Аня очень нуждается в помощи неравнодушных людей

Все таки подумав, я написала письмо на указанный адрес следующего содержания:
Поговорив со многими родителями детей-аутистов, я хочу сказать, что дети с аутизмом в нашей стране реально не имеют:
равных прав со своими «нормальными» сверстниками, отчего лишены многих возможностей, в том числе посещения детских садов, общеобразовательных школ. Даже традиционные реабилитационные центры оказываются просто неэффективным средством реабилитации.
Отсутствие в законе таких средств реабилитации, как занятия с психологом, логопедом и дефектологом, делают индивидуальную программу реабилитации для детей с аутизмом бесполезной пустой бумажкой, в соответствии с которой учреждения попросту не в состоянии обеспечить грамотную помощь. Психиатры в диспансерах настоятельно рекомендуют родителям «сдать ребенка государству», позволяют себе высказывать суждения о бесперспективности помощи ребенку с аутизмом, о дурном влиянии самих родителей, раздавливая своим «авторитетом» их робкие попытки защитить доброе имя своей семьи. Типичная проблема в психолого-медико-педагогических комиссиях, где тестирование детей с аутизмом, как правило, происходит в общем потоке без учета их специфики восприятия. В результате, такие дети не в состоянии продемонстрировать свои навыки, а заключения ПМПК содержат искаженный образовательный маршрут, вплоть до формулировки, как например: «дальнейшее обучение не целесообразно»! Кроме того, ПМПК зачастую «подгоняет» результат обследования под текущую ситуацию с образовательными учреждениями населенного пункта.
В каждой семье, где есть ребенок-аутист, один взрослый вынужден работать психологом, медсестрой, няней, педагогом … список можно продолжать до бесконечности, потому что наши дети не могут самостоятельно жить, они требуют постоянного присмотра и долговременного обучения любым элементарным действиям – как есть ложкой, как выйти на улицу, как играть с другими детьми. Мы работаем всегда - без отпуска, перерыва на обед и на сон – очень частым осложнением заболевания аутиста является нарушение сна и поэтому на сон маме порой остается не больше 3 часов. Совмещать такую работу с другими специальностями, которые приносят доход в семью, практически невозможно, а ведь многие из нас могут приносить не только доход в семью, но и большой вклад в развитие нашей страны и общества – большинство родителей были вынуждены оставить свою профессиональную деятельность, имея высшее образование и высокую квалификацию в своей области, а при достижении пенсионного возраста получают минимальную пенсию, так как не нарабатывают трудового стажа. Второй из родителей (если он есть) вынужден много работать, практически без отпусков и выходных, не реализуя своего права на дополнительные выходные и отпуски, (эти права практически не реализуются в связи с неосведомленностью работодателей или просто игнорируются ими), а содержание особенного ребенка и его матери (иногда отца) полностью ложатся на его плечи. Государственная поддержка несоизмеримо мала в сравнении с затратами на медицинское и реабилитационное сопровождение ребенка-аутиста. Инвалиды относятся к категории наиболее уязвимых социальных групп, и их материальное положение подчас всецело зависит от помощи государства. В первую очередь от пособий и выплат, которые они получают. Даже в России пособие по инвалидности плюс уход за ребенком составляют от 9000 до 11000 руб/месяц. Считаем сложившуюся ситуацию крайне несправедливой!
В связи с отсутствием информированности общества о существовании таких семей как наши, возникают многие проблемы и недоразумения в общественных местах, таких как поликлиники, больницы, соц. учреждения, магазины, общественный транспорт и т. д. Кроме этого, нам не идут навстречу даже социальные и медицинские работники, и проходить без очереди мы вынуждены на свой страх и риск.
Нам можно помочь и для этого нужно не так уж много. При ранней диагностике заболевания, коррекция аутизма имеет очень большие шансы на успех, и дети при постоянной реабилитации нормально адаптируются в обществе и могут приносить государству огромную пользу от своих талантов, которыми наделены практически все аутисты. В связи с этим мы предлагаем Вам рассмотреть и вынести решение по вопросам, которые помогли бы нам в решении наших проблем:
а) методики, выдвинутые специалистами и места реализации этих методик с последующей поддержкой государства.
б) препараты, необходимые для медикаментозного лечения, которые должны быть внесены в список бесплатных лекарств.
в) обеспечение ребенка аутиста санитарно-курортным лечением. С указанием точных адресов таких санаториев, если таковые имеются в нашей стране.
г) организовать при областных психо-неврологических диспансерах комиссию из высококвалифицированных специалистов, которые будут проводить грамотную диагностику заболевания в течении одного дня без ожидания в очереди, по записи.
В данным момент наши особенные дети, которых мы не желаем отдавать в неподходящие под их диагноз существующие учреждения, воспитываются и реабилитируются нами и государству ничего не стоят. Поэтому мы просим Вас дать нам возможность выбирать, отдавать детей в государственные учреждения, адаптированные под наших особенных детей, или воспитывать самим, но с адекватной поддержкой государства в виде денежной компенсации и поддержкой специалиста психолога. Еще просим упростить порядок получения юридических и других консультаций специалистов, документов и других обращений в госорганы семьям с детьми-аутистами в виде возможности консультации по телефону и интернету, доставку на дом или почтой необходимых справок, выписок и прочих документов по предварительному заказу таких справок по телефону и обязательным условием получать любую помощь без очереди, а так же информировать общество о поддержке Президентом таких семей какими являемся мы, воспитывающих детей аутистов. Призвать общество признать, что мы тоже имеем право на нормальное существование и реализацию своих возможностей. Провести инфомационную агитацию в средствах массовой информации о призыве моральной человеческой поддержке наших семей и особенных детей.

Если кто-то что-то сможет добавить, я думаю будет хорошо.

Многие мамы пишут, что не понимают своих детей. Но я хочу сказать, что вы обязательно научитесь их понимать, все, что они хотят, по их мимике движения, по знакам, по характеру, главное-не вешать нос. Трудно - да, не спорю, но они должны чувствовать от нас тепло и радость, мы им очень нужны и так же по-своему дети благодарны нам, что именно МЫ у них есть.

Хожу с заплаканной душой, а людям улыбаюсь нежно...
"Да у меня всё хорошо" - роняю как бы я небрежно...
" Всё хорошо!", но в кровь душа, опять об этот быт разбилась,
Но я благодарить спешу Христа, ведь это тоже милость...

Да, да, Он учит так меня! Он мою веру укрепляет,
Я не сражалась до огня, но как вести меня Он знает...
Я уповаю на Христа и всё учусь ходить пред Богом,
Моя дорога не проста, на ней камней ещё так много...

Не знаю, может только мне, так больно видеть мир пропащий?
Детей-бомжей на самом дне? Своих детей, так в ад спешащих?
Смотреть без слёз я не могу на брошенных детей, старушек?
Ничем я им не помогу... но помолюсь о них получше...

Я уповаю на Христа, хоть и не всё я понимаю,
Моя дорога не проста, но я учусь и наблюдаю...
"Не унывай, душа моя, ещё мы будем славить Бога!"
И всем скажу я, не тая: пред нами мудрая дорога...

Прошу прощения за мои стихи и тяжелое настроение. Очень болеет муж, невероятно трудно...

Вчера мою дочь работники реаб. центра исключили из среды общения с другими детьми. Другими словами, поставили ее в эксклюзивное положение. Потому что инклюзивных условий для ее развития просто нет. Когда-то были сказаны такие слова: "Зачем так много вкладывать в этих детей? Это же абсолютно бессмысленные затраты!" Ну так давайте будем сразу отстреливать, чего уж там. Патрон стоит недорого...
Т. к. у Ани еще и синдром дефицита внимания и гиперактивности, они с ней не хотели работать. Я понимаю, если бы она была заторможенной, педагогам, конечно, было бы с ней легче… Я сумбурно пишу... эмоции переполняют меня. Сначала нас позвали на комиссию, где со мной разговаривали, как бы это правильно объяснить: "они сошлись. Волна и камень, стихи и проза, лед и пламень”. Затем предложили раз в неделю приезжать на консультацию с ранее записанными вопросами. Массаж не разрешили, бассейна не выделили. Долго объясняли, что начать занятия с Аней не представляется возможным. Да, я была испуганна, обиженна и встревоженна. Но я осталась любящей матерью, живущей с психологической травмой. Мое поведение - это следствие отчаяния, и мне должны были помочь. Но не помогли, не захотели. И тогда мы удвоили свои попытки найти способ помочь Ане. Мозг ребенка растет до 12 лет, а значит, возможно все, вплоть до выздоровления. Поэтому аутистам нужно помочь и ни в коем случае не изолировать. Что бы мне не говорили, меня нельзя заставить изменить мнение о том, КАК нужно жить и развиваться моей дочери. Я осталась непонятой. А вчера мне ответили, что Ваша программа реабилитации закончена. Вы не ходили к нам, отказались от массажа и т. д., поэтому всё-до свидания!!! Я прекрасно понимаю, как красиво всё можно перекрутить, лишь бы только не признать свое нежелание заниматься с такими детьми. Хотя если бы в вас было заложено понимание и сострадание, т. е. все то, что должно быть у ЧЕЛОВЕКА, вы бы и вели себя по-другому, а не просто вежливо говорили каждый раз: Добрый день! Это была только маска вежливости и слава Богу, что Он отвел нас от ТАКИХ педагогов иначе бы мы не встретили СВОИХ педагогов, которые отдают всю душу для Ани, а так бы и слушали каждый раз плач дочери за дверью (нужно доверять своим детям, аутисты тонко чувствуют людей и ситуации). НИЗКИЙ ПОКЛОН им от нашей семьи. А в завершении нашей истории, хочу сказать: Пусть Божий суд спросит с закостеневших и лишенных напрочь сострадания педагогов за ту боль и страдания, которые они причиняют матерям, отвергая, а не помогая. Такое происходит почти с каждой мамой аутиста. Но мы боролись и будем бороться! Будем! Мы сильнее, потому что мы умеем искренне любить!

22 марта 2013 г.

10:00
Київ, вул. Лаврська 16-а Дім освіти та культури Майстер Класс

Благодійні та недержавні організації, які опікуються дітьми з розладами спектру аутизму та їх родинами, виражають стурбованість станом людей з порушеннями спектру аутизму в країні та мають на меті створення системи своєчасної, планомірної та довготривалої допомоги людям з аутизмом на протязі всього їх життя.
В зв’язку з вищевикладеним можна констатувати сталу необхідність в створенні Спілки, яка б об’єднала зусилля наших організацій, батьків дітей та дорослих людей з аутизмом, фахівців, що надають послуги та підтримують людей з РАС. Тому ми ініціюємо створення Спілки захисту прав людей з розладами спектру аутизму.
Метою об’єднання буде:
* Всебічне інформування про проблеми людей з аутизмом, створення в суспільстві атмосфери порозуміння нейровідмінних людей;
* Забезпечення батьків, педагогів, лікарів необхідною інформацією, розповсюдження сучасної літератури з проблем аутизму середбатьків та фахівців, що опікуються дітьми та дорослими з РАС;
* Проведення планомірної постійної роботи по сприянню ранній діагностиці та ранньому корекційному втручанню;
* Створення в країні системи своєчасної, професійної медичної, психолого-педагогічної реабілітації людей з РАС з раннього віку і напротязі всього життя;
* Впровадження системи корекційної допомоги дітям та родинам, що поєднає та зробить взаємозамінними зусилля державних, благодійних та приватних установ, що мають досвід допомоги людям з РАС впродовж тривалого часу;
* Вдосконалення системи інклюзивної освіти загалом та для дітей з РАС особливо;
* Внесення на розгляд до владних інститутів питання про можливість перегляду порядку фінансування навчання та реабілітації дітей з РАС за рахунок перерозподілу фінансування необхідних послуг (гроші ідуть за дитиною), в разі потреби –внесення необхідних змін до Закона про бюджет та Бюджетної Резолюції. Монетизація льгот – грошова компенсація за послуги, що не були отримані та прописані в ІПР дитини/дорослого з розладами спектру аутизму.
До обговорення проблем запрошуються всі організації, особисто батьки дітей та фахівці, що мають намір прийняти участь в роботі Спілки. На загальних зборах ми обговоримо всі гострі питання та приймемо резолюцію. За висновками резолюції будуть складені та направлені в міністерства, виконавчі та законодавчі органи листи з нашими вимогами. Чим більше організацій приєднається, тим гучніше прозвучать вимоги та пропозації, що мають допомогти дітям та дорослим з аутизмом в Україні.

У каждого своя беда, свой, часто неизлечимый диагноз... Но я не буду здесь плакать о том, как тяжело живётся детям-инвалидам и их родителям. Просто я очень хочу, чтобы наши "особенные" дети не были лишены тех возможностей, которые доступны остальным ребятам. Поэтому собираюсь в Киев (22 марта) на Общее собрание благотворительных, негосударственных организаций, родителей детей с аутизмом и специалистов (если поправится муж, чтобы оставить с ним Аню). Цель собрания: составить совместную резолюцию с требованиями к различным министерствам и ведомствам, лично к членам указанной рабочей группы (писала выше) и со всеми подписями отправить эту резолюцию по адресам. Наши слова с множеством подписей уже не смогут игнорировать. Потом дополнительно об этом будет рассказано на пресс-конