Богдан - подозрение на гипотиреоз

Michel (10.12.2013, 09:17) писал:Девочки, доброе утро!
Как там Богданчик с мамой?

Маша с Богданчиком сегодня вернулись домой.
У меня не было возможности долго с Машей говорить по телефону, да и передать весь ее рассказ я все равно не смогла бы - половину бы забыла, потому я попросила ее написать мне о поездке на почту. Вот, что она мне написала:
Валя, добрый вечер!!
Консультацией я довольна. Доктор изучила всю мою папку с анализами Богдана, рассмотрела его. Так как я не смогла ещё остаться на консультацию генетика (для этого нужно было бы остаться в Москве еще на несколько дней), она сразу же нашла выход из ситуации: засняла Богдана на фото и видео, чтоб врач-генетик смогла хотя бы заочно ознакомиться с Богданчиком.. Консультация генетика обязательна для постановки точного диагноза
Лечение, назначенное после консультации - это схема лечения аутизма. Пока диагноза нет. По мнению доктора Жидковой, то лечение, что было назначено в Харькове, было направлено улучшение общего состояния организма. В ситуации с Богданом оно кардинально проблему не решит. По её словам Богдан - интересный пациент. У него много второстепенных признаков, но какого то главного – «диагнозообразующего» признака, по которому можно было бы определить то или иное заболевание она не обнаружила. МРТ у него норма, МРС - в пределах нормы, те нарушения, которые показало МРС - не показатель отставания в развитии.
Лечение, назначенное Жидковой, рассчитано на 1.5 месяца
Ницетил, дифлюкан, хилак-форте, корнитен, вигантол (Д3), препараты фирмы Солгар: коэнзим Q10, железо, рыбий жир, клюква с вит. С
Диета безглютеиновая и безкозеиновая.
Дополнительные анализы:
мазки из зева, носа. флора на чувствительность.
дисбактериоз
кровь на лактат и сахар
кровь на переносимость продуктов: глютен, козеин, овальбумин, лактоальбумин.
Повторная консультация через 1, 5 месяца с консультацией генетика обязательно. Ей важно, что скажет генетик, как ребёнок отреагирует на назначенное лечение и диету. чтобы прийти к какому то выводу.
В конце она сказала, что его возможно вытащить из его состояния, чем подтвердила слова отца Феодосия о том, что ребёнок живёт в своём мире и его нужно попытаться оттуда «вытянуть».
Да аутизм. может и не лечится в прямом понимании этого слова. но поддаётся корректировке и при адекватном лечении. ребёнка можно вытащить из его мира. Пока говорить или нет о самом аутизме у Богдана рано. У него очень много различных форм и проявлений. Главные критерии: как агрессия и неуправляемость, у Богдана отсутствуют, что меня радует. Может и аутизм. но не в самой тяжёлой форме
Валя теперь по деньгам. Стоимость консультации - 100 долларов (это 50, что Аня мне дала. и 50 я купила за собранные деньги)
Из собранных денег у меня оставалось 1522, 76грн.
Продукты, которые я покупала в поезд вода. твёрдый сыр. сырок, бананы. печенье. мандарины, колбаса, хлеб - 80грн.
ещё скупилась в аптеке перед выездом. так как у Богдана появились сопли, боялась. чтобы не заболел в дороге, пришлось покупать противовирусный препарат - 180грн.
расходы в Москве, проезд в троллейбусе 4 поездки по 50руб. - 200руб. хранение багажа - 220руб, еда: пирожки. вода. суп. лепёшка - 234руб. Всего 654руб или 163. 50грн.
Препараты фирмы Солгар. были куплены на деньги которые мне выделил фонд"Сонячні долоні". Ещё я доложила 267грн.. что собраны были Вами.
Итого у меня осталось 832. 26грн. и 350грн. что вы мне давали лично.
Валя все квитанции. и заключение врача я Вам занесу. скорее всего в четверг. Завтра пойду в инвитро спрашивать за анализы. и докупать препараты. которые ещё не купила.
Вот пока так.
Валя Вам огромное спасибо, Вы - наш добрый ангел хранитель и всем огромное спасибо, кто мне помогает и поддерживает и я не опускаю руки и есть надежда на изменения в лучшую сторону
Вот такие новости о поездке от Маши.

