Аня очень нуждается в помощи неравнодушных людей

Дорогие специалисты: вот что родители хотят сказать вам:

1. Никогда не предсказывайте исход в каждом конкретном случае. Вы можете дать общие рекомендации, но предупреждаем вас, что никто не может прогнозировать, каким вырастет этот ребенок.

2. Не списывайте все проблемы ребенка на синдром. То, что ребенку поставлен определенный диагноз, не означает, что все его остальные проблемы связаны именно с ним.

3. Направляйте родителей в группу родительской поддержки. Это поможет и вам, т.к. снимутся многие вопросы.

4. Будьте открыты. Вы должны осознать, что родители будут искать любые способы излечить своего ребенка. Вы должны уважать эту позицию. Родители должны стать "группой поддержки".

5. Когда родители расстроены, шокированы, вы должны стать "группой поддержки". Найдите что-нибудь позитивное, что бы вы могли сказать об успехах вашего пациента. Похвалите родителей.

6. Не настаивайте на психотерапевтических сеансах. Дайте родителям время научиться наслаждаться своим ребенком. Ведь постоянные назначения на психотерапию и ребенку не добавляют особой радости. А мы ведь должны думать в первую очередь о ребенке!

7. Продвигайте командный подход к восстановлению здоровья ребенка, практикуйте семейную терапию. Не удивляйтесь, если другие специалисты сообщали родителям противоречивую информацию, или вообще не смогли поставить диагноз. Координируйте свои действия со всеми другими членами команды.

8. Осознайте, что большинство родителей незнакомы со всем этим... медицинские термины, состояния и лекарства. Поэтому, пожалуйста, наберитесь терпения и не ускоряйте процесс. Но, с другой стороны, вы должны осознавать, что некоторые из нас хорошо осведомлены относительно состояния наших детей, и вам нужно общаться с нами на равных в отношении стратегии их лечения.

9. Наиболее важно, чтобы вы помнили о том, что ваши пациенты – это маленькие человеческие существа, которые чувствуют, слышат и делают все то же, что и обычные люди. Просто им требуется чуть больше времени для достижения этих целей. Будьте осторожны в словах, когда вы говорите о них в их присутствии. Чувство собственного достоинства, доверие и одобрение – это основные потребности каждого человека. Представьте себе, кем может стать этот ребенок при правильном к нему подходе...

24.07.2013
Прес-служба Президента України Віктора Януковича
Глава держави підписав закон щодо підвищення розміру державної допомоги інвалідам з дитинства та дітям-інвалідам


Президент України Віктор Янукович підписав Закон України №410-VІІ «Про внесення змін до статті 3 Закону України «Про державну соціальну допомогу інвалідам з дитинства та дітям-інвалідам» щодо підвищення розміру виплат державної допомоги на догляд за інвалідами з дитинства та дітьми-інвалідами.

Закон спрямований на реалізацію нових соціальних ініціатив «Діти - майбутнє України».

Законом передбачено підвищення розміру надбавки на догляд за дитиною-інвалідом підгрупи А (з виключно високою мірою втрати здоров'я) з 50 до 100 % прожиткового мінімуму, встановленого для дітей відповідного віку.

Також встановлюється диференційований розмір допомоги на догляд за дитиною-інвалідом у залежності від міри втрати здоров'я у дитини: на дітей-інвалідів з надзвичайною залежністю від постійного стороннього догляду надбавка встановлюється у розмірі 100 % від прожиткового мінімуму для дітей відповідного віку, на інших дітей-інвалідів - 50 % від прожиткового мінімуму для дітей відповідного віку.

З наступного дня після опублікування закону на 15540 дітей-інвалідів з найтяжчим функціональним обмеженням виплачуватиметься надбавка на догляд, збільшена на 486, 605 грн. залежно від віку дитини.

Сейчас получаем 231 грн. 46 коп. по уходу за Аней. Доктор ответила, что сейчас применяют этот закон для детей с ДЦП. Но ведь к подгруппе А первой группы инвалидности принадлежат лица с исключительно высокой мерой потери здоровья, чрезвычайной зависимостью от постоянного постороннего ухода, помощи или диспансерного присмотра других лиц, и которые фактически не способны к самообслуживанию. Все это относится и к Ане. Поэтому буду пытаться что-то решить и для нас. А вообще, этот закон для размышления другим родителям детей-инвалидов. Обязательно нужно узнавать. В списке диагнозов для первой А группы у взрослых есть психические нарушения. Почему их решили исключить у детей? На основании чего? Вы - законный представитель ребенка, защищаете его права и интересы и имеете полное право знать, на основании чего принимается то или иное решение. Удачи нам всем и терпения!


Ну, кто сказал, что нужен важный повод,
Чтоб подарить тепло и доброту,
Чтобы развеять долгой ночи холод
И оживить крылатую мечту?
А, впрочем, знаю — есть такие люди,
Которым повод вовсе ни к чему.
Они нести добро на щедром блюде
Не запрещают сердцу своему —
Пусть даже, если лично не знакомы,
Пусть даже, если не узнаешь ты,
Кто именно, нарушив все законы,
Принёс тебе букет из доброты!
Но станет жизнь вдруг ярче и теплее
Не на день, а на много добрых лет!
И, потому, на свете нет ценнее,
Чем просто так подаренный нам свет.

