Аня очень нуждается в помощи неравнодушных людей

0
Горожане
+ 8
Старожил
kcuxa971
00:15, 03.09.2013
Сегодня слёзы целый день. Все как-то не заладилось еще ночью. Аня уснула в 22-00, проснулась в начале первого и пробегала до шести утра. Я собралась силами и поехала в ПНД к главе ВКК по поводу увеличения надбавки по уходу за ребенком-инвалидом (сейчас кстати эта сумма 217 грн. 80 коп. На нее даже существовать нельзя, не то что жить). Меня даже не захотели выслушать, а просто выставили за дверь. Я, вытерев слёзы, поехала к нашему доктору. А тут и ей как раз перепало за то, что она посылает нерадивых пациентов на прием к глав. врачу. При мне состоялся разговор о том, что Аня-очень трудный ребенок (врач готова нам помочь, но сама этот вопрос решить не в силах). Но это главу ВКК не тронуло. Оформляем только тяжелых лежачих детей, - сказала мне она. Я поняла, что в городе не добьюсь НИЧЕГО. И тогда я решила связаться с Полтавой, с областным детским психиатром. Ей тоже пришлось долго рассказывать за Аню. Я услышала разный бред, а именно то, что Аня еще очень мала чтобы считать ее трудным ребенком, а поэтому не представляется возможным оформить ей подгруппу, и вообще, - ответила доктор, - все маленькие дети нуждаются в уходе, так что, что же тут страшного, что Вы мол за ней ухаживаете. Я впала в ступор. Человек даже представления не имеет КАК проходит день с тяжелым аутистом, а может сделала вид, что не понимает. Разговор длился долго. Я старалась ее переубедить. В конце концов, мне предложили привести Аню к ним, в Полтаву, в областной ПНД на месяц "лечения" и наблюдения. Поскольку у меня уже имеется горький опыт нахождения в Полтаве, то я наотрез отказалась. Но раз так, то тогда, увы! доплаты не будет. Так неужели нужно опять калечить ребенка, чтобы чего-то добиться? После больницы Аня потеряла те навыки, которые у нее были, а самое страшное-она перестала совсем садиться на горшок, что продолжается и по сей день. Поэтому хочу спросить вас: неужели обязательно нужно ложить ребенка в ПНД? Дело в том еще, что я ее туда просто не довезу. Гиперактивность + плохое поведение не дадут мне это сделать.
Но самое обидное за этот день то, что меня не поддержала моя старшая дочь. Она сказала просто: СДАЙ ее в конце концов, она ненормальная, и мне постоянно мешает. Я опешила: но мой ответ был спокоен и прост. Я ей ответила, что очень сомневаюсь в ее НОРМАЛЬНОСТИ. Многие скажут, что это я ее такой воспитала, но, поверьте, нет, этому ее я точно не учила.
Гоню от себя мысли о том, что будет с ней, когда нас с мужем не станет. Живу и прошу СОЗДАТЕЛЯ прожить подольше не для себя, а для моей Ани, ведь мы с мужем единственная тоненькая ниточка в жестокую и непонятную для нее жизнь, ниточка, по которой она научилась идти и чувствовать, что ее не обидят, что она под нашей защитой. Так что же будет когда эта нить оборвется? Иногда мне кажется, что Бог создал наших детей такими, чтобы они меньше страдали от нашего несовершенства и от несовершенства нашей безумной жизни. Ведь мы так далеки от идеала, что легче не осознавать это. Иначе не всякий разум может принять всю несправедливость жизни в нашей несчастной стране. Дети-аутисты - это проводники Бога к нашим душам. Они видят то, что скрыто от наших глаз и непостижимо для нашего разума. Они- лучше, чище и тоньше в их маленьких, но таких емких сердцах! Просто мы не можем постичь своим приземленным умом и оторваться от наших стереотипов. Беречь их надо, особенно любить-это ангелы на земле.
А ещё, хочу попросить знающих людей помочь советом: старшая дочь больше полгода не платит за квартиру, не живет с нами, но прописана. Выписываться не хочет, счета разделять тоже не желает, а теперь еще и требует отдать ей ее долю в квартире. Как быть? Неужели нет никакого выхода? Всё её хамство и выходки нет сил уже терпеть. Я ищу обмен, но это не так просто. Силы мои на исходе, имея такие проблемы с Аней, я просто не могу уже в одиночку со всем этим бороться. Простите меня.

Я в этом мире не случайно,
Я для чего-нибудь пришла:
Смогла кому-нибудь свечами
Мир осветить моя душа.
Глотком воды была кому-то,
Кусочком хлеба, может быть,
И чьей-то жаждой встретить утро,
И чьей-то радостью любить.
Проходит жизнь, летит, как птица,
Не останавливаясь, мчит.
Бог дал мне жизнью насладиться
И болью смог меня учить.
Всего давалось полной мерой,
За всё Его благодарю!
Люблю, надеюсь, зрею, верю,
Вбираю счастье и дарю!!!
Горожане
+ 8
Старожил
Трудная неделя выдалась. Тяжёлая... Бессонные ночи, болезнь Анечки, каждодневная работа (с 7-00 до 15-30) и прочие домашние хлопоты. Как итог: полное бессилие и давление 80 на 50. Хотелось закрыть глаза и так лежать, не шевелясь. Но понимая, что помочь некому, а с Аней нужно гулять, пересилив боль, выбрались на улицу. Болела голова, тошнило, пот катился градом, но видя улыбку на лице Ани, я не обращала внимание на плохое состояние. Катая Аню на качелях, мысли мои перенеслись далеко назад, в то время, когда мы только столкнулись с нашей бедой. Меня, будто, никто не замечал, не видел. Мне не с кем было поговорить, не с кем было куда-то пойти, не с кем было проводить выходные, праздники. Я ВСЕГДА БЫЛА ОДНА.
Иногда брало такое отчаяние, ощущение безысходности, бессилия, невозможности что-либо изменить, что становилось страшно!!!
Я не справлялась и с каждым днём испытание одиночеством давалось всё труднее, мысль о том, что ничего не изменится, что я никогда не выйду с этого состояния, сводила с ума. Ницше пишет, то, что человек страдает, но это само по себе не проблема. Только в случае, когда не хватает ответа – за что страдание. Когда мы больше не видим перспективы и смысла тогда возникает отчаяние. Именно в тот момент я поняла, если сейчас не остановлюсь, я вгоню себя в болезни и закончится всё плохо. И я остановилась. Спустя время, пришло понимание, что какая это радость не испытывать душевной боли, просто хорошо быть на свете.
Загляните внутрь себя и поймите, что душевный внутренний комфорт необходимо создавать самим, не надеясь на то, что кто-то придёт в вашу жизнь и всё сделает за вас. Остановитесь и посмотрите на себя со стороны: себя вам жалко до истерики, руки опустились от немощи, бессилия что-то изменить, разочарование захлестнуло вас? Но ведь чтобы ваша жизнь изменилась, надо начать её менять, каждый день, через силу и боль, через "не могу". Вам плохо? Идите помогать тем, кому ещё хуже, кто болен, кто беден. Смысл вашей жизни в самой жизни. А чтобы проживать её осмысленно, надо понять, что каждый ваш вздох, ваши слёзы, эмоции, движения - всё это не случайно и во всём этом тоже свой смысл. Сейчас я верю, что каждый из нас оказывается не случайно в той или иной ситуации, в тех или иных условиях, а чтобы пересмотреть что-то в своей жизни, чтобы стать лучше, чище, добрее. Самое главное - не отчаиваться, поверьте, для каждого человека есть свой путь... Пути Господни неисповедимы. Быть может, вам дано это время сейчас для чего-то, но точно не для отчаяния! Самое главное, не сравнивайте свою жизнь ни с чьей другой! В каждой жизни есть и своя радость, и свои слёзы. У каждого человека свой путь. Иногда мы бессильны перед судьбой, желаниями или порывами, и это мучительно, часто непереносимо. Но Бог видит все наши слёзы и успокоит нас, ведь ничего просто так не бывает. Если я могу что-то сделать я не бессильна. Если я что-то могу, тогда создаётся мостик к миру. У кого есть надежда, тот не отчаивается! А впереди только пустота, безысходность? Или солнечные дни? Выбирать только вам, дорогие мои...

