Давно не выкладывала новостей о Богданчике – особых и не было. Жизнь текла своим чередом – центр реабилитации, лечение, прогулки… Но вот появилась просто потрясающая новость, от которой еще сильнее веришь в то, что чудеса таки бывают. И в данной ситуации как нельзя кстати поговорка: «нет худа без добра». Но обо всем по порядку: года полтора-два назад, когда у Маши не хватало денег на поездку в Одессу на иголки для Бодьки, она воспользовалась кредитными средствами Приватбанка. Как могла, старалась выплачивать, но в определенный момент не смогла. И ей заблокировали социальную карту Бодьки. Они этого делать не имели права. Когда Маша с Бодькой пошли в банк, все прояснилось. Там извинились и даже немного реструктуризовали долг. А еще посоветовали обратиться в приватовский благотворительный фонд за помощью. Маша так и сделала. Ей очень-очень хотелось исполнить давнюю мечту – отвезти Бодьку на дельфинотерапию. Если кто помнит – мы тоже пытались эту тему пробить, но не смогли – слишком уж неподъемные суммы были нужны. А сейчас иначе, как чудом я это не могу назвать – БФ оплатил за Бодьку курс дельфинотерапии в Скадовском дельфинарии. С 17 августа Бодька на 10 дней записан на этот курс. Кроме дельфинотерапии там еще консультации психолога, невролога, массаж и фитотерапия. Просто замечательный, такой необходимый для Бодьки реабилитационный курс. Теперь остается одна проблема: найти Маше средства на проезд и проживание. И я снова обращаюсь с огромной просьбой к вам всем, просто умоляю: давайте поможем Богданчику встретиться с дельфинами, сбыться этой заветной мечте. Я не знаю точно, сколько нужно денег на проживание и питание в Скадовске. Думаю гривен 250-300 в день. На 10 дней – 2500-3000, плюс проезд туда-обратно (к сожалению, для Бодьки никаких льгот на проезд нет). Для Маши это нереально много. Учитывая еще, что на ней висит непогашенный кредит 2500. Помогите им. Очень-очень прошу, пожалуйста!!!! Может у кого-то есть возможность помочь им с жильем в Скадовске – знакомые или информация о недорогой аренде. Маша очень неприхотлива. Им бы с Бодькой отдельную комнатку и условия для гигиены (все-таки Бодька особый мальчик). Мы будем очень рады любой помощи – информационной, материальной, молитвенной. Только пожалуйста, не оставляйте их… ПС. В приложении - оплата реабилитационного курса для Бодьки Карта помощи Богданчику: Номер карточки 4149 4978 3260 3866 Приватбанк МФО 305299 ОКПО 14360570 Не оставляйте его, пожалуйста. Ему очень нужна ваша поддержка...
Оплатила около часа дня с терминала Привата 250 грн. за автокресло, выставленное на ярмарке пользователем tabula на карточку Маши.
----------------------------------- Джинсы на флисе Богдану уже выкупила. Как только они приедут с Москвы, договоримся по поводу поздравления Деда Мороза
Michel (07.12.2013, 20:06) писал:Девочки Маша завтра едет? Будем держать за них кулачки
Маша с Богданчиком едут завтра в час дня из Днепропетровска. От всего сердца пожелаем им удачи... Огромное спасибо в очередной раз хочу сказать добрым Машиным помощникам. На карту Маше поступило еще 248,76грн.,50грн., 109грн., 25грн. Спасибо вам, родные...
Michel (10.12.2013, 09:17) писал:Девочки, доброе утро! Как там Богданчик с мамой?
Маша с Богданчиком сегодня вернулись домой. У меня не было возможности долго с Машей говорить по телефону, да и передать весь ее рассказ я все равно не смогла бы - половину бы забыла, потому я попросила ее написать мне о поездке на почту. Вот, что она мне написала: Валя, добрый вечер!! Консультацией я довольна. Доктор изучила всю мою папку с анализами Богдана, рассмотрела его. Так как я не смогла ещё остаться на консультацию генетика (для этого нужно было бы остаться в Москве еще на несколько дней), она сразу же нашла выход из ситуации: засняла Богдана на фото и видео, чтоб врач-генетик смогла хотя бы заочно ознакомиться с Богданчиком.. Консультация генетика обязательна для постановки точного диагноза Лечение, назначенное после консультации - это схема лечения аутизма. Пока диагноза нет. По мнению доктора Жидковой, то лечение, что было назначено в Харькове, было направлено улучшение общего состояния организма. В ситуации с Богданом оно кардинально проблему не решит. По её словам Богдан - интересный пациент. У него много второстепенных признаков, но какого то главного – «диагнозообразующего» признака, по которому можно было бы определить то или иное заболевание она не обнаружила. МРТ у него норма, МРС - в пределах нормы, те нарушения, которые показало МРС - не показатель отставания в развитии. Лечение, назначенное Жидковой, рассчитано на 1.5 месяца Ницетил, дифлюкан, хилак-форте, корнитен, вигантол (Д3), препараты фирмы Солгар: коэнзим Q10, железо, рыбий жир, клюква с вит. С Диета безглютеиновая и безкозеиновая. Дополнительные анализы: мазки из зева, носа. флора на чувствительность. дисбактериоз кровь на лактат и сахар кровь на переносимость продуктов: глютен, козеин, овальбумин, лактоальбумин. Повторная консультация через 