Джуди Эндоу «Избавилась ли я от диагноза “аутизм?"»
Я женщина 57 лет, которая может настолько хорошо ориентироваться в этом мире, что некоторые люди поражены, когда узнают, что у меня аутизм. Свои подростковые годы я провела в интернате, потому что окружающие не знали, что делать со мной и моими «поведениями». Сейчас я свободный писатель, лектор, консультант, художник, и у меня магистерская степень по социальной работе. И потому мне часто задают вопрос: «Избавилась ли я от диагноза “аутизм?"» Официальный ответ: «И да, и нет». Нет, от диагноза аутизм нельзя «избавиться». Строго говоря, как только человеку поставили какой угодно диагноз, он становится частью его анамнеза. Врачи не могут вернуться назад во времени и стереть диагноз из медицинской карты. Вообще-то это даже противозаконно! Да, от диагноза аутизм можно «избавиться». На практике диагноз определяется соответствием списку симптомов, которые считаются специфическими для данного диагноза. Если с течением времени симптомы исчезают или уменьшаются, то они больше не будут соответствовать диагностическим критериям. Некоторые могут сказать, что это означает, что человек избавился от диагноза. Нам известно, что в период взросления мозг поддается изменениям. Мы также знаем, что ранняя диагностика и раннее вмешательство имеют положительное воздействие на детей с аутизмом, в том смысле, что аутичные дети начинают реагировать и вести себя как нейротипичные дети (если мы считаем это «положительным»). Чего мы не знаем, так это того, отражаются ли эти изменения в поведении на мозге, становится ли аутичный мозг нейротипичным мозгом? На данный момент нам неизвестно так это или нет. Мой личный опыт: Каждый день мне приходится отправляться мир, который создает для меня множество трудностей. Большая часть моей жизни тратится на «разрешение» этих трудностей. Моя сенсорная система не воспринимает, не обрабатывает, не хранит и не воспроизводит информацию о мире так же, как и сенсорная система нейротипичного человека. Огни для меня слишком яркие, звуки слишком интенсивные, движения слишком искаженные. Я очень часто отвлекаюсь, раздражаюсь или испытываю боль из-за множества сенсорных деталей, которые не замечает никто кроме меня. Я пользуюсь самыми разными берушами и солнечными очками. Обычно мне помогают разные приемы сенсорной интеграции, такие как утяжеленное одеяло, массаж или глубокое давление. Наилучшее решение этих проблем – всегда планировать много времени на отдых в тишине и полном одиночестве, чтобы моя сенсорная система могла интегрировать чрезмерный опыт самого обычного дня. На практике это означает, что когда я дома по вечерам, то я не смотрю телевизор, не слушаю музыку и не говорю по телефону. Иногда мне помогают таблетки от укачивания. К концу рабочего дня я на грани истощения, потому что мне приходится прикладывать огромные усилия, чтобы подавать свои реакции на звуки, освещение, запахи и движения, которые другие люди даже не замечают. Мне приходится уделять отдельное внимание обычным социальным манерам, например, напоминать себе о том, что надо смотреть на людей, с которыми ты разговариваешь, следить за тем, какие слова – это «рабочие слова», а какие слова – «социальная дребедень», и стараться отвечать соответственно. Я работаю над этим, потому что мне нравится возможность вписаться, и во многих отношениях от этого зависит моя работа. Я достигла такого совершенства в определении нужной комбинации отдыха и работы, уменьшении сенсорной информации в окружающей среде и техник сенсорной интеграции, что могу справиться практически с любым днем. Чем старше я становлюсь, тем правильнее я определяю нужную стратегию, но даже несмотря на это я все равно полностью истощена к концу каждого дня, из-за того, что пытаюсь поспеть за нейротипиками. Кто-нибудь может сказать, что я избавилась от диагноза аутизм лишь потому, что научилась подавлять свои естественные реакции на людях. Я практически не ерзаю, не машу кистями рук, не издаю громких стонов и других звуков. Мне хотелось получить билет на участие в этом мире, и поэтому за много лет я научилась вести себя как нейротипик. И хотя я сама выбрала подстраиваться под других, я каждый день плачу за это высокую цену, потому что даже за несколько десятков лет верного поведения, которое дается мне все легче и легче с практикой, оно так и не стало для меня естественным. Рекомендации родителям юных аутистов: Пусть вас больше волнует самооценка вашего ребенка, чем то, избавится ли он от своего диагноза или нет. Социальные установки о том, что «большинство всегда нормально», означают, что аутистов воспринимают как дефективных. Мы, как правило, считаем себя «неправильными» людьми, потому что нас все время заставляют меняться. Гораздо важнее, чтобы ребенок чувствовал, что его ценят, считают важным и любят, чем избавление от диагноза. Знайте, что отличия в поведении аутиста, объясняются отличиями в его нервной системе. Поведение можно изменить, можно даже полностью от него избавиться. (В каких случаях нужно навязывать изменение поведения и кому именно, это уже спорный вопрос). Однако нет оснований считать, что это изменит нервную систему аутиста. Это значит, что то, как ваш ребенок мыслит и воспринимает мир, а также его милые особенности и причуды, которые делают его тем, кто он есть, скорее всего, останутся неизменными, даже после успешного изменения поведения. Учитесь любить своего ребенка таким, какой он есть в качестве аутиста, а не несмотря на его аутизм. Он почувствует разницу. Если вы не любите его, то он вырастет с осознанием, что он неполноценный и дефективный человек. Если вы будете любить его таким, какой он есть, в качестве аутиста, то он вырастет с осознанием, что он нормальный человек – любимый, уважаемый, ценимый. Это гораздо важнее, чем любая терапия, которую вы можете заказать для своего ребенка. Это наследие любви, которое навсегда останется с ним.