Горожане
+ 8
Старожил
tabula (25.02.2016, 19:22) писал:[video=//www.youtube.com/embed/E9qyY_w20v8]
Просмотрела на днях замечательный фильм "Антон тут рядом", советую всем.
Фильм после которого я с удивлением поняла, что мне стал ближе мир аутистов.
А потом я узнала, что существует целый центр "Антон тут рядом" и фонд "Выход".
Может об Анечке написать туда?

Это Россия!!! А мы то и в Украине никому не нужны!!! Вспомнят нас 2 апреля и то не все и не всегда!!! Единицы тех, кто знаком с семьями аутистов!!! Много есть хороших людей, но они заняты делами: работа, проблемы, как у всех, и в этом сумасшедшем ритме они не успевают зайти в гости к таким, как мы!!! Есть вещи, которые нужно пережить. Глядя на то, что происходит вокруг, я чётко понимаю теперь, что пережить не только нужно, но и можно. Важно пережить так, чтобы остаться человеком. Не распадаться на куски, как разбитое стекло, не опускать своих рук и не отталкивать других... Поэтому всех, кто встретился в нашей жизни - сердечно БЛАГОДАРЮ! Каждый из вас - частичка радуги моей души!
Горожане
+ 8
Старожил
kcuxa971
21:07, 27.02.2016
tabula (27.02.2016, 16:10) писал:
kcuxa971 (25.02.2016, 23:51) писал:А мы то и в Украине никому не нужны!!!

Оксана, какая конкретно помощь вас с Аней нужна? Не материальная, постоянная - это понятно, а вот на перспективу? Центр, садик?

Нашла такие одеяла, вычитала, что они очень помогают деткам с такими заболеваниями? Как считаете, было бы это полезно Ане?

Думаю, да. Она любит заматываться в пледы, простыни. Спасибо, Вам! Садик, мы последний год в нём. Центр, нас туда не берут. Педагоги не знают как с ней заниматься.
Нам бы просто человеческое внимание, общение. Хотелось бы погулять в парке чтобы с кем-то.

Но сейчас самое важное решить проблему с зятем, который по-прежнему издевается над нами, а у Ани полный откат http://bit.ly/1QKCLY2
Горожане
+ 8
Старожил
Какое счастье видеть мир!!! Бывать в других странах!!! Других городах!!! Мне, к сожалению, это не дано...
Но зато у меня есть дорога на работу (после работы, сломя голову, лечу домой), когда я в полном одиночестве отбрасываю все свои мысли и наблюдаю за природой!!!
По этому поводу, мои фото)))

Горожане
+ 8
Старожил
Целый день просто гуляли... Усталость навалилась страшная... А девушке нашей хоть бы хны... Гиперактивность так и зашкаливает... Не скучно с Аней, одним словом... Спит около 4-5 часов, но и этого ей хватает чтобы носиться, как ураган изо дня в день)))

Горожане
+ 8
Старожил
Дай нам, Господи, утешать, а не ждать утешения, понимать, а не ждать понимания, помогать, а не ждать помощи, любить, а не ждать любви. Ибо, кто даёт, тот получает, кто забывает себя, тот обретает, кто прощает, тому простится...
Я шла к этому долгих 6 лет, через непонимание, через клевету, через страдания, через боль, через одиночество, через ненужность.
Сейчас я просто делюсь своими горестями и радостями.
Нелёгкий период в жизни не обходит стороной ни одного человека. В конце концов, трудности - это часть жизненного пути. На протяжении последних полугода моя жизнь - это череда горьких событий (многие, наверное, знают об этом). И тут важно пережить этот тяжелейший период в жизни и остаться Человеком! Я приняла тот факт, что сейчас со мной происходит. Перестала сопротивляться, приняла всё, как есть!!! Ко мне вернулись силы, я освободилась от тяжёлых мыслей и чувств. И даже не смотря на жизненные невзгоды, радуюсь каждому дню.
Это мы вчера были в суде и полиции. И хоть наше дело не двигается с мёртвой точки, я продолжаю надеяться на то, что виновных накажут, а у нас всё наладится!!!

Горожане
+ 8
Старожил
kcuxa971
17:39, 26.06.2016
Раньше как-то всё мечтала о поездке в лес, на реку (море это вообще фантастика!!! ни я, ни муж там не были!!! слава Богу дочь старшая успела увидеть красоту морскую), с жадностью смотрела на снимки друзей и знакомых, отдыхающих на лоне природы и молча глотала слёзы, понимая, что этого у нас уже не будет... Со временем боль поутихла и сейчас я радуюсь тем же фотографиям друзей и знакомых, мысленно путешествуя вместе с ними!!! Научилась радоваться нашим прогулкам, находя в них тот МИГ красоты, которым не могу не делиться с вами, мои дорогие!!!


Горожане
+ 30
Старожил
Наша жизнь - росинка.
Пусть лишь капелька росы
Наша жизнь - и все же...
Исса

Мои соболезнования
Горожане
+ 8
Старожил
20:10, 03.08.2016 №10
+ 1
tabula (03.08.2016, 14:20) писал:Оксаночка, думаю о вас постоянно! Вместе с вами гораздо больше людей, чем вам кажется и всех объединила Анечка!

Мой ангелочек сейчас с Богом, её душа уже свободна от тех оков, с которыми она пришла на Землю. Это должна была быть сильная и высокая душа, раз Бог попустил ей родиться с таким тяжким недугом. Бог выше сил никому ничего не даёт. А значит и я смогу принять и пережить расставание с нею. Наверное её предназначение на Земле было в том, чтобы за отмеренное ей Богом время растопить как можно больше наших окаменелых к тяготам ближних сердец. Это здесь для нас переход на небеса считается смертью. А для души это наоборот - рождение в более чистом, светлом мире, лишённым всего того зла которое есть здесь. Держусь, как могу. Молюсь за неё, надеюсь она будет молитвенницей за нас не небесах.

Michel (03.08.2016, 14:30) писал:Оксана, сил вам...
Мы все думаем об Анечке...

Благодарю за то, что приняли её в свой мир, за подаренную радость общения!!! Она всё понимала и чувствовала!!!

Я не могу уже несколько дней понять, как мне жить дальше, извините, но такая трагедия, как потеря любимой и дорогой младшей доченьки - невосполнимая утрата и тяжелейшая боль для меня, думаю, что и для вас, знающих Анечку, такую улыбающуюся, красивую и нежную девчушку... Простите, если что-то не так сделала или сказала, но я всегда была честной с вами, моя боль - это моя боль... Держимся с мужем, верим, что Анечка теперь - наш Ангел - хранитель, она всегда будет рядом идти с нами по жизни, будет жить в нашем сердце, в наших мыслях, в каждом нежном лучике солнца, в лёгком прикосновении ветерка, в шёпоте листвы и шуме воды... Царствие небесное, светлое место. Пусть земля ей будет пухом! Извините меня, плачу, дальше даже букв не вижу...

https://youtu.be/GUb7fNhdToA

Анечке посвящается!!!
 
Доступ закрыт.
  • Чтобы отвечать в темах данного форума Вам нужно авторизоваться на сайте