Еще Маша сразу начала мониторить, что пишут о той диете, что им прописали, мамочки больных деток.
Вот тоже из ее письма:

Валя, теперь в интернете ищу об этой диете . Вот что пишут мамы:

У аутичных деток нарушена ферментативная функция, и они не умеют переваривать глютен и казеин. В результате, их кровь и мозг отравляются неправильным веществом, которое относится к опоидам. То есть из разум постоянно затуманен "наркотиками". Как только убрать это из пищи, то наступает просветление. восстанавливается кишечник, они начинают развиваться. И пролечившись несколько лет, могут учиться в обычной школе, быть ни чем не отличающимися общительными детками, а может и даже вернуть в рацион глютен и казеин.Это упрощенно, но на самом деле путь труден, много терпения и денег. Родители, которые так лечат своих детей совершают подвиг.

Эх, если бы так просто все было - посадил на диету - и аутизм прошел ((

Olinka28 ноября 2011, 12:33

Россия, Санкт-Петербург

это я облегченно описала. Но все не так просто. . Этот путь в несколько лет, а может и навсегда. И каждый день надо вести протокол. Записывать, что съедено, какие лекарства и дозы и какое поведение. На основе этого понимать, подходит ли лекарство или еда. Да и много-много разных проблем.

Вот так все непросто. Но ребенок того стоит.



Дашутка29 ноября 2011, 12:06

Россия, Москва

Оль, присоединяюсь к каждому Вашему слову!!!!

ЛИЛЯ27 ноября 2011, 20:53

Россия, Москва

видимо,стоит попробывать её,по крайней мере в лечение и восстановление ребёнка все средства хороши.спасибо.

Маша будет пытаться в меру своих сил и возможностей придерживаться этой диеты, выполнять назначения врачей и молиться с надеждой на исцеление своего сына.
Я очень надеюсь, что мы не оставим ее без поддержки на этом долгом и трудном пути, ведь правда?

Прошу прощения у всех, кто следит за судьбой нашего Богданчика, за столь долгое молчание. Просто сумасшедший ритм работы и плюс подготовка к выпуску дочки совсем выбили из привычной колеи..
У Богданчика дела идут неплохо. За последнее время они дважды съездили в Харьков на прием к доктору Гречаниной, сдали кучу разных анализов. Результаты всех обследований Маша отправляет в Москву Жидковой и получает у нее консультации и назначения дистанционно. По результатам анализов Жидкова прописала Бодьке два взаимодополняющих курса с витаминами, которых в организме Богдана большая нехватка. Часть лекарств нужно было заказывать на сайте I-herb, а часть Маша покупала сама. Хочу сказать огромное- преогромное спасибо за помощь Богданчику в приобретении лекарств с этого сайта Леди и Michel. Витамины на первый курс полностью обеспечила Леди, а на второй очень помогла с заказом и оплатила доставку Michel. А оплатить витамины с сайта на второй курс мы смогли благодаря помощи двух моих подруг. Им тоже я безмерно благодарна. А еще очень-очень благодарна двум неравнодушным сердцам с нашего форума, которые поддерживают Бодьку. Маша с Богданом получили от наших форумчан такую необходимую им поддержку – 200 грн поступило на карту на Пасху и 200 - пару дней назад. Маша просила передать от нее слова огромной благодарности за то, что не оставляете ее сына.
Сейчас Бодька уже закончил первый курс, назначений (каждый из них примерно по месяцу) и начал второй. На 12 июня они уже записались на прием к Гречаниной в Харьков. Снова сдадут необходимые анализы и снова отправят их в Москву на консультацию Жидковой. А пока что Бодька ходит в сад, где ему очень нравится, занимается с дефектологом. И дефектолог отмечает Бодькины успехи. Может они и не такие значимые, как того хотелось бы, но они есть. Он стал намного внимательней, сосредоточенней, совершает все более осознанные движения. Очень жаль, что эти занятия и общение с детками в саду будут только до 1 июня, т.к. по возрасту Богдан уже должен из сада переходить в школу. С 1 сентября ему будет назначено обучение на дому и к нему будет приходить учительница заниматься. Правда пока мы еще сложно представляем, как будут выглядеть эти занятия…Чтоб не замкнуть Бодьку совсем «в четырех стенах», ведь мальчишке просто жизненно важно общаться с детьми, с сентября Маша снова хочет вернуться в центр реабилитации. Еще Богданчик с удовольствием занимается ипотерапией. На лошадках кататься – просто счастье для него. Раз в месяц Маша кооперируется с другой мамочкой, делят стоимость бензина на двоих и возят своих деток в Полтаву к мануальному терапевту. А еще продолжают диету, которая требует и дополнительных усилий от Маши и средств, т.к. Бодьке нужно покупать особые продукты, а они дороже обычных. Спасибо огромное всем неравнодушным. Спасибо, что помогаете Маше и Богданчику, помните о нем и желаете ему добра. Я уверена, что все эти добрые посылы непременно к вам вернутся благодатью. Спасибо…

Немного свежих новостей о Богданчике…Готовы результаты анализов, которые они делали в Харькове. Нейровитамины немного поднялись (до нижней границы). Гречанина рекомендовала еще на месяц продолжить Бодьке их курс. У Маши как раз еще на месяц и хватает тех препаратов, что мы сообща для них закупили. Еще у Бодьки немного «подсели» почечные показатели (видимо побочный эффект от лечения). Потому их тоже немного нужно поддержать. После всех обследований доктор Гречанина рекомендует провести Богданчику суперпозиционное сканирование головного мозга в Питерском центре эволюции человека и получить консультацию профессора Камынина Ю.Ф.
Метод суперпозиционного электромагнитного сканирования головного мозга относится к новейшей высокоинформативной диагностической технологии и позволяет анализировать особенности структуры головного мозга, функциональную нейрональную активность, нейро-медиаторное и ферментное обеспечение его деятельности, степень миелинизации нервных проводников, скорость первичной обработки информации. Нейромедиаторы и ферменты влияют на формирование мозговой деятельности. По результатам сканирования выдается заключение, где подробно расписано(в цифрах, процентах) и показано на графиках все отклонения в функционировании мозга, также показано содержание ферментов. Соответственно, используя определенные препараты можно привести показатели в норму. ( аутизм, задержка речи, навязчивые состояния)
Доктор Жидкова (из Москвы) тоже согласна, что Богданчику это обследование необходимо, т.к. вполне реально, что проблема у него именно в «проводимости» каких-то участков мозга. Маша очень-очень хочет поехать с сыном в Питер, но все упирается в финансовые проблемы. Обследование с консультацией будет стоить порядка 4000 грн. Примерно столько же необходимо на проезд и накладные расходы. К сожалению, Маше с Богданом очень сложно ехать далеко в плацкарте. Поездка в Москву вымотала и Машу и, особенно, Бодьку. Т.к. он очень пугается шума проезжающих навстречу поездов, очень реагирует на шумы в самом вагоне, практически не спит, капризничает, мешает окружающим. В купе может Бодька хоть немного спокойней перенесет дорогу…
На данный момент (после поездки в Харьков, проведения анализов и покупки некоторых прописанных препаратов) у Маши есть порядка 400 грн. БФ «Сонячні долоні» обещали Маше выделить около 2000 грн. Примерно столько же я смогу найти им сама. Остается еще 4000. Потому опять иду с протянутой рукой и низким поклоном ко всем добрым людям… Помогите собрать недостающую сумму и отправить Богданчика на обследование… Не оставьте их и в этот раз…
П.С. Немного сканов документов от Маши…