Может я в чем-то повторюсь, но очень хочу чтобы меня поддержали ещё раз:
Мамы "особых" детей страдают от одиночества. Мне отчаянно не хватает общения с друзьями. Я действительно стараюсь поддерживать позитивный настрой. Возможно, я выгляжу в чьих-то глазах Супермамой, которая может решить любую проблему, всегда занята и получает достаточно помощи, но мне очень одиноко. Быть мамой "особого" ребенка означает острую нехватку времени для того, чтобы поддерживать такие важные и нужные отношения с другими людьми. Я тут много и подробно рассказывала о том, как я забочусь о ребенке. Вы помните то время, когда ваши дети были совсем маленькими? Множество дел и ни одной свободной секунды. Но есть еще кое-что. Кое-что в моем случае – это необходимость распространять свою материнскую любовь на моего второго ребенка, которая постоянно пребывает в «режиме ожидания», нуждаясь в моем внимании. У меня слишком мало времени, чтобы позвонить или написать друзьям, а если они не дают о себе знать, я чувствую себя ужасно виноватой перед ними за свое невнимание. Ужасное чувство вины давит на меня. Это замкнутый круг, из которого трудно выбраться. Я тоскую по тем дням, когда мы — мамы — собирались где-нибудь на свежем воздухе, развлекали и учили наших детей, когда я могла заглянуть к подруге на чашечку чая и болтать с ней пока мой ребенок играет поблизости.
Мамам "особых" детей приходится прилагать титанические усилия, чтобы сохранить свой брак. Они сражаются за свое семейное счастье вопреки высокому показателю количества разводов в таких семьях, и вынуждены делать это, находясь в состоянии постоянного стресса, который неизбежно сопровождает жизнь с "особым" ребенком. Я всецело полагалась на своего мужа, без его поддержки мои бы дети просто пропали. Их самочувствие напрямую связано с благополучием нашего брака. Мой муж и я не провели ни одной ночи вдали от детей в течение пяти лет.
Мам "особых" детей нелегко задеть или вывести из себя. Несмотря на то, что мы утверждаем в своих статусах в социальных сетях, мы очень ранимы, и жизнь постоянно преподносит нам неприятные сюрпризы. Так что, если вы хотите о чем-то спросить нас, просто сделайте это. Мне особенно хочется, чтобы люди проявляли достаточно деликатности и внимания, чтобы спросить, как себя чувствует мой ребенок, или вовлечь его в общую деятельность, еду или игру. Я с радостью пошла бы навстречу таким попыткам.
Мамы "особых" детей боятся смерти. Мы боимся, что наши дети могут заболеть и умереть. Нас страшит мысль, что с нашими мужьями может случиться беда, и мы останемся одни, но самый сильный страх живет в глубине души – страх того, что вся наша жизнь пройдет в заботе о детях. Мы видим, как знакомые нам люди, потерявшие своих детей, переживают горечь утраты, и стараемся не думать об этом. На поверхности мы стараемся жить полной жизнью и не забывать, что и мы не застрахованы от беды.
Мамы детей с особыми потребностями отлично понимают язык прикосновений. Это первый язык, который мы осваиваем, и иногда именно этим способом общения наши дети владеют лучше всего. Этот естественный язык успокаивает, управляет и исцеляет. Он должен быть основным в каждой семье.
Мамы "особых" детей знают, какой это бесценный подарок услышать от своего ребенка: «Я люблю тебя, мама». Я не знаю, будет ли моя дочь когда-нибудь разговаривать. Когда она только что родилась, о ее любви ко мне говорили ее довольные вздохи, которые я слышала, прижимая ее к груди. Когда моя дочь немного подросла, я носила ее на руках и тогда выражением любви были ее счастливое молчание и спокойствие. Свои первые слова Аня произнесла ещё маленькой девочкой. А потом...
И сейчас я прошу об одном: не надо так уж громко осуждать родителей "особых" детей. Ну так не все же стойкие, и не всегда их вина в такой нестойкости. А получили ли они достойную и своевременную помощь? Вот в чем главный вопрос. И кричать громко и настойчиво надо о том, что наше родное государство декларируя различные социальные гарантии и защиты, на деле не делает и половины обещанного. Одни центры реабилитации чего стоят. Ну не хотят они заниматься с детьми-аутистами, никак не хотят. А журналисты наши мало и не всегда объективно говорят о проблеме детей и семей, которые в силу обстоятельств становятся изгоями общества и находятся в критической ситуации.

Обнимая родителей - мы становимся спокойными.
Обнимая любимых - мы становимся счастливыми.
Обнимая детей - мы становимся добрыми.
Обнимая друзей - мы становимся искренними.
Обнимая знакомых - мы становимся открытыми.
Обнимая жизнь - мы становимся мудрыми.

Уходят люди, уезжают, исчезают...
Стирает время в памяти черты.
Как будто в старых книгах засыхают
Гербарием засохшие цветы.

Мы провожаем лица до перрона,
Сажаем в поезда без номеров
И в огоньках последнего вагона
Тускнеют образы затерянных миров.

Уходят люди... оставляя в окнах небо,
В стаканах кем-то недопитый чай.
Уходят недосказано, нелепо,
Кто в ад подземный, кто в небесный рай.

Уносят радость, оставляя горе,
Уносят горе в неизведанную даль.
Уходят с грузом долга в договоре,
Оставив в сердце слезы и печаль.

Уходят люди не сказав "до завтра".
Для многих завтра стало как "вчера",
Как кинолента, как обрывок кадра.
И эхом долгим тянется "Ура-а-а!"

И будет день, и снова солнце будет,
Жизнь не меняется, меняет время нас.
И только время знает и рассудит
С кем очередь прощаться в этот час.

