Аня очень нуждается в помощи неравнодушных людей

У Секретаріаті Уповноваженого з прав людини відбулася робоча нарада щодо захисту прав дітей та дорослих з розладами аутичного спектру

17 червня 2013 року в Секретаріаті Уповноваженого Верховної Ради України з прав людини відбулася робоча нарада на тему: «Захист прав людей з розладами аутичного спектру в Україні, надання освітніх, медичних, соціальних послуг дорослим і дітям».

У нараді взяли участь представники Управління з питань дотримання прав дитини, недискримінації та гендерної рівності та Департаменту з питань дотримання соціально-економічних та гуманітарних прав Секретаріату Уповноваженого з прав людини, представники Міністерства охорони здоров'я, Міністерства освіти і науки, Міністерства соціальної політики. Також до зустрічі долучилися представники громадських та благодійних організацій – «Школа-сходинки» для дітей з аутизмом, «Коаліція захисту прав інвалідів та осіб з інтелектуальною недостатністю», Національної Асамблеї інвалідів України.

Громадські організації, які працюють в інтересах дітей з розладами аутичного спектру, звернули увагу присутніх на проблеми діагностики розладів зі спектру аутизму, зокрема рівень діагностики дітей у віці до 3-х років залишається низьким. Крім того, викликає занепокоєння невчасна діагностика, адже пізня діагностика знижує ефективність медико-соціальної допомоги та реабілітаційних заходів.

Представники міністерств та відомств, які відповідальні за надання освітніх, медичних, соціальних послуг дорослим і дітям з розладами аутичного спектру в Україні, поінформували присутніх про заходи, які вживаються з метою покращення роботи з дітьми. Зокрема, у Міністерстві освіти і науки створена експертно-консультативна рада з питань аутизму, метою якої є забезпечення міжвідомчої співпраці органів виконавчої влади та громадських організацій щодо забезпечення права на освіту дітей з розладами аутичного спектру.

Учасники заходу визначили три першочергових завдання, які потребують вирішення, серед них:

– своєчасна рання діагностика дітей з розладами аутичного спектру та подальший їх супровід;

– підготовка кваліфікованих спеціалістів для роботи з дітьми, які мають розлади аутичного спектру;

– інформування батьків про методичні засади з розвитку комунікативної сфери дітей з аутизмом.

С июня по ноябрь 2013 года Минздрав проводит серию обучающих семинаров для врачей в разных регионах Украины по обслуживанию детей с аутизмом. Доступ на семинары открыт абсолютно для всех, в том числе для родителей и общественных организаций. Участие в семинарах бесплатно.
Приказ и график прилагаем. Место и время по каждому региону мы будем сообщать дополнительно.
http://cwf.com.ua/ru/news/news-feed/689-regional-workshops-on-autism-from-june-to-november-2013

Я с работы пришел, сколько дел, я устал. Не успел ужин съесть - кто-то в дверь постучал. Говорят, неприлично болтать с полным ртом, пусть пока постучит, я открою потом. Ах, какой сериал, а герой просто зверь... Кто-то снова легонько стучит в мою дверь. Пусть еще постучит, я потом отворю, интересный ведь фильм, я его досмотрю. Вот уж ночь за окном, город весь мирно спит, но опять в мою дверь кто-то тихо стучит. Ну зачем он стучит? Ведь так сладок мой сон! Не хочу подниматься, открою потом. Утро вновь настает, пробуждаюсь от сна, и какая-то странная вдруг тишина. Что случилось со мной? Не могу я понять. Просто в двери мои перестали стучать. Я с постели своей поднимаюсь скорей, торопясь, впопыхах выбегаю за дверь. На пороге видны следы крови и слез, и написано рядом: "Стучался Христос"... МИЛЫЕ МОИ ДРУЗЬЯ, ДАВАЙТЕ ПОМОГАТЬ ДРУГ ДРУГУ ПО-ВОЗМОЖНОСТИ, И НЕ ЗАКРЫВАТЬСЯ ОТ ОКРУЖАЮЩИХ ЛЮДЕЙ И ИХ ПРОБЛЕМ!!!