Прошу прощения у всех, кому небезразлична судьба нашего Бодьки за долгое молчание. Имела неосторожность уехать на 10 дней на отдых, теперь разгребаю завалы работы….
Потому пока вкратце делюсь новостями о Богданчике. Поездка в Питер состоялась –Ура!!!.... И получилась она очень удачной. Все, что планировала успеть за день пребывания в Питере, Маша успела. Обследование Богданчику сделали, консультацию у профессора Камынина получили. Даже успели заехать к усыпальнице Блаженной Ксении Петербургской, куда Маша очень мечтала попасть…
К сожалению, у меня пока не получилось встретиться с Машей лично и подробно расспросить о поездке, забрать выписки и чеки, т.к. мы с ней уехали одновременно: я на отдых, а она – в Питер. А я вернулась домой только сегодня ночью. В ближайшие дни постараюсь с ней увидеться. Собственно про само обследование: оно обнаружило еще дополнительные отклонения в функционировании головного мозга Богданчика. Камынин дал свое заключение и рекомендации лечащему врачу Богданчика. Он даже прописал возможные оптимистичные и пессимистичные прогнозы развития Богданчика на ближайшие 10 лет. . Подробно сейчас рассказать о всех тонкостях обследования не смогу – Маша мне наговорила кучу медицинских терминов, которые я тут же забыла… Встречусь лично – все узнаю, отсканирую заключение врача и тогда все расскажу поподробней Со всеми этими его записями Маша с Бодькой 3 октября едут в Харьков к Гречаниной и будут выстраивать график коррекции Бодькиного лечения.
Когда вернутся – тогда уже будет более полная картина…
В тысячный раз от всего сердца – спасибо огромное вам, добрые и милосердные Бодькины друзья. Без вас Маша уже наверное бы опустила руки… Спасибо за очередной лучик надежды на то, что все-таки доктора смогут докопаться до истиной причины Бодькиных проблем и мы все сообща сможем ему помочь… И сердечное материнское спасибо от Машеньки…

Добрый вечер, девочки
В течение нескольких дней на Машину карточку поступят небольшие суммы, от моих СП.
Девочки будут оргсбор перечислять для Богданчика

Спасибо, Леночка, огромное. Вы всегда первой откликаетесь на призывы о помощи...

А Маша мне сегодня сообщила, что ей на карту поступили 500 грн. Безмерная благодарность доброму дарителю.

 Немного о Бодьке…Во-первых, хочу сказать огромное спасибо kcuxa971 заподаренные Богданчику туфельки. Спасибо что, не смотря на собственные проблемы,
Вы в меру своих сил и возможностей помогаете другим. Я от всей души желаю, чтоб
на вашем пути встречалось как можно больше искренних, отзывчивых людей…А у Богданчика новости такие: сейчас они с Машей в Одессе – поехали навторой курс иголок. С поездкой им очень помогла Бодькина крестная, ну и часть
денег Маше пришлось взять в долг.  Еще пришли
результаты Бодькиных анализов, и они не очень хорошие. У Бодьки дисбактериоз и
очень низкие показатели по нейровитаминам. Маша переслала эти результаты
Гречаниной и она назначила им Симбитер от дисбактериоза и комплекс витаминов
группы В.  Пара прописанных препаратов у
Маши есть, но необходимо еще купить вот эти:  http://ezakvaski.com.ua/product_info.php?products_id=35

http://prom.ua/p85810386-holin-inozitol-100.html К сожалениюсредств у Маши на их покупку нет совсем. Есть только долги...  Как только они с Бодькой вернутся домой, нужно
сразу начинать принимать симбитер, чтоб убрать дисбактериоз, а затем комплекс
витаминов. Помогите, пожалуйста Богданчику приобрести эти лекарства, не
оставьте его и в этот раз….