Аня очень нуждается в помощи неравнодушных людей

Я сегодня была у нашего педиатра! Гуляла с Аней после работы и забежала к ней домой! После 2-х часов нахождения в гостях, наша доктор, которая считала, что ничего трудного нет в том, чтобы с таким ребенком заниматься целый день, побежала в ванную и сказала, что ей срочно нужно лечь, она устала! Не хочу никого обидеть, не хочу никому что-то доказывать, а просто хочу сказать: нельзя судить о ситуации, не видя ребенка! Легко судить, а ты влезь в чужую шкуру, поживи в ней немного и поймешь, прав ты был или нет. И не нужно много: одного дня хватит! Трудно, когда тебе на улице делают постоянные замечания, то ребенок-избалован, то мамаша-ненормальная! Всего не расскажешь, да и зачем? И не жалуюсь я, друзья! Просто отчаянье иногда подкатывает и все! Добрых слов хочется, обычного человеческого участия! Как тут не реветь, когда квартира превращается в туалет: полы вздулись, мебель внизу тоже. Но не садится Аня на горшок и все тут. Ну не бить же ее, не ломать. Хватило нам Киева! Видно так ее там напугали туалетом, что теперь, когда даже дверь в него приоткрыта, она бежит и орет, как резанная, пока или сама не закроет дверь, или кто-то из нас! Пробовали и возле компа сажать, и сладости разные давать, и горшок новый купили, ничего не выходит. Видно не щелкнуло еще в голове! Хотя до Полтавы горшок был. Но после нахождения в больнице, все навыки ушли. А еще стала окна открывать (4 этаж), и так ей это нравится, что приходится целый день возле нее сидеть и оттягивать ее за ноги! Гиперактивность никуда не делась, так и кормим ее на бегу. Спит очень мало: 5-6 часов. Днем давно уже сна нет. Физически трудно разорваться между работой, покупкой продуктов, готовкой и уборкой. Родных нет, друзья-только телефонные. Как человек старой закалки, хочется реального общения, а не виртуального! Но это так, крик души! Просто усталость! А завтра будет новый день, и появятся новые силы, а может быть и новые друзья, которые не осудят, а просто скажут: пойдем гулять в парк!..
ПРОРВЕМСЯ!!! "Жизнь ломает сильнейших, ставя их на колени, чтобы доказать, что они могут подняться. Слабаков она не трогает - они и так всю жизнь на коленях." Не мои слова, но в тему! Тяжело с такими детьми, но, наверное, это наша Судьба через это все пройти! И наша Судьба - все выдержать и найти в себе силы жить дальше!

Порою так немного надо
Для исцеленья от тоски,
Тепло участливого взгляда,
Прикосновение руки.
И слову доброму внимая,
Уже весь мир вокруг любя,
Ты отхлебнёшь крутого чая,
Заваренного для тебя.
И вдруг поймёшь,
Что в мире бренном,
Где все надежды хороши,
Дороже всех прикосновений -
Прикосновение души.

Грустные новости из Москвы. Только одна маленькая грустная история, которая иллюстрирует проблеммы в детской психиатрии и педагогики на территории постсоветского пространства. Грустные последствия изоляции от мировой психиатрии и "самобытного " развития под руководством многочисленных народных "АКАДЕМИКОВ". В Украине такое уже не возможно?

Екатерина Мень

Реплика отчаяния - вот правда, ума не приложу, как с этим поступать. Сегодня пришла на занятия одна из наших тераписток и, объясняя некоторые изменения в своем расписании, рассказала историю про своего бывшего клиента. Мальчик 8 лет, год находился в АВА-терапии. Какими-то (не будет вдаваться в подробности) средствами его маму убедили, что надо лечь полечиться в НЦПЗ. Мальчик с речью, механистичной, но вполне достаточной, хорошо осваивал свою программу, но много стимился (типа, постоянные "шумные руки"). Госпитализация 3 недели, БЕЗ МАМЫ. Выписали - вчера в рыданиях звонит терапистке мама и говорит, что ребенок - да, руки вроде по швам держит, - но ВООБЩЕ потерял речь, и полностью потерял все туалетные навыки. То есть даже не потерял, а приобрел новые - теперь снимает штаны посередине комнаты и какает прямо на ковер. Весь год АВА коту под хвост. Выдали маме на руки неуправляемого зверька, зато почти без стимов. Скажите мне, неужели у нас на сегодня совсем нет никаких юридических рычагов прекратить эти издевательства над нашей жизнью??? Я полдня в себя прийти не могу. Меня аж тошнит(((