Утренние росы стали холоднее...
Август. Дни короче. Раньше вечереет.
Не дают уснуть мне звонкие цикады.
Как красивы в это время звездопады!
Паутинкой тонкой улетает лето.
Меньше стало солнца и тепла, и света.
Что поделать... Это каждый год бывает.
Август. Грустно очень. Лето умирает.

http://www.youtube.com/watch?v=q1fcPdS5Ccg

http://tsn.ua/video/video-novini/naperedodni-pershogo-veresnya-diti-z-osoblivimi-potrebami-dosi-ne-mayut-ni-klasu-ni-vchitelya.html?type=2

Вот и у нас в городе в реаб. центре только узнают, что ребенок аутист, так сразу и посылают далеко... Ни одному аутисту, которого я знаю, не предложили помощь. Вчера мне ещё одна мама позвонила в слезах и рассказала, что ей в центре предложили обходиться своими силами. А ведь она пришла к ним за помощью. КАК я ее понимаю: все это прошли и мы только 2 года назад. Больно и обидно...

Я хочу написать несколько фраз, которые не стоит говорить родителям "особых" детей:
Если вы не можете сказать ничего приятного, держите лучше рот на замке.
«Дети не помнят, что вы им сказали. Или сделали. Они помнят, что вы заставили их почувствовать».
Но всегда находятся те, кто осуждает нас, и поэтому говорят неприятные вещи.
Очень многие родители "особых" детей просто хотят, чтобы кто-то их выслушал и не судил.

1) «Не знаю, как ты это выдерживаешь...»

Это, на первый взгляд, безобидное замечание, особенно выводит из себя, если слышишь его в кризисные моменты, когда ты и так на пределе.
Мы это «выдерживаем» потому, что у нас нет другого выхода. Единственная альтернатива – свернуться клубочком и сдаться. И что тогда станет с нашими детьми?

2) «Дайте мне вашего ребенка на неделю, и я приведу его в чувство»

Есть много причин, по которым лучше никогда такого не говорить. Самая главная – учитывая то, в каком нервном напряжении постоянно пребывают родители таких детей, и тот факт, что не так часто кто-то предлагает взять к себе наших детей, мы можем согласиться на ваше предложение. Люди, которые говорят нечто подобное, часто убеждены: «Ваш ребенок просто избалован, ему не хватает дисциплины». Поверьте, если бы дисциплина могла помочь, мы бы все устроили у себя дома военные лагеря. Нам бы очень хотелось думать, что проблемы наших детей – это результат родительских ошибок воспитания. Их ведь можно контролировать.

3) «Бедняжка»

Жалость – это та вещь, которая раздражает родителей "особого" ребенка больше всего на свете. Нам не нужно, чтобы нас жалели, но мы хотим участия. Жалость и участие кардинально отличаются. Участием вы как бы говорите человеку «я чувствую твою боль, позволь мне немного ее облегчить». Жалость же, наоборот, причитает: «Какая кошмарная у тебя жизнь! Не хотел бы я оказаться на твоем месте!»

На самом деле, наша жизнь с "особыми" детьми вовсе не кошмарна. Сложная ли она? Да. Еще бы. Кажется ли нам иногда, что нет больше сил смотреть, как наши дети изо всех сил стараются, чтобы их приняли другие дети? Сплошь и рядом. Но бывают и другие дни, когда нас охватывает радость, не знакомая обычным родителям – когда у наших детей наконец получается что-то очень важное в их жизни, например, впервые воспользоваться горшком – в восемь лет.

4) «Какое счастье, что мой ребенок здоров»

Когда люди говорят такие вещи, создается впечатление, что наши дети больны чем-то ужасным. Многих это удивит, но большинство родителей "особых" детей, на самом деле, уверены, что такие дети – их благословение. "Особые" дети делают нашу жизнь намного богаче! С ними понимаешь, что такое сострадание и безусловная любовь, с ними перестаешь давать различные оценки и учишься быть благодарным родным и друзьям, которые их поддерживают.

5) «Если бы у меня был такой ребенок, он был бы другим»

Сегодня легко оценивать окружающих, полагаясь на то, как они выглядят или поступают. Гораздо труднее задуматься и представить себе, каково быть «в шкуре» другого человека. Тот, кто делает подобные замечания, очевидно, не способен это сделать. Лучше всего на это отвечать: «Нет, если бы это был ваш ребенок, вы были бы совсем другая. Так что пока вы не одели мою «шкуру» 48 размера, помолчите!»
А вообще, спасибо всем, кто борется за наши права и добивается их!