Так и хочется сказать: "Люди, остановитесь, задумайтесь... И примите наконец-то, что мир разнообразен... И если у человека ментальные расстройства (или любые другие), то он всё равно прежде всего человек, с таким же богатым внутренним миром, как и у вас. Просто у него сильно ограничены возможности. А ограничивают эти возможности другие люди, считающие себя в праве не видеть будущего у таких людей... Ментальные нарушения и расстройства - как же это странно. Какие странные названия мы придумываем. Для людей, которые не похожи на большинство из нас, а похожи больше на ангелов. Может это они и есть? Искренние и чувствительные. Светлые и чистые. Я не люблю осуждать общество, мне всегда казалось, что когда человек видит проблемы в обществе, на самом деле он видит те, что есть в нем самом. Но сегодня я узнала, что даже в Индии к особым людям действительно относятся как к особенным, светлым, уважают их. Может они не дают им должную поддержку, но есть такое хорошее отношение к ним. И вот у меня встал вопрос, почему у нас не так? Почему в нашем обществе они просто "больные?" Почему мы не видим насколько они лучше нас? Они могут научить любви. В них так много любви, которая сталкивается с непониманием и безразличием. И что еще хуже - с жестокостью и бессердечием. А их всё таки нужно любить. Но вы не плачьте. Это не поможет. Я уже пробовала. Помогает наша любовь, желание искать пути восстановления ребенка. Да возможно они такими и останутся, но ведь они наши дети, и только мы сможем их защитить, научить жить в этом недружелюбном мире.

ОДИН скажет – Я не знаю ни её, ни её родителей. Какое мне до них дело?
ВТОРОЙ - У меня полно своих проблем, буду ещё себе голову чужими проблемами забивать.
ТРЕТИЙ - Всем что-то надо от меня… Всем помоги, всем дай. А мне кто поможет?
ЧЕТВЕРТЫЙ – Ну… это такая большая сумма… Вряд ли они её соберут. Так зачем я буду париться?
ПЯТЫЙ – Мдаааа… вот это ей не повезлооо. Хорошо, что у моих детишек со здоровьем, вроде, всё нормально… Тьфу...тьфу...тьфу.
ШЕСТОЙ – Что за группа? Тааак… « ГРУППА ПОМОЩИ ...» А, не! Я вот лучше почитаю «Лучшие мысли времен и народов».
СЕДЬМОЙ – Ой, как жалко бедного ребёнка, как жалко… Какая беда! Аяяй… Жалко я не миллионер, а то я б помог! Обязательно помог бы!
ВОСЬМОЙ – Блин, вставать, идти, ещё этот банк искать… это столько мороки.
ДЕВЯТЫЙ - Вон сколько людей вокруг! Кто-то поможет! И без меня обойдутся.
И только ДЕСЯТЫЙ - тихо встанет, пороется в полупустых карманах, без всяких слов соберётся пойдёт и положит 5, 10, 20 грн.


Господи, здравствуй... три точки
Хочется поговорить.
Благодарю за денёчки
И за желание жить.
Раньше на скорости мчала
Жизнь, пролетая, как день.
Каюсь, что не замечала,
Как расцветает сирень.
Сразу учёба, работа,
После любовь и семья.
Вот чёрно-белое фото,
Господи, это же я!
Видишь, с букетом сирени,
С чёлкой такою смешной.
Без молчаливых сомнений,
С ангелом, там, за спиной.
В детских глазах, словно чудо,
Вера в прекрасный рассвет!
Господи, больше не буду
Ныть, что хорошего нет.
Помнишь, с тобой говорила
С детства открыто всегда,
Господи, я не забыла,
Просто бежали года.
Видимо остановиться
Сложно на скорости вдруг,
Искренность слёз не боится,
Тот, кто лукавит – не друг.
Господи, приоритеты
Я расставляла не так
И получала ответы –
С неба невидимый знак
В виде болезней, предательств,
Непоправимых потерь.
После таких обстоятельств
Стала сильнее теперь.
Боже, «Спасибо!» за это.
Мудрость даётся не в долг,
Юность промчалась кометой,
Гул легкомыслия смолк.
Верю, люблю и прощаю.
Сердцем ценю каждый день,
Не торопясь, наблюдаю,
Как расцветает сирень…

Сегодня нас посетила работник территориального центра социального обслуживания. Нас попросили заполнить анкету, где указывалось, что Аня числится в центре реабилитации детей-инвалидов. Для нас это было полной неожиданностью, т.к. мы давно были лишены возможности пользоваться услугами реаб. центра. Очень жаль, что о ТАКИХ детях, как Аня, вспоминают только тогда, когда нужно заполнить анкету для очередного отчёта. И пока идут ведомственные разборки КТО должен заниматься детьми-аутистами, теряется драгоценное время для их социализации.

Конференция для родителей детей с аутизмом "Методика прикладного анализа поведения (АВА)".
с 16 июля (9:00) по 18 июля (18:00) Конференция проводится по адресу: г. Киев, ул. Фрунзе 103, большой конференц-зал Киевской городской клинической психиатрической больницы №1.

Участие в конференции бесплатное.
Проживанием и питанием организаторы конференции не обеспечивают.

ДОКЛАДЧИКИ:
Давид и Оксана Элсингер – родители 2 детей, у одного из которых аутизм. Стивену сейчас 8 лет. Он ходит в обычную школу, имеет черный пояс каратэ, играет на пианино и даже пишет свою музыку.
Давид закончил университет в штате Мичиган. Он работает координатором системы обучения E-Learning в организации Reach-Global в США. Давид прошел обучение по методике АВА.
Оксана закончила Национальный Технический Университет Украины КПИ. После диагноза сына, она прошла обучение по методике АВА. Оксана имеет опыт работы в центре для детей с аутизмом, она посетила множество тренингов и конференций по АВА, включая конференцию-тренинг международной ассоциации АВА, где она имела возможность поучиться у известных в области аутизма специалистов, таких как доктор Миллер, доктор Шрамм.

Сьюзан Уалли имеет образование магистра по специальному образованию детей с проблемами развития и бакалавра по арт-образованию и эрготерапии. Она участвовала в тренингах известных на западе докторов в области аутизма, таких как доктор Карбон, доктор Партигтон, доктор Твиг. На протяжении многих лет она работала с детьми с аутизмом в рамках школьных и частных программ. На данный момент она разрабатывает материалы для учителей с использованием методики АВА. У нее двое взрослых детей. Она любит заниматься спортом, шить и рисовать.

Программа конференции:

Вторник, 16 июля
9:00-9:30 — Регистрация участников
9:30-9:40 — Открытие конференции. Приветственное слово С.Ф. Глузмана Президента Ассоциации психиатров Украины
9:40-10:10 — Клинические проявления и причины возникновения аутизма.
Я.Б. Бикшаева, главный детский психиатр ГУОЗ г. Киева, к.мед.н.
10:10-11:00 — Жизнь с аутизмом. История одной семьи. Оксана Элсингер
11:00-12:00 — Просмотр видеоматериала «Основы коммуникации. История Дани» Оксана Элсингер
Перерыв — 15 мин
12:15-13:00 — История и основы прикладного анализа поведения. Давид Элсингер
13:00-14:00 — Анализ проблемного поведения. Функции поведения. Сьюзан Уалли
14:00-15:00 — Обед
15:00-15:45 — Система поощрений как эффективный инструмент в обучении ребенка с аутизмом. Давид Элсингер
15:45–17:00 — Создание позитивной обстановки для обучения ребенка, контроль над инструкцией, два способа обучения в АВА. Сьюзан Уалли
17:00–18:00 — Вопросы, ответы

Среда, 17 июля
9:00-9:30 — Диагностический инструментарий для оценки функционирования ребенка с расстройством из спектра аутизма. Я.Н. Василенко, практикующий медицинский психолог
9:30-10:30 — Выражение просьбы как основа коммуникации. Оксана Элсингер
10:30-11:30 — Вербальные операнты. Функциональная оценка коммуникативных способностей ребенка. Оксана Элсингер
Перерыв 15 мин
11:45-12:40 — Использование подсказок, методика обучения, недопускающая частых ошибок ребенка. Оксана Элсингер
12:45-13:30 — I-pad и touch-screen. Использование современной техники для обогащения коммуникации детей с аутизмом. Давид Элсингер
13:30-14:30 — Обед
14:30 -15:15 — Как помочь ребенку с пониманием речи. Оксана Элсингер
15:15-16:15 — Обучение вербальным оперантам. Улучшение коммуникативных способностей ребенка. Оксана Элсингер
16:15-17:00 — Как вести учет прогресса развития ребенка. Сьюзан Уалли
17:00–18:00 — Вопросы, ответы

Четверг, 18 июля
9:00-10:00 — Обучение важным жизненным навыкам. Как выбраться из памперсов. Оксана Элсингер
10:00- 11:00 — Обучение важным жизненным навыкам. Оксана Элсингер
Перерыв 15 мин
11:15 -12:15 — Развитие социальных навыков у ребенка. Социальные истории. Сьюзан Уалли
12:15-13:00 — Размышления отца на тему: «У моего ребенка аутизм». Давид Элсингер
13:00-14:30 — Обед
14:30 -15:15 — Расширение пищевого рациона у ребенка. Оксана Элсингер
15:15-16:15 — Практические идеи по восстановлению сенсорного восприятия у ребенка с аутизмом. Сьюзан Уалли и Оксана Элсингер
16:15-17:00 — Закрытие конференции.

