Сюжет "Опасная панацея" программы "ТСН тиждень" телеканала 1+1.
Я пробовала объединить через интернет родителей детей-инвалидов, не получилось, у многих нет компьютеров, а те у кого он есть не проявляют никакой активности, все заняты своими проблемами которых не мало. По-моему аутизм уже изучен настолько, что при желании можно организовать обучение и социальную адаптацию таких детей. Но это никому кроме родителей этих детей не нужно, проще сделать вид, что проблемы не существует, ведь в противном случае придётся признать, что таких детей с каждым годом становится всё больше, хотя рано или поздно это всё равно придётся признать. Врачам мы не интересны, т.к. чаще всего это не вылечить, педагогам мы не интересны т.к. чтоб с нашими детьми был хотя бы минимальный результат, придётся ОЧЕНЬ много работать, а КАК работать мало кто из педагогов знает, и в этом нет их вины, их этому просто никогда не учили. Нагрузка на нервную систему при этой работе огромная, а зарплата такая, что восстановится учителю после учебного года возможности нет, многие учителя в свой большой отпуск работают в других местах, вместо того чтоб отдохнуть и набраться сил для нового учебного года. Конечно есть специалисты, но их так мало! Лично я против совместного обучения детей-инвалидов (инвалидность бывает по разным причинам) и детей без отставания в развитии. Нашим проблемным детям нужен другой режим обучения, другой подход в обучении и т.д. В нашей реальности совместное обучение невозможно. СМИ много говорят про людей-инвалидов с ограниченными физическими возможностями и про то, что делается для них в плане социализации, а как часто освещаются проблемы людей чья инвалидность связана с отставанием в развитии? В нашем обществе есть стереотип отношения к таким детям и их родителям, ведь все "знают" причины рождения детей с подобными отклонениями, и мало кто задумывается о том, что завтра и он может столкнуться в своей семье с чем-то подобным. Никто кроме нас самих с этими стереотипами бороться не будет! Это нам, родителям таких детей, надо каждый день показывать людям, которые нас окружают что мы есть, что мы тоже хотим гулять по улицам, ходить в парки и кино, ходить по магазинам, это мы должны наших детей всему этому учить, всё это очень трудно, но кто если не мы??? Я заметила, что взгляд люди отводят в том случае если ты сам прячешь взгляд, стесняешься и стараешься быть незаметным, оградиться от людей тебя окружающих. Эти окружающие не виноваты, что им никто никогда не рассказывал про "других" людей, ведь ничего, кроме наших льгот, они про нас не знают! К сожалению, родители детей-инвалидов должны воспитывать не только своих детей но и общество в котором они живут. Надо учиться не реагировать на тех, кто в ваш адрес и в адрес вашего ребёнка позволяет себе что-то высказывать, такие люди были, есть и будут всегда, и тогда вы увидите, что есть и другие вокруг вас. Именно это я и вижу, мы с Аней прошли через всё: через крики, паданье на пол троллейбуса в час пик, шипение за спиной, равнодушие врачей и много чего ещё было из того с чем сталкиваются родители таких детей, но есть и другое отношение к нам, есть и внимание, и понимание, и помощь. Общество не переделать быстро, как бы нам этого не хотелось, а наша жизнь идёт каждый день, и надо жить, не смотря ни на что.