Хоть и закончилось такое тяжелое и трудное лето, на меня накатывает волна грусти, и я начинаю снова и снова перебирать осколки своей надежды и мечты. Это не депрессия, не опускание рук, нет. Просто… как-то уж очень обидно. Денег на занятия больше не осталось, а в надбавке по уходу за ребенком-инвалидом, мне отказали. Сказали, что это только для детей с тяжелой степенью утраты здоровья. А вы ведь даже!!! ходите. А то что, что ребенок вообще не говорит, себя не обслуживает - это разве не утрата здоровья? И почему только с тяжелой? Вот выписка с закона:
Також встановлюється диференційований розмір допомоги на догляд за дитиною-інвалідом у залежності від міри втрати здоров’я у дитини: на дітей-інвалідів з надзвичайною залежністю від постійного стороннього догляду надбавка встановлюється у розмірі 100 % від прожиткового мінімуму для дітей відповідного віку, на інших дітей-інвалідів – 50 % від прожиткового мінімуму для дітей відповідного віку.
Разве не всё на усмотрение врача, так мне кажется. Чем Аня легче ребенка с ДЦП? За руку нужно держать постоянно, отпустить нельзя. Бежит на дорогу, лезет в окно, отрывает двери шкафов, может нанести вред любой вещи, стоит только отвернуться на минуту. В туалет ходит и на подушки, и на обои: везде, где придется, памперс одеть в квартире невозможно, сразу снимает. Но до сих пор так НИКТО и не смог посоветовать что-то вразумительное по поводу того, как посадить ее на унитаз. По-прежнему боится открытой двери туалета. Психолог с Киева мне сказала, что когда ее силой высаживали на горшок
в саду, она испытала огромный страх, который засел у нее в голове и теперь только время может излечить этот страх. Только прошло уже 1,5 года после посещения этого злосчастного сада, а ничего не изменилось... Даже в одежде не получается ее усадить на горшок, выгибается дугой и кричит.
Скупиться с ней тоже невозможно, поведение такое, что просто просят выйти, о поездке на дальние расстояния, не может быть и речи, разве только что на машине. В сад Аню берут только на час-полтора. С ее гиперактивностью, она постоянно в движении. Одному практически уже не справиться, а родителей нет, как и нет ни знакомых, ни друзей, которые смогли бы побыть с ней пока хоть скупишься. Прошу прощения за то, что я вам это всё рассказываю, но уж слишком несправедливо всё + нет ни одной спокойной ночи. На сон отводится 4-5 часов. На полнолуние не спит, очень метеозависима. Никакие препараты в это время не помогают.
Так неужели врачи считают, что к такому ребенку этот закон не относится? Почему опять нужно что-то кому-то доказывать? Такое впечатление, что эту добавку врачи будут платить со своего кармана. Ну не может человек пойти на вторую работу, бросив такого ребенка чтобы заработать на самое необходимое...
Я, конечно, запретила себе думать и предполагать, как оно всё будет, я просто ОЧЕНЬ жду занятий, которые будет проводить раз в неделю логопед, которого нам выделила глава ПМПК и верю в своего ребёнка. А еще не строю замки из песка в своих ожиданиях, буду решать проблемы по мере их поступления, а что еще остается... Как многие говорят: "Так это же ваш крест..." В общем, жизнь моя с завидным постоянством продолжает быть непредсказуемой, трудной, не дающей расслабиться, интересной своими поворотами и перекрёстками. И она очень похожа на американские горки, лечу то вверх, то в пропасть, то снова ввысь поднимаюсь. Все эти трудности, страхи, испытания, грусть, радость побед и многое другое делает мою жизнь очень непростой, но по-особенному наполненной. И спасибо ещё раз ВСЕМ, кто читает эту тему, поддерживает меня даже молча и просто не осуждает. Спасибо за понимание, за помощь, вы все часть моей жизни и от осознания этого на душе очень приятно и спокойно! Спасибо, что вы есть!