Всегда нужно помогать нашим деткам жить в этом мире не смотря ни на что! Благо есть люди, которые вдохновляют, и их много. Уже многое меняется, больше говорится о проблемах аутизма, его заметили. Всё это внушает надежду. Я верю, что мир не стоит на месте, и для наших детей тоже найдется место под солнцем. Очень важно чтобы родители не отчаивались, а давали себе отчет, ведь от них очень многое зависит... Да, многое зависит от нас, если мы родители опустили глаза, скрываем своего ребенка, мы признаем поражение, мы смиряемся с ситуацией, а этого делать нельзя, надо бороться, надо верить, помогать, поддерживать, ведь наши детки способны на многое, главное дать им возможность раскрыться. "Евангелие от Матфея: “По вере вашей да будет вам” (9:18-34). Пусть эти слова станут нашим жизненным девизом!

Зайдя в Приват24 ещё 2 дня назад, обратила внимание на то, что моя карта не активна. Карта была заблокирована - с карты пытались снять деньги. Сегодня в ПриватБанке выдали новую карту.
№ 5211 5374 3322 9197
Вот только не знаю КАК поменять № карты в верхнем сообщении.

http://outfund.ru/struktura-mozga-pri-autizme-privodit-k-shirokomu-spektru-sensornyx-i-motornyx-narushenij/
Структура мозга при аутизме приводит к широкому спектру сенсорных и моторных нарушений.

Нам сегодня 5 лет. И Аня сделала нам подарок - стала кататься на качелях. Поведение конечно ещё ужасное, но что ж поделать, а всё таки пусть мелкими шажками, но развитие есть.
16 июля едем в Киев на консультацию к неврологу, а так же забрать НЕУЛЕПТИЛ, такой нужный для нас препарат, которого нет в Украине. Надеюсь наша дорога будет удачной!

Вместо положенного РИСПОЛЕПТА выдают его заменитель. Вот ответ Марценковского И. А. на письма родителей детей-аутистов: "Маю повідомити, що медичні засоби рисполепт та атомоксетин для дітей із розладами спектру аутизму область отримає відповідно до замовлення. Замовлення задоволене МОЗ на 100 %. Обласний бюджет до цього не має відношення. Ліки закуплені за рахунок центрального бюджету. Певне здивування викликає невеликий обсяг замовлення. Проте, маю надію, що всі діти з РСА, які потребують медикаментозного лікування зможуть його отримати безкоштовно."

Друзья мои! Я сегодня получила письмо: "Добрий день Оксана! Це твоє звернення прискорило процес створення групи денного перебування. Я його побачила, і ми разом з мамами написали листа на облдержадміністрацію (хоча до того по телебаченню було сказано, що немає дітей, яким це потрібно), і ось нарешті щось робиться. Ще треба дочекатись і побачити, як ці групи будуть працювати реально. Але це УСПІХ! МИ ВСІ ТОБІ ДУЖЕ ДЯКУЄМО!!!"
Оказывается я писала не зря! Но вот в нашем городе многие родители не хотят признавать д-з АУТИЗМ! А ведь это большая ОШИБКА! Аутизм-не болезнь, а способность по-другому видеть мир. ВОСПИТАНИЕ АУТЯТ - ЭТО КАК ЕЖЕДНЕВНЫЙ ТРУД БЕЗ ОСТАНОВКИ, МОЖНО СКАЗАТЬ МАРАФОН, А ПРИЗ ЗА ЭТО - УСПЕХИ НАШИХ ДЕТЕЙ!!!
И проблемы детей с аутизмом могут быть преодолены только при активном участии родителей. Только их активная позиция может изменит жизнь ОСОБЫХ детей. Так и только так можно что-то добиться для ребенка от чиновников на местах.

Когда-то давно старик открыл своему внуку одну жизненную истину:
— В каждом человеке идёт борьба, очень похожая на борьбу двух волков. Один волк представляет зло: зависть, ревность, сожаление, эгоизм, амбиции, ложь. Другой волк представляет добро: мир, любовь, надежду, истину, доброту и верность.
Внук, тронутый до глубины души словами деда, задумался, а потом спросил:
— А какой волк в конце побеждает?
Старик улыбнулся и ответил:
— Всегда побеждает тот волк, которого ты кормишь.