1, 5 месяца с консультацией генетика обязательно. Ей важно, что скажет генетик, как ребёнок отреагирует на назначенное лечение и диету. чтобы прийти к какому то выводу. В конце она сказала, что его возможно вытащить из его состояния, чем подтвердила слова отца Феодосия о том, что ребёнок живёт в своём мире и его нужно попытаться оттуда «вытянуть». Да аутизм. может и не лечится в прямом понимании этого слова. но поддаётся корректировке и при адекватном лечении. ребёнка можно вытащить из его мира. Пока говорить или нет о самом аутизме у Богдана рано. У него очень много различных форм и проявлений. Главные критерии: как агрессия и неуправляемость, у Богдана отсутствуют, что меня радует. Может и аутизм. но не в самой тяжёлой форме Валя теперь по деньгам. Стоимость консультации - 100 долларов (это 50, что Аня мне дала. и 50 я купила за собранные деньги) Из собранных денег у меня оставалось 1522, 76грн. Продукты, которые я покупала в поезд вода. твёрдый сыр. сырок, бананы. печенье. мандарины, колбаса, хлеб - 80грн. ещё скупилась в аптеке перед выездом. так как у Богдана появились сопли, боялась. чтобы не заболел в дороге, пришлось покупать противовирусный препарат - 180грн. расходы в Москве, проезд в троллейбусе 4 поездки по 50руб. - 200руб. хранение багажа - 220руб, еда: пирожки. вода. суп. лепёшка - 234руб. Всего 654руб или 163. 50грн. Препараты фирмы Солгар. были куплены на деньги которые мне выделил фонд"Сонячні долоні". Ещё я доложила 267грн.. что собраны были Вами. Итого у меня осталось 832. 26грн. и 350грн. что вы мне давали лично. Валя все квитанции. и заключение врача я Вам занесу. скорее всего в четверг. Завтра пойду в инвитро спрашивать за анализы. и докупать препараты. которые ещё не купила. Вот пока так. Валя Вам огромное спасибо, Вы - наш добрый ангел хранитель и всем огромное спасибо, кто мне помогает и поддерживает и я не опускаю руки и есть надежда на изменения в лучшую сторону Вот такие новости о поездке от Маши.
Еще Маша сразу начала мониторить, что пишут о той диете, что им прописали, мамочки больных деток. Вот тоже из ее письма:
Валя, теперь в интернете ищу об этой диете . Вот что пишут мамы:
У аутичных деток нарушена ферментативная функция, и они не умеют переваривать глютен и казеин. В результате, их кровь и мозг отравляются неправильным веществом, которое относится к опоидам. То есть из разум постоянно затуманен "наркотиками". Как только убрать это из пищи, то наступает просветление. восстанавливается кишечник, они начинают развиваться. И пролечившись несколько лет, могут учиться в обычной школе, быть ни чем не отличающимися общительными детками, а может и даже вернуть в рацион глютен и казеин.Это упрощенно, но на самом деле путь труден, много терпения и денег. Родители, которые так лечат своих детей совершают подвиг.
Эх, если бы так просто все было - посадил на диету - и аутизм прошел ((
Olinka28 ноября 2011, 12:33
Россия, Санкт-Петербург
это я облегченно описала. Но все не так просто. . Этот путь в несколько лет, а может и навсегда. И каждый день надо вести протокол. Записывать, что съедено, какие лекарства и дозы и какое поведение. На основе этого понимать, подходит ли лекарство или еда. Да и много-много разных проблем.
Вот так все непросто. Но ребенок того стоит.
Дашутка29 ноября 2011, 12:06
Россия, Москва
Оль, присоединяюсь к каждому Вашему слову!!!!
ЛИЛЯ27 ноября 2011, 20:53
Россия, Москва
видимо,стоит попробывать её,по крайней мере в лечение и восстановление ребёнка все средства хороши.спасибо.
Маша будет пытаться в меру своих сил и возможностей придерживаться этой диеты, выполнять назначения врачей и молиться с надеждой на исцеление своего сына. Я очень надеюсь, что мы не оставим ее без поддержки на этом долгом и трудном пути, ведь правда?
Valentine (10.12.2013, 21:15) писал:Я очень надеюсь, что мы не оставим ее без поддержки на этом долгом и трудном пути, ведь правда?
Спасибо за такой подробный рассказ о поездке! Да бог, чтоб все это пошло на улучшение состояния Богданчика! Конечно мы не оставим Машу и Богдана, тем более после такой важной для них поездки! Держите нас в курсе и дальше, а мы в свою очередь будем стараться помогать!
KataRina (10.12.2013, 21:57) писал:Держите нас в курсе и дальше, а мы в свою очередь будем стараться помогать!
Спасибо, Ирочка. Буду держать. Очень о Бодьке сердце болит. Он такой замечательный мальчишка. Такой чистый, добродушный. Очень-очень хочется ему помочь выбраться из своей раковины и раскрыться в полной мере...
Все прочитала. Слезы в глазах. Рада, что Богдану все-таки можно помочь. Если что-то нужно, знайте, что мы будем стараться помогать. И Ирочка умничка, спасибо ей. И девочки все, все помогут. Давайте будем пытаться ярмарку вести активней.
Да, по поводу Деда Мороза. Можно будет на этих выходных к Богданчику прийти? И еще, раз у него диета, я конфетки приносит не буду. Подарю ему джинсы. И еще что-то нужно, предлагайте, что лучше. Не могу придумать
гражданин
гражданин
гражданин
старейшина
гражданин