Основная проблема состоит в том, что для ребенка – аутиста окружающий мир был, есть и остается некомфортным и пугающим с первых минут его появления на свет и до конца жизни. Отсюда восприятие действительности всеми органами чувств и ее осмысление происходит особенным образом. Жизненные впечатления местами смешиваются в картину, когда звук идет в виде цвета, а тактильный контакт воспринимается как звук. Аутист порой с трудом разбирается в собственных ощущениях, что рождает проблемы с туалетом, плохо воспринимает границы своего тела. Слуховое восприятие тоже искажено. Временами неясно, как ребенок отреагирует на тот или иной звук. Часто он не откликается на собственное имя, и родителям кажется, что ребенок глухой. Еще в младенческом возрасте они замечают, что малыш часто не идет на прямой зрительный контакт, не смотрит «глаза в глаза». Попадая в незнакомую обстановку, ребенок совершенно теряется и может вести себя как слепой. Аутист не способен быстро переключать внимание от одного источника получения информации к другому. Либо только слушать, либо только смотреть.
Страх неизвестности — главная эмоция, которая будет сопровождать аутиста всю жизнь. Создание защитного панцыря вокруг себя — вот на что направлены его основные усилия. Уже с раннего возраста ребенок старается отгородиться от внешнего окружения, не любит прикосновений, скупо выражает радость при виде матери. Понимание обращенной к нему речи доставляет аутисту немало трудностей, но еще сложнее ему воспринимать мысли людей, говорящих между собой. На всем протяжении жизни он останется человеком со скудной палитрой эмоций. Его раздражает малейшее внесение поправок в распорядок и уклад собственного существования. Близкие, стоит им немного изменить внешний облик, могут стать неузнаваемыми и пугающими ребенка. Стереотипии, как набор повторяющихся действий, присутствуют во всех видах деятельности и взаимодействии с окружением. Питание ребенка предельно однообразно и может зависеть не от чувства голода, а от внешней обстановки. Большое значение для аутиста имеет внешний вид и структура пищи. Пытаясь максимально облегчить свою жизнь, ребенок стремится разложить все по полочкам, каждую вещь держать строго на своем месте, каждый отрезок действия скурпулезно очертить, создав из него ритуал, эхолалично повторяет услышанное, чтоб убедиться, что он все понял правильно. Восприятие действительности разбито на калейдоскоп деталей, которые ребенок — аутист делает главным маяком в познании мира.
Аутист не способен учиться сам в процессе подражания, бессознательно, инстинктивно ухватывать основные составляющие жизненного существования. Его надо учить всему: даже жестам и эмоциям.
Расширение словарного запаса не происходит, как у здоровых детей, спонтанно, в процессе общения, а должно делаться «принудительно».
Развернутая мыслительная деятельность, обобщения, формулировка выводов — все это недоступно аутисту.
Аутисты в литературе именуются «гиперреалистами». У них нет игровой деятельности, как у здоровых детей, с элементами фантазии и творчества. Аутичному ребенку непонятно, как коробка из-под обуви может быть одновременно гаражом для машины, а кукла способна говорить. Если такой ребенок «играет», то это, как правило, представляет собой механический набор однообразных повторяющихся действий. Подарки, сюрпризы, столь любимые всеми детьми, вызывают у аутиста панику своей непредсказуемостью. Лучше его заранее к этому подготовить.
Для аутиста характерно «гиперселективное» мышление в картинках, тогда как обычно мы думаем в виде комбинации слов и обобщений, идя от общего к частному. У аутиста все происходит наоборот. «Я перевожу говоримые и написанные слова в цветное кино, дополненное звуком, которое проигрывается в моей голове подобно видео», — пишет о себе женщина-аутистка Т. Грэндин. В ответ на любое высказывание в голове мгновенно возникает зрительный образ конкретного объекта с набором определенных деталей, причем на первое место ставится деталь зачастую не самая принципиальная в данной ситуации. Так при упоминании кошки появляется образ знакомого животного, при произнесении слова « лампа» встает изображение лампы в спальне. Подобная ассоциативность может рождать немало трудностей, когда слова «запускают» неправильную картинку. Так наречие «быстро» напоминает Макдональдс, собака – выход на прогулку. Множество слов вообще не может быть увязано ни с какой картинкой: он, являться, кто, что и т.д.
Дети-аутисты легко группируют предметы на базе видимого сходства по цвету, форме и т.д., но испытывают сложности с распределением вещей по абстрактным признакам: мебель, овощи, фрукты, животные, птицы. Они не могут обобщать как здоровые дети. Пытаясь выделить эти группы понятий, они все равно ищут в них опору на конкретные моменты. Т. Грэндин, будучи ребенком, сортировала кошек и собак сначала по размерам, потом по звукам. Показателен пример маленького Томаса, о котором пишет его мать Хильда де Клерк, работник Образовательного центра по Аутизму в Антверпене, в брошюре «Мама, это человек или животное?» Ребенок задал этот вопрос матери, увидев женщину с пышной прической, напомнившей ему голову льва.
Также аутисту сложно группировать предметы по назначению и функциям. Ему непонятно, что любые чашки имеют одинаковый способ употребления: чтоб из них пить. Аутичный ребенок полагает, что чашки не могут быть объединены в одну группу, потому что имеют разный цвет или форму в качестве деталей восприятия.
Подобное преувеличенное внимание к деталям рождает страх и негативную реакцию, если обнаруживается, что какой-то детали или предмета нет на своем месте. Понятие порядка подразумевает собой строго определенное местоположение вещей: красная машинка только на верхней полке слева и никак иначе. Машинка воспринимается как одна из деталей мира.
Аутисты кажутся жутко медлительными, и это тоже имеет объяснение в особенностях их постижения действительности. Они вынуждены каждый раз вновь механистически собирать калейдоскоп деталей, чтоб понять то или иное явление. Каждый момент они борются с хаотичностью и «абсурдностью» этого мира, используя для этого все имеющиеся средства. Это ритуалы, стереотипии, эхолалии – все, что может помочь хоть как-то упорядочить жизнь.
Аутичный ребенок по своей природе идеально послушен. Ему легче подчиниться, чем взять на себя ответственность и проявить инициативу. «Лучшая стратегия, чтобы избежать проблем поведения – это их предварять», — отмечает Хильда де Клерк.
Причины так называемого «плохого» поведения часто носят физиологический характер. Это плохое самочувствие: запор, зубная боль, боль в ухе и т.д. Важно постоянно отслеживать состояние здоровья ребенка.
Страх новой обстановки может вызвать истерики и тяжелые приступы агрессии. Чтобы это преодолеть, целесообразно дать аутисту в руки предмет, связанный с ожидаемым событием: продуктовую сумку перед походом в магазин, ключи от мащины перед поездкой и т.д.
Приступ паники может быть также вызван нетипичными звуками, ярким светом, резким запахом.
Если указанные выше причины не наблюдаются, ребенок с помощью неадекватного поведения пытается
— Общаться
— Привлекает внимание к себе
— Избегает нежелательной ситуации
Аутисты (дети и взрослые) – четкие исполнители. Они неукоснительно следуют инструкциям, командам. Если они способны работать, то скурпулезно выполняют приказы начальства. Правила абсолютизируются. Аутисту непонятно, почему в некоторых ситуациях они не срабатывают. Комплексные задачи, типа вождения автомобиля, для них непосильны. Некоторые аутисты отличаются феноменальной памятью, демонстрируют способности в математике, но, как правило, это носит узко направленный характер и с трудом может быть приложимо в решении проблем в рабочем коллективе.
В литературе поднимается вопрос о месте в обществе людей с синдромом Аспергера. Часто бывает сложно отделить странности поведения психически здоровых гениальных людей от аспергеровского синдрома. Выдающиеся представители творческих профессий, как правило, гиперэмоциональны и подвержены перепадам настроения. Гениальность в науке рассматривается как крайняя форма нормы. Главной трудностью взрослых аутистов с сохранным интеллектом остается проблема социализации. Они органично не могут вписаться в современное общество с его внешними условностями, в полной мере усвоить язык общения людей в широком смысле этого слова. Аутистам непонятно, что в общественной жизни важную роль играет внешний облик и манеры человека, коммуникативные способности. Отмечается, что им легче общаться в блоках Интернета, чем непосредственно с людьми. Проблемы общения являются препятствием к тому, чтобы построить близкие отношения, завести семью. На Западе существуют специальные университетские программы поддержки людей с синдромом Аспергера. Наибольшего успеха они добиваются в программировании. Аутисты демонстрируют и способности в искусстве. Также они могут под руководством наставника выполнять несложную техническую работу типа ремонта. При приеме на работу такие люди, как правило, не могут раскрыться на собеседовании. Им лучше оформлять портфолио. В заключение, хочется привести слова аутиста об ощущении себя в окружающем мире, приведенные в брошюре «Мама, это человек или животное?» «Страдать аутизмом – не значит не быть человеком. Это значит, быть странным. Это значит, что то, что нормально для других, не нормально для меня, а то, что нормально для меня, ненормально для других. В некоторых отношениях, я очень плохо подготовлен, чтобы выжить в этом мире, как если бы я был инопланетянин, приземлившийся без учебника. Но моя личность не тронута. В глубине себя я чистый. Я чувствую большое значение и ценность моей жизни, и у меня нет никакого желания быть вылеченным.
Признайте, что мы отличаемся друг от друга, будучи равными, что мой способ существования – это не только искаженная версия вашего.
Давайте вместе работать, чтобы мы смогли построить между нами мосты».