«У вашего ребенка аутизм»… Слова, которые перевернули вашу жизнь. Они заставляют маму собрать все внутренние силы и сплотиться с родителями других детей. Людям «со стороны» сложно понять, откуда у этих женщин берется столько энергии. Аутизм перечеркивает все социальные, экономические и культурные границы. В любой стране мира, в семье с любым социальным положением родителей может появиться ребенок-аутист. Мамам таких детей нужно успевать очень много – от бытовых, рутинных дел до защиты интересов своих детей. В жизни нет более настойчивой женщины, чем та, которая защищает своего ребенка. Это может касаться медицины, обучения и чего угодно. Мамы аутистов всеми силами своей души стараются помочь своему ребенку и поддержать друг друга. Зачастую им приходится сражаться, даже чтобы получить те медицинские и образовательные услуги, которые должны оказывать их детям. Они проводят собственные расследования и добиваются правды. Может быть, сегодня я иду на битву одна, но я знаю, что где-то мама другого ребенка-аутиста тоже ведет сражение и в тяжелый момент может меня поддержать. Аутизм заставляет защищаться. Мамы аутистов часто говорят о том, как болезнь ребенка изменила их жизнь. Мы также с готовностью признаем, что именно аутизм нашего ребенка дает нам силу. Есть такое выражение, хотя я не могу сказать, что согласна с ним на сто процентов: «То, что нас не убивает, делает нас сильнее». Да, аутизм ребенка делает маму сильнее. Но иногда болезнь может почти сломить. Впрочем, в конечном итоге даже самую нежную душу аутизм закаляет. Наша жизнь полна потрясений. Мы каждый день стоим перед выбором – биться или сдаться. И мы объединяемся и становимся сильнее. Потому что это нужно нашим детям. Мы никогда не знаем, с какой стороны ждать удара, кто может прямо или косвенно напасть на наших детей или попытаться причинить им вред. Как бывалые солдаты, мы воздвигаем стены, скрывающие наши эмоции, чтобы защитить себя от боли. Когда ребенку поставили диагноз, скоро маме становится понятно, что ей надо стать менеджером высокого класса, врачом, адвокатом и учителем в одном лице. Может я и преувеличиваю слегка, но в моем утверждении есть доля истины. Мамы аутистов часто вынуждены управлять целой командой, работающей в интересах ребенка, и принимать важные решения почти каждый день. Умение ездить на велосипеде, качаться на качелях, плавать, дружить, общаться, наконец. Многие родители воспринимают эти дарования детей как должное. Родители детей-аутистов не имеют такой привилегии. Может, мой ребенок научится кататься на велосипеде, а может, не научится никогда. Может, он научится дружить. А может, у него никогда не будет друзей и всю жизнь я буду бороться за то, чтобы помочь ему овладеть хоть какими-то навыками общения. Любое достижение наших детей мы считаем чудом, а не просто записью в медицинской карте. Каждое чудо мы празднуем. Мама ребенка-аутиста живет заботами одного дня и радуется тем успехам, которые для других людей остались бы незамеченными. «Я так хочу, чтобы Аня произнесла слово: «Мама». Другие дети говорят это каждый день, а их родители не могут оценить свое счастье. Благодарность. Это слово не может вместить то радостное чувство, которое мы испытываем, когда наши дети делают маленькие шаги вперед. И, возможно, поэтому мамам аутистов не надо объяснять, что иногда стоит замедлить темп и подумать о том, что нам уже дано, поблагодарить за то, что у нас уже есть сегодня. Мамы детей-аутистов попросту обречены на то, чтобы не воспринимать дары и благословения как должное. Умению благодарить их ежедневно учат собственные дети. Мамы аутистов любят своих детей так, что это невозможно описать словами. Иногда они говорят, что любят своих детей несмотря на то, что ненавидят аутизм. И это правда. Мамам детей-аутистов нужно жертвовать собой ежедневно, чтобы дети делали маленькие шажки вперед. Настоящая любовь терпелива, добра и не знает границ и условий. Любовь – это… растить ребенка с аутизмом. Всех нас изменил этот диагноз. Мы стали лучше? Может да, может нет… Иногда мы сильные. Иногда мы ломаемся. Но ЕСТЬ БОГ, ЕСТЬ МИР, они живут вовек, а жизнь людей мгновенна и убога, и все в себе вмещает человек, который любит мир и верит в Бога...
Как просто порой забыть о проблемах, закрыться в панцире от окружающего мира. Это выход? Безусловно! Решение? Конечно же нет! Даже если вы ответили на эти вопросы иначе - знайте, что проблемы ваших детей есть не только у Вас, в этом вы не одиноки. Пора собраться всем вместе, чтобы совместно заявить о Нашей общей проблеме и постараться сделать все возможное для ее решения. Аутизм невозможно вылечить, но можно научиться с ним жить. Только вместе мы сможем изменить отношение к нашей проблеме со стороны общества и государства. Пора объединяться!
Дорогие друзья! Я очень благодарна тем людям, которые нам помогли! Хочу ВСЕМ, кто переживает за нас, рассказать о наших успехах и проблемах. Аня уже занимается 45 минут, и это большой успех. Конечно все еще не так хорошо как бы хотелось, но мы стараемся изо всех сил что-то менять. Многие люди спрашивают: А что с Вашей девочкой? Но это уже не звучит так пугающе как раньше. Нет той боли, которая разрывала сердце пополам. Что ж, так значит угодно Богу! У каждого своя ноша. Самая огромная проблема-это каломазанье. Уходит огромное количество памперсов и салфеток (ведь мы почти постоянно в дороге). С этим трудно что-то сделать, ведь у многих аутистов проблемы с ЖКТ. Но тоже надеюсь, что эти трудности временные. Неделю назад мы посетили врача-психиатра. Она очень удивилась тем изменениям, которые произошли с Аней. "Вы-молодцы!"-сказала она и обещала весной дать другие рекомендации по поводу сада. Есть надежда, что Аню возьмут не только на площадку к детям, но и в группу. Выписала она нам ПАНТОГАМ. Самим нам купить его очень трудно, мы стараемся, очень стараемся, но не справляемся, поэтому прошу ВСЕХ у кого есть возможность, помогите нам его купить. На месяц нужно 2 упаковки, его цена-130 грн. Лечение пока назначено на 3 месяца. В отличие от многих детей, Ане не нужны игрушки и другие подарки. Она не проявляет к ним особенного интереса. Аня ждет лишь одного подарка - здорового и счастливого детства. И мы все вместе можем сделать ей такой подарок!!! Прошу вас подарите частичку тепла и незначительную сумму, которая станет частью большого и такого нужного подарка для нее!!! Помните, что дело не в сумме, а в УЧАСТИИ. Сегодня ruda98 передала мне 260 грн. на препарат. ОГРОМНОЕ ЧЕЛОВЕЧЕСКОЕ СПАСИБО! Лечение мы начали!!!
Спасибо вам за ваше внимание! Я рада любой помощи, любому совету. Вот в такие минуты и понимаешь, что ты не одна со своей бедой, что жизнь продолжается. И так спокойно на душе становится. Нам всем так нужно тепло и внимание, всего пара слов, и человек готов дальше преодолевать трудности.
Это Аня сейчас. Занятия и общение с другими людьми творят чудеса. Вот она уже и маму целует.
vinus (25.01.2013, 13:40) писал:kcuxa971, это результат на лицо! так держать!
Спасибо! Без вас этого не было бы. Спасибо всем за понимание, спасибо за поддержку, спасибо за веру, спасибо за доверие. На карточку пришло 30 грн. СПАСИБО, Марина! После этой передачи http://govoryt-ukraina.tv/stories/discuss/426 мне многие стали звонить. Даже наша врач сказала, что теперь все поняла о прививках и аутизме. Не быть инвалидом-это не привилегия, а подарок судьбы, которого можно лишиться в один момент. А где-то существует мир без злости, без черной зависти и бесконечной лжи, без лицемерства ходят в гости, стремятся поделиться все теплом души. Там места нет для ссор и драки, не предадут за золота гроши. Любви и счастья там всем хватит, а главное - там доброта души! Нет бедных и голодных там впомине, никто не обижает стариков... Как бы хотелось мне, чтобы отныне, и наш несчастный мир бы был таков! Чтоб мать ребенка не смогла бы бросить! Чтобы мужчина оставался мужиком... Чтоб жили так, как совесть просит! И так весь мир перевернулся кувырком...
ПРИХОДИМ В МИР МЫ-СДЕЛАТЬ ЖИЗНЬ СВЕТЛЕЕ, ХОТЯ Б НА МАЛЫЙ СКРОМНЫЙ ОГОНЁК, ТОТ, ЧТО В ЛАДОНЯХ ПРОНЕСТИ СУМЕЕМ СКВОЗЬ МРАК И ВЕТЕР ЖИЗНЕННЫХ ДОРОГ. НЕ ЖДАТЬ ВЗАМЕН ПОХВАЛ ИЛИ НАГРАДЫ, ДАРЯ ДОБРО, НЕЛЬЗЯ ТАИТЬ КОРЫСТЬ. ТАК ДАРИТ НАМ ВЕСНА-ЦВЕТЕНЬЕ САДА, ТАК НЕБО ДАРИТ ГОЛУБУЮ ВЫСЬ. "БОГ ПОСЫЛАЕТ ДОЖДЬ И НА ПЛОХИХ И ДОБРЫХ..." ВОДЫ ЖИВОЙ ВСЕМ ПОДАЁТ ГЛОТОК, ТАК СОЛНЦЕ СОГРЕВАЕТ ДУШИ СКОРБНЫХ И ДАЖЕ САМЫЙ МАЛЕНЬКИЙ ЦВЕТОК. И НАМ НЕЛЬЗЯ ПРОЙТИ СВОЙ ПУТЬ ИНАЧЕ, ВЕДЬ МИР ВЕЛИК И КАЖДЫЙ СТРАННИК В НЁМ. ТЫ СЛЫШИШЬ? КТО-ТО У ДОРОГИ ПЛАЧЕТ, РАСКРОЙ ЛАДОНЬ-И ОДАРИ ТЕПЛОМ.
гражданин