В жизни родителей особых детей наступает день, когда первый раз мы слышим слово «аутизм». До этого нам не раз говорили «…подождите, наступит день, и ваш ребенок заговорит», нам приводили в пример разных детей, которые осваивали речь поздно, а потом болтали так, что любо-дорого смотреть. В нас поселялась надежда на какое-то время, пока опять тревожный внутренний голос не осмеливался сказать: «Здесь все равно что-то не так». Разные врачи и специалисты были расплывчаты в своем диагнозе, некоторые были склонны сгущать краски, а некоторые просто предлагали еще подождать… Но время идет, а странное поведение ребенка никуда не исчезает...
Аутизм - это врожденная патология. Все специалисты по аутизму сходятся во мнении, что это не столько заболевание, сколько нарушение развития: некий сбой нейробиологических осей, по которым происходит развитие, и этот сбой характеризуется аномальным восприятием и неадекватными реакциями на окружающую действительность. Среди специалистов по аутизму существует уверенность, что любой аутист способен развиваться, если его поместить в благоприятную педагогическую среду. Существуют методики и способы уменьшения последствий аутизма. Прогресс всегда возможен. Поэтому не отчаивайтесь. Прежде всего, поселите у себя внутри законное убеждение, что вы ни в чем не виноваты. Вы не несете никакой ответственности за то, что ваш ребенок - такой. Сохраняйте осознание себя как достойных родителей, только с более сложной родительской миссией, потому что ваш ребенок больше, чем все остальные дети нуждается в вашей поддержке. Вы для него - точка опоры его существования и единственная возможность его нормального будущего. Ваш ребенок нуждается в медицинском наблюдении? Обратитесь к специалисту, который в курсе, что такое аутизм. Сейчас все больше и больше исследований на эту тему, и знания в этой области развиваются очень быстро. Важно, чтобы все последние исследования и достижения могли служить во благо вашему ребенку. Но, тем не менее, не теряйте из виду ту мысль, что как бы ни велико было желание профессионалов помочь вашему ребенку, как бы ни велика была их компетентность, они не могут так как вы сконцентрироваться исключительно только на вашем ребенке. В какой-то момент вы окажетесь с ним один на один, и вам нужно будет самим знать, как с ним обращаться и уметь продолжить начатую терапию. Начинать терапию желательно как можно раньше, чтобы скорее наверстать пропущенные этапы развития. Нужно начинать стимулировать ребенка к взаимодействию и не ждать, когда он сам проявит такое желание. Необходимо учитывать, что каждый аутист - это особый случай, поэтому любое педагогическое и терапевтическое воздействие, направленное на компенсацию аутичных аномалий, не обязательно должно следовать хронологии нормального развития. Для вашего ребенка потребуется индивидуальная программа и индивидуальный педагогический проект. Вы, мама, возьмите инициативу в свои руки. Преодолейте отчаяние, такое понятное в вашей ситуации, когда ребенок не отвечает на ваше внимание. Начните делать для него то, что бы вы делали спонтанно, в силу инстинкта или интуиции, для своих других детей. Если это ваш первый ребенок, попробуйте действовать так, как вы бы делали, если бы ваш ребенок был самым обычным. Вы, папа, поддержите маму и настройте ваше ближайшее окружение – семью, близких родственников, участкового врача, друзей, знакомых на то, чтобы они поддерживали такую линию поведения. Гуляйте с ребенком, выходите в людные места. Ваш ребенок может показаться вам совершенно равнодушным к тому, что с ним происходит, но не доверяйте этому впечатлению. Тем более нет никакой причины испытывать стыд или стеснительность из-за тех аномалий, которыми страдает ваш ребенок. Без лишней стеснительности просто скажите: «Это аутизм» или «Простите его, он вот такой» или «Спасибо за понимание». Делая это, вы помогаете окружающим понять и принять вашего ребенка, оказать ему помощь. Это и есть дорога интеграции. Отдайтесь некой иллюзии, что ребенок нормален, что он понимает все, что вы ему говорите, что он знает, о чем вы его просите. Нужно иметь материнское чутье и любовь, чтобы между вами появилась коммуникация, несмотря на отсутствие ответа со стороны вашего малыша. Необходимо создавать для ребенка коммуникативные соблазны всеми доступными способами: при помощи звуков, картинок, мимики, жестов, слов, даже чтения и письма, чтобы продвигаться к вербальной речи. Вы, наверное, уже открыли для себя, что ваш ребенок не владеет в достаточной мере своим телом. Ему необходима лечебная физкультура, но обязательно с инструктором, владеющим педагогическими навыками. Эта работа может продлиться достаточно долго, но она усилит эффективность психолого-педагогической коррекции. Большое количество сложностей вызывает проблематичное поведение. Большинство проявлений, в том числе и такие как аутоагрессия, имеют одну причину - это состояния дискомфорта разного происхождения. Причиной может быть плохое самочувствие, тревожность из-за смены обстановки и т.д. Также очень часто проблематичное поведение является способом получения желаемого, либо избегания неприятных стимулов. Необходимо проанализировать ситуации, в которых чаще всего происходит то или иное проблематичное поведение, чтобы отыскать «ключ», который поможет уменьшить, а может быть даже совсем убрать этот эффект. Все эти воспитательные приемы имеют одну цель - нормализовать отношения ребенка-аутиста с социумом. Было бы ошибкой ждать того дня, когда все аномалии исчезнут, чтобы выпустить его в мир. Только ежедневный опыт, постоянное взаимодействие с окружающей средой формирует всех без исключения детей. Недостаточно ребенку-аутисту просто дать знания о мире, его нужно научить изучать этот мир самостоятельно. Ваш ребенок может учиться на собственном опыте. Не бойтесь его инициативы, какой бы странной и неуклюжей она вам не казалась - это шаги к развитию его личности. Наша цель не оберегать его от этого мира, а научить доверять самому себе, чтобы стать самостоятельным. И нет других путей как только помочь ему как можно раньше начать экспериментировать с окружающей средой и неизвестностью.

Дорогие друзья! Мы решили продолжить посещение детского сада и хотим попросить у вас помощи в приобретении памперсов-трусиков. Аня весит 20 кг. Раньше я покупала трусики-памперсы №5 до 18 кг. Сейчас нужны памперсы-трусики №6. Найти их в магазинах города сложно, да и нет пока возможности. Если кто-то сможет нам помочь, будем очень благодарны. Трусики Либеро, которые продают в АТБ, не подходят: влагу не держат совсем.

Мои милые Друзья!!! Благодарю Вас за Ваше Доброе Сердце!!! За то, что находите минуточку Вашего внимания для моей темы. Пока занятия мы не посещаем. Нет возможностей. Стараюсь заниматься сама. На днях жду посылку с новыми пособиями, нужно двигаться дальше. По совету нашего врача купили Ане ТЕНОТЕН. О результатах говорить рано, но вреда от него точно нет. Стараемся много гулять. Но по-прежнему одни. Люди, которые писали, что рады будут общаться и поддерживать, даже не позвонили. Но это выбор каждого. По-прежнему будем рады любой посильной помощи!

А годы бегут, но я всегда помню
Прекрасных людей, тех, кто были со мной.
На сайте встречаю, в лицо и не знаю,
Но каждый из них с очень чистой душой!!!!

Спасибо вам, люди, за доброе сердце,
За то, что невольно приходится вам
Замёрзнуть при солнце, иль в стужу погреться,
Читая стихи моих жизненных драм...

Иногда каждый из нас оказывается в сложной ситуации, выбраться из которой без посторонней помощи бывает очень сложно или даже практически невозможно. Поэтому приходится обращаться за помощью. Но обращаться с просьбами всегда сложно, многие предпочитают справляться сами, пусть даже их усилия и не увенчиваются успехом. Мы стесняемся, не хотим чтобы о нас подумали плохо, просто боимся. Просьба о помощи иногда может вызвать активное участие в проблеме даже чужого человека, а иногда может вызвать и раздражение. К тому же люди не любят откровенных лентяев и с неохотой помогают тем, кто большую часть работы мог бы сделать и сам или хоть как-то приблизиться к решению проблемы собственными усилиями. Даже самая простая просьба о помощи находит отклик не у всех людей, и это совершенно нормально. Люди очень разные, их трогают разные вещи, поэтому проблема одного человека может кому-то показаться и не проблемой вовсе. Но я все же БУДУ РАДА ЛЮБОЙ ПОМОЩИ И ОТ ВСЕГО СЕРДЦА БУДУ БЛАГОДАРНА ВСЕМ, кто подарит Ане возможность выздороветь, вырасти, увидеть мир, быть с папой и мамой, быть такой же как все, делать такие oбыденные и простые вещи, как ходить, учиться, разговаривать. А нам, возможность быть с ней, наслаждаться каждой секундой проведенной вместе, возможность вырастить из нее Человека, да именно с большой буквы. Люди, особенно дети, оказавшиеся на гране жизни и смерти, перенесшие тот ужас, который большинству даже не представить, совершенно по-другому смотрят на мир, они благодарны всем, кто помог им жить, они благодарны всему миру, они ценят каждую минуту и не проживают ее зря.
Один раз не съесть шоколадку, мороженое, пирожное… отказать себе в маленьком удовольствие. Не купить пачку сигарет, бутылку пива, пачку чипсов… поберечь своё здоровье. Не позвонить поболтать. А сказать себе или кому-то, знаешь… я хотел, но решил, ПОДАРИТЬ ЖИЗНЬ! Полноценную жизнь…маленькому, пока беззащитному и зависящему только от нас человечку…

Зимним вечером, весенним утром,
в летний полдень и осеннею порой,
словом, словно серебристым перламутром,
вышивает Бог наш век земной.

Время кончится, наступит вечность -
тихий океан молчанья золотой,
где без слов поможет детская беспечность
сложных чувств понять язык простой...

Хочу поделиться со всеми вами РАДОСТЬЮ! Нас берут в бассейн!!! Глава МПК-Наталья Агафуровна добилась этого для Ани. Еще предоставила нам самых лучших педагогов в городе: Любовь Ярославовну и Людмилу Александровну. Люди с прекрасной душой и огромным сердцем! Т. к. платного педагога мы пока не можем посещать, для нас-это ОГРОМНАЯ поддержка! Ане так нравятся занятия, что приходится с трудом ее оттуда забирать. Вот так мы и живем: радость сменяется усталостью, а отчаянье-надеждой! Нет ничего случайного, и каждый человек на нашем жизненном пути-это наш путеводитель в Жизнь. "Всем не поможешь!"-говорят одни и проходят мимо. "Бог поможет!"-говорят другие, забывая, что Бог помогает руками людей. А кто-то ничего не говорит, а просто помогает: переводит деньги на удобный реквизит, рассказывает о том, что нужна помощь своим друзьям, молится за ребенка! Спасибо тем, кто помогает молча! Спасибо тем, кто переживает! Спасибо тем, кто не боится открыть сердце! Спасибо вам, за то, что вы с нами!!! Спасибо вам за поддержку, за теплые слова, за вашу помощь, за ваши советы и подсказки. Благодарю за все, что вы нам сделали и продолжаете делать.
По просьбе Любови Ярославовны и главы МПК, депутат Несен Н. Г., обещал рассмотреть мою просьбу о помощи. Будем надеяться!

ОГРОМНОЕ СПАСИБО ruda98 за материальную помощь!!! Приобрели для Ани лекарство!!!
Я говорю «спасибо» Вам за добрые дела. Пусть на земле от добрых дел прибавится добра! Пусть будет добрым каждый день, а так же каждый час! И солнце светит на земле для Вас, для Вас, для Вас!

СПАСИБО ВСЕМ, кто не прошел мимо нашей беды!!! ОГРОМНОЕ СПАСИБО и НИЗКИЙ ПОКЛОН!

Детей, у которых диагностируют аутизм, не сложно узнать. Они не идут на контакт, не могут смотреть в глаза, избегают компании сверстников. У малышей с аутизмом проблемы с коммуникабельностью и социализацией. В этом им могут помочь методики, которые врачи используют при этом заболевании. Существует много различных методик, как с использованием медикаментов, так и без них. Одной из полезных методик в борьбе с аутизмом может быть плавание.
Плавание относится к безмедикаментозной реабилитации детей, у которых аутизм. Плавание улучшает состояние аутиста, повышает его физическое и умственное развитие, поднимает социальный статус.
Плавание очень полезно для детей с аутизмом, потому что во время занятий укрепляются все основные группы мышц. Все зависит от выбранного стиля плавания. Так же плавание укрепляет суставы, придает им гибкость. Дети с аутизмом становятся более выносливыми и гибкими, избавляются от напряжения и стресса, заряжаются позитивной энергией. Также водные упражнения помогают физическому развитию больных малышей.
Таким образом, занятия плаванием не только укрепят малыша больного аутизмом физически, но и улучшает эмоциональное состояние ребенка, что позволяет ему в будущем легче адаптироваться в коллективе. Адаптация в коллективе для ребенка с аутизмом очень важна, потому что это позволит ему полноценно участвовать во всех событиях и в жизненных процессах. Обучение рекреативному и спортивному плаванию помогает детям с аутизмом наладить общение со сверстниками, то есть более эффективно решить вопрос адаптации.
Плавание поможет укрепить здоровье малышей через закаливающее воздействие водных процедур. Закаливание ведет к укреплению здоровья, если следовать основным его правилам и учитывать возможности организма.
Вода помогает детям с аутизмом расширить свое пространство, а занятия плаванием укрепят здоровье, мышцы и помогут ребятам справиться со многими нервными расстройствами, в том числе и с аутизмом.

Не нашлось нам места и в бассейне. Очень жаль, что к нашим детям "ТАКОЕ" отношение... Но мне не привыкать. Будем искать другие варианты для социализации Ани. Дорогу осилит идущий!!! Наталья Агафуровна добавила нам третье занятие с логопедом по пятницам. На данное время мы занимались 2 раза: в понедельник-с психологом, во вторник-с дефектологом. Платные занятия пока вынуждены оставить: хотим немного собрать денег, чтобы заниматься хотя бы месяца три подряд. Перерывы в занятиях, Ане не на пользу. На данный момент собрано 330 грн. Много денег тратится на памперсы и салфетки в связи с каломазаньем у Ани. Я нашла большие размеры трусиков-памперсов в Мега-Аптеке на Пролетарской, 3а (возле АТБ). Еще раз СПАСИБО ВСЕМ кто с нами!!!


Для ВСЕХ, кто читает мою тему:

Я знаю точно, пожелания сбываются,

Когда добра желают близким и родным

И звезды в небе, словно лампочки, включаются,

От светлых слов, что мы друг другу говорим.

Мне очень хочется сегодня вас порадовать

И всё тепло я отдаю своим словам –

Я так хочу, чтоб небо стало ярче радуги,

И потому я пожелаю вам:

Дорогие мои, будьте счастливы

В этот вечер и в каждый другой,

Пусть хорошее вам повстречается,

А плохое пройдет стороной!

Нельзя отчаиваться, нужно верить! Просто верить и все, тогда все получится. Возможно, наши дети не станут великими, знаменитыми или богатыми, но у них будет полноценная жизнь! При раннем вмешательстве есть ШАНС! Теперь я это точно знаю, мы сильные, и поэтому все будет хорошо!!! К сожалению окружающие люди остаются бесчеловечными. Вот мы-типичный пример! Сколько обидных слов слышу я в след... Просто не обращаю внимания. Один мудрец сказал: «Если ты обращаешь внимание на общественное мнение – ты не уверен в своих силах». Сейчас эту фразу я использую повсеместно. Она действительно помогает жить. Я давно уже избавилась от мысли «а что обо мне подумают…». И только, когда на Аню поднимают руку (а такое бывает), я даю отпор...
Хотя есть много людей понимающих и принимающих аутистов. И потом, люди не всегда виноваты, иногда они просто не знают ЧТО с этим делать и поэтому не понимают. Сейчас люди эгоистичны-это факт, но я не собираюсь опускать рук. Я стараюсь рассказывать об аутизме. Ведь многое зависит от нас с вами, правда? Я, если честно, то до конца и не понимаю, зачем же столько страданий отмерено? Но точно знаю, что испытания очищают, заставляют многое пересмотреть и делают лучше.

Больно видеть детей-инвалидов.

Разве есть за ними хоть грех?

Посмотрите, Люди, очнитесь!

Это общее горе для всех!

Как-то странно, и сердцу боязно,

Как растения вянут они,

Но не наши ли это дети,

И не нами ли они рождены?

А ведь есть, кто сразу бросает:

Ненормальный… – зачем он мне?!

Я таких людей презираю,

На их совести огромный грех.

Помогает им наше правительство?!

Что вы?! Кто вам такое сказал?

Помогаем лишь мы им–родители,

Кому в душу ребёнок запал…