Сегодня слёзы целый день. Все как-то не заладилось еще ночью. Аня уснула в 22-00, проснулась в начале первого и пробегала до шести утра. Я собралась силами и поехала в ПНД к главе ВКК по поводу увеличения надбавки по уходу за ребенком-инвалидом (сейчас кстати эта сумма 217 грн. 80 коп. На нее даже существовать нельзя, не то что жить). Меня даже не захотели выслушать, а просто выставили за дверь. Я, вытерев слёзы, поехала к нашему доктору. А тут и ей как раз перепало за то, что она посылает нерадивых пациентов на прием к глав. врачу. При мне состоялся разговор о том, что Аня-очень трудный ребенок (врач готова нам помочь, но сама этот вопрос решить не в силах). Но это главу ВКК не тронуло. Оформляем только тяжелых лежачих детей, - сказала мне она. Я поняла, что в городе не добьюсь НИЧЕГО. И тогда я решила связаться с Полтавой, с областным детским психиатром. Ей тоже пришлось долго рассказывать за Аню. Я услышала разный бред, а именно то, что Аня еще очень мала чтобы считать ее трудным ребенком, а поэтому не представляется возможным оформить ей подгруппу, и вообще, - ответила доктор, - все маленькие дети нуждаются в уходе, так что, что же тут страшного, что Вы мол за ней ухаживаете. Я впала в ступор. Человек даже представления не имеет КАК проходит день с тяжелым аутистом, а может сделала вид, что не понимает. Разговор длился долго. Я старалась ее переубедить. В конце концов, мне предложили привести Аню к ним, в Полтаву, в областной ПНД на месяц "лечения" и наблюдения. Поскольку у меня уже имеется горький опыт нахождения в Полтаве, то я наотрез отказалась. Но раз так, то тогда, увы! доплаты не будет. Так неужели нужно опять калечить ребенка, чтобы чего-то добиться? После больницы Аня потеряла те навыки, которые у нее были, а самое страшное-она перестала совсем садиться на горшок, что продолжается и по сей день. Поэтому хочу спросить вас: неужели обязательно нужно ложить ребенка в ПНД? Дело в том еще, что я ее туда просто не довезу. Гиперактивность + плохое поведение не дадут мне это сделать.
Но самое обидное за этот день то, что меня не поддержала моя старшая дочь. Она сказала просто: СДАЙ ее в конце концов, она ненормальная, и мне постоянно мешает. Я опешила: но мой ответ был спокоен и прост. Я ей ответила, что очень сомневаюсь в ее НОРМАЛЬНОСТИ. Многие скажут, что это я ее такой воспитала, но, поверьте, нет, этому ее я точно не учила.
Гоню от себя мысли о том, что будет с ней, когда нас с мужем не станет. Живу и прошу СОЗДАТЕЛЯ прожить подольше не для себя, а для моей Ани, ведь мы с мужем единственная тоненькая ниточка в жестокую и непонятную для нее жизнь, ниточка, по которой она научилась идти и чувствовать, что ее не обидят, что она под нашей защитой. Так что же будет когда эта нить оборвется? Иногда мне кажется, что Бог создал наших детей такими, чтобы они меньше страдали от нашего несовершенства и от несовершенства нашей безумной жизни. Ведь мы так далеки от идеала, что легче не осознавать это. Иначе не всякий разум может принять всю несправедливость жизни в нашей несчастной стране. Дети-аутисты - это проводники Бога к нашим душам. Они видят то, что скрыто от наших глаз и непостижимо для нашего разума. Они- лучше, чище и тоньше в их маленьких, но таких емких сердцах! Просто мы не можем постичь своим приземленным умом и оторваться от наших стереотипов. Беречь их надо, особенно любить-это ангелы на земле.
А ещё, хочу попросить знающих людей помочь советом: старшая дочь больше полгода не платит за квартиру, не живет с нами, но прописана. Выписываться не хочет, счета разделять тоже не желает, а теперь еще и требует отдать ей ее долю в квартире. Как быть? Неужели нет никакого выхода? Всё её хамство и выходки нет сил уже терпеть. Я ищу обмен, но это не так просто. Силы мои на исходе, имея такие проблемы с Аней, я просто не могу уже в одиночку со всем этим бороться. Простите меня.

Я в этом мире не случайно,
Я для чего-нибудь пришла:
Смогла кому-нибудь свечами
Мир осветить моя душа.
Глотком воды была кому-то,
Кусочком хлеба, может быть,
И чьей-то жаждой встретить утро,
И чьей-то радостью любить.
Проходит жизнь, летит, как птица,
Не останавливаясь, мчит.
Бог дал мне жизнью насладиться
И болью смог меня учить.
Всего давалось полной мерой,
За всё Его благодарю!
Люблю, надеюсь, зрею, верю,
Вбираю счастье и дарю!!!

Сейчас Спилка захисту прав людей з аутизмом готовит обращение в МОЗ по поводу недавно вышедшего закона. Меня попросили помочь подготовить его. И вот что я написала:

У кожній родині, де є дитина-аутист, один дорослий змушений працювати психологом, медсестрою, нянею, педагогом ... список можна продовжувати до нескінченності, тому що наші діти не можуть самостійно жити, вони потребують постійного нагляду та довготривалого навчання будь яким діям - як їсти ложкою, як вийти на вулицю, як грати з іншими дітьми. Ми працюємо завжди - без відпустки, перерви на обід і на сон - на сон мамі деколи залишається не більше 3-х годин. Поєднувати таку роботу з іншими спеціальностями, які приносять дохід у сім'ю, практично неможливо. Державна підтримка незрівнянно мала порівняно з витратами на медичне та реабілітаційне супроводження дитини - аутиста.
Після підписання Президентом України Віктором Януковичем Закону України №410-VІІ «Про внесення змін до статті 3 Закону України «Про державну соціальну допомогу інвалідам з дитинства та дітям-інвалідам» щодо підвищення розміру виплат державної допомоги на догляд за інвалідами з дитинства та дітьми-інвалідами, хочемо запитати: Чому цей закон не відноситься до дітей-аутистів? Ніде немає роз'яснень чому аутистам не дають групу А. І це при тому, що дитина-аутист потребує постійного нагляду і їй відмовляють у зарахуванні у навчальні заклади. Так само на всі прохання з питань призначення препаратів та ін., відповідь одна - тільки через госпіталізацію. У багатьох містах вимагають госпіталізацію в обласні ПНД. Чому мовчать наші психіатри? Як вони коментують ситуацію з аутистами і де вони бачили аутиста здатного без сторонньої допомоги жити? До якого цинізму треба дійти в складанні подібних законів, щоб в одному регіоні його виконували, а в іншому - ні? Одні з них відносять дітей-аутистів до категорії тяжкохворих, які потребують постійного догляду, знаючи що жоден з них не обходиться без постійної допомоги батьків, опікуна. Інші ж займають протилежну позицію по відношенню до дітей-аутистів, повністю заперечуючи сам факт належності їх до категорії тяжкохворих, які потребують постійної опіки. У зв'язку з наведеним просимо Вас визнати дітей-аутистів до категорії " дитина-інвалід з виключно високою мірою втрати здоров'я.
Особливо просимо переглянути практику призначення на безкоштовній основі лише нейролептик рисполепт, тому що багатьом дітям потрібне інше лікування, в т.ч. амінокислоти, вітаміни у великих кількостях.

А сегодня были на городской ВКК. Аня вела себя крайне плохо, но как обычно в новом месте. Были минут 40. Наша психиатр и взрослая психиатр согласились, что Аня тяжелый ребенок. Звонили в Полтаву, просили просто посмотреть Аню на областной ВКК. Но областной психиатр уперлась и все тут. "Только через госпитализацию. Пусть мама мол напишет отказ чтобы Аню не "лечили", а только наблюдали, будет просто находиться в палате". "Каким образом?-спросила наша ПС(психиатр). Она ведь в кабинете кричала пока ее не вывели. Кто же в больнице будет терпеть постоянный крик? Все равно что-то уколят. Я ребенка наблюдаю давно. Ей мало, что подходит из препаратов, и таких детей в городе четверо, ну нельзя их ложить на стационар ".
ПС у нас хорошая, но без Полтавы решить ничего нельзя. Кто знает, может есть какой-то обходной вариант? Без госпитализации?

Вот последнее письмо, которое мне прислали: "У всех в жизни есть проблемы, которые кажутся всемирным горем. Все хоронили близких им людей или терпели их болезнь и боль. Но никто не спихивал ТАК МНОГО нытья на окружающих! Почему вы "свой крест" пытаетесь скинуть на других людей?" Таких писем очень много. Но не об этом разговор. Всё, что у меня в жизни есть - это моя тема, где я могу делиться своими радостями и горестями. И пусть многие считают, что я во многом не права, но всё таки, я надеюсь, найдутся и те люди, которые просто меня поймут.
Казалось бы вот и пошли мы в такой долгожданный сад, хоть и на час пока, но всё же. Но сегодня пришлось Аню забрать. Зайдя в группу, увидела растерянные лица педагога, няни и воспитателя. Аня, как всегда голая и бегающая по группе. К сожалению с раздеванием ничего не удается решить. Дома, каждый раз, когда Аня снимает штаны, я ей их одеваю. Нет такой одежды, которую бы Аня не снимала. Трудно конечно! Плюс ее ужасная гиперактивность. Никто такое поведение не будет терпеть, я это понимаю. Мне посоветовали медикаментозное лечение. Вот об этом и хочу рассказать. Перепробовав многие препараты и не добившись никакого результата, я обратилась в Киев, к главному психиатру страны. Он посоветовал попробовать один единственный препарат при синдроме гиперактивности и дефицита внимания - АТОМОКСЕТИН (СТРАТТЕРА). Ещё сказал, что МОЗ закупил препараты РИСПОЛЕПТ и СТРАТТЕРУ для детей с таким диагнозом. Но когда я пошла к нашему врачу, то она сказала, что на эти препараты нет финансирования. Я написала жалобу в Киев по поводу всего этого. Но пока они будут разбираться, мы будем оставаться как без лекарства, так и без сада. Препарат очень необходим Ане. Вот уже как месяц она нормально не спит, и ведет себя крайне плохо. Может у кого есть возможность помочь нам его приобрести? Буду очень признательна.