди постоянно требуют социальной поддержки. Воспринимая информацию, аутисты ограничены в своих способностях понимать и воспринимать смысл информации. Они не понимают значения того, что видят и слышат. Это мешает им понимать поведение людей. Особенно затрудненно понимание и восприятие жестов, эмоциональных высказываний и состояний окружающих. К сожалению, это особое нарушение психического развития недостаточно известно в нашей стране даже профессионалам. И очень часто, родители, столкнувшись с проблемой аутизма, вынуждены самостоятельно вести борьбу за своего ребёнка. Иногда эта борьба приводит к аутизации всей семьи, так как родители, не владея информацией и специальными знаниями также беспомощны, как и их ребёнок. А ведь самое главное для родителей особенного малыша суметь, прежде всего, принять ситуацию, в которой они оказались. Научится не сравнивать своего малыша с остальными детьми, адекватно оценивать уровень его развития и ориентироваться на динамику достижений, а не на возрастные нормы. Родители должны осознать одну простую истину: чем раньше начать реабилитацию и коррекцию, тем легче будет адаптироваться ребёнку в окружающем мире. Чем раньше родители, специалист сумеет заглянуть в мир ребёнка, понять его чувства, переживания, тем быстрее ребёнок станет более самостоятельным, тем легче преодолеет свои страхи.
Современная практика работы с детьми-аутистами включает широкий круг методов и приемов, разных техник: АВА, В.Е. Каган, Сара Ньюмен, Ирина Прекоп, floor time (игровое время). Эти программы нацелены на результат. Усилия дефектолога уходят на постоянный поиск и интеграцию лучших элементов этих методик в индивидуальную програму коррекции. Eсли в городе нет дефектолога, его работу разделяют ЛОГОПЕД и ПСИХОЛОГ (мне рассказали именно так).
О детском аутизме в последнее время написано довольно много. Но папам и мамам без специального медицинского образования многое непонятно в научной литературе, тем более, что даже среди специалистов до сих пор не сложилось единое мнение о путях разрешения этой проблемы. В различных популярных и околонаучных публикациях аутизм называют чаще всего "загадочной болезнью". И здесь, все-таки, необходимо привлекать к этой проблеме профессионалов. В еще большей степени будущее детей, больных аутизмом, зависит от самих родителей, от их настойчивости, терпения и активности. Существует классификация, которая признана учеными всего мира, согласно которой детский аутизм - это нарушение общего развития, проявляющееся у ребенка до двух-двух с половиной лет и затрагивающее в основном психику больных детей. Чем дольше ребенок живет с аутизмом, тем сложнее ему помочь. Детский аутизм, выявленный на ранней стадии, можно побороть или свести проявления к минимуму.
Ин-ия ЗДЕСЬ Окружающий мир для аутичного ребенка представляет собой не источник радости и цель исследования, а источник постоянных страхов, на которые дети сами никогда не жалуются. Причины страхов разнообразные – бытовые вещи, некоторые игрушки, звуки работающего мотора, шум льющейся воды или хлопанье входной двери. Чувство страха вызывает и все новое, незнакомое, поэтому любое, даже малейшее изменение в окружающей обстановке – перемещение мебели, появление новых людей, изменение привычных блюд в дневном рационе или малейшие отклонения от режима дня могут вызвать самую бурную реакцию, панику. Ребенок начинает биться в истерике, кричать, бить себя по голове. Некоторые из них болезненно реагируют на самые простые раздражители – яркий свет и громкие звуки, а другие – наоборот, настолько на них не реагируют, что их ошибочно принимают за слепых или глухих. Разъедающие детскую душу чувства тревоги и страха сопровождают их постоянно, лишая возможности радоваться любым проявлениям жизни. Постоянная «готовность к бегству», поза в пол-оборота, взгляд в сторону… Ритуальное поведение аутистов – не что иное, как защитная реакция. В дальнейшем страх оказывает тормозящее влияние на такие сферы, как общение и обучение. Обучение и социальная адаптация – самые большие проблемы аутичных детей. Нарушение социального общения накладывает отпечаток на весь ход психического развития ребенка. Особенно страдают те стороны восприятия, которые развиваются под воздействием предметной практики – речь, мышление. Каждая из этих функций развивается изолированно, сама по себе. Как научить ребенка читать, если его невозможно заставить смотреть в букварь? Дети годами играют в одну и ту же игру, совершают одни и те же действия, например, включают и выключают свет или воду. Но при этом интеллект часто остается сохранным. Иногда кажется, что ребенок не замечает событий, происходящих рядом с ним, а он может одной фразой обнаружить точное понимание какой-нибудь ситуации. Как же складываются судьбы у «детей дождя»? Конечно, прогноз зависит от многих факторов: от степени выраженности патологии, от отношений в семье, от выбора методов лечения и реабилитации. Но родительская любовь и грамотная медицинская помощь помогает «детям дождя» одерживать маленькие победы над неизученным и непонятым до конца заболеванием.
В пятницу 11 мая Вице-премьер-министр и Министр здравоохранения Украины Раиса Богатырева встретилась с главой Ассоциации родителей детей с аутизмом Евгенией Паничевской и Президентом Ассоциации психиатров Украины Семеном Глузманом. Встреча состоялась по приглашению Министра в результате Акции «Мама, я не шизофреник. Я аутист!».
Министр обсудила с участниками встречи ряд наиболее актуальных проблем, решение которых позволило бы начать реализацию программ оказания помощи детям с аутизмом в Украине. Евгения Паничевская в частности сказала: «Диагноз «аутизм» в нашей стране является приговором. Нет системы диагностики и реабилитации, нет отлаженной медицинской помощи, дети лишены главного права, положенного им Конституцией – права на образование. Но продуманные и согласованные действия организаций, занимающихся аутизмом на Украине, вместе с правительством позволят сдвинуть проблему с мёртвой точки». Семён Глузман подчёркнул необходимость оказания квалифицированной помощи детям с аутизмом и решения вопроса по подмене диагноза у взрослых аутистов.
Раиса Богатырева высказала свое понимание проблемы детского аутизма и согласие с тем, что эти вопросы нужно решать совместными усилиями, и что государство должно участвовать в их решении. Украинское общество, провозглашающее равные возможности в качестве своей ценности, не может позволить себе терпеть несправедливость по отношению к особенным детям . Эта несправедливость будет иметь последствия в судьбе этих детей на протяжении всей их жизни.
В результате встречи Раиса Богатырева изъявила желание во вторник, 15 мая, в 16.00 посетить школу-сад «Дитина з майбутнім», которая является проектом Фонда. Это будет ознакомительный визит с целью своими глазами посмотреть на работу учреждения и его результаты.
Мне несколько дней звонили с критической точки. Собирались приехать, но с условием, что я соберу в городе всех мам с детьми с с-м аутизма. Я знаю пока троих, но им это не нужно, тем более их дети 3 дня в саду, 2 дня в реаб. центре. И они старше Ани. Вообщем, в помощи мне отказали. И все потому, что я не убедила других мам присоединиться ко мне. Один человек НИКОМУ не нужен. Были на приеме у психиатра. Опять купили Ане пантокальцин, будем давать с неулептилом. Нужно подкорректировать поведение Ани. После назначенного в Киеве карбалекса, Аня сама не своя. Ничего не получается с прогулками. Дома ребенок, как ребенок. На улице-кошмар! Полное бессилие... Я ОЧЕНЬ хочу, чтобы в стране была построена система помощи людям с аутизмом всех возрастов. Они растут и, к сожалению, не все адаптируются в достаточной степени, чтобы вести самостоятельную жизнь. Я понимаю, что это задача не на один год, но мы должны быть уверены. что когда мы уйдем, наши дети (уже взрослые) не останутся выкинутыми на улицу, а будут получать надлежащую помощь соответственно их потребностям. Но на мой взгляд, специальные педагоги и психологи системы Образования, а также система Здравоохранения должны подумать об оказании помощи детям, начиная с 2 лет .... И здесь сотрудничество очень важно. А самое главное, чтобы помощь была доступной. Для этого государственная система должна что-то предпринять... Мне очень хочется чтобы просто показали один день из жизни Ани. Как это трудно, когда ребенок не понимает тебя, а ты-ребенка... Хочу простого человеческого участия без осуждений. СПАСИБО ВСЕМ, кто нас поддержал!!!
Вот нашла письмо одной мамы: Хочу сказать, что с ребенком, чтобы кто не говорил, должны заниматься профессионалы. Мы делаем домашние задания, но результаты идут хорошие именно от регулярных занятий в детском саду, и еще там режим, музыка, спортивные занятия, надо деток в коллектив отдавать по возможности. На дом можно нанять специалистов, если финансы позволяют...
Если б видеть наперед судьбу, Обладая зоркостью пророка. Прекратить с неведеньем борьбу, И пресечь угрозы злого рока. Книгу жизни ясно представлять, Дней грядущих изучать страницы. Верные дороги выбирать, Не страшась досадно ошибиться.
Но судьба неведомо течет, В ней опасных поворотов бездна. Что, когда, и с кем произойдет, Верно, Богу одному известно. Мне открыл кудесник-звездочет, Истину, что мудрецам знакома: - Если б каждый знал, где упадет, Не хватило бы на всех соломы…
В основном, к сожалению, все полноценные занятия сваливаются на плечи родителей. Когда мне из-за границы рассказывают про то, как у них в странах все это происходит, я иногда чуть не плачу от боли за наш народ, за наших детишек, за родителей больных детей. Но это вот такая наша действительность. Мы для наших детей - главная опора, поддержка, учителя, няни, врачи и т.д. Если находятся хорошие специалисты - слава Богу. Если нет - приходится все изучать самим. Но это в любом случае нужно. ПОВТОРЮСЬ, но очень жду общения и понимания.
Если ссылка не открывается, попробуйте скопировать. Или зайдите В Контакте и наберите в поисковике Темпл Грэндин.
Ещё можно посмотреть "Бэн X", "Блеск", "Без ума от любви". Это всё снято про аутистов. Многим это и не нужно, но все же есть люди, которые хотят понять проблему АУТИЗМА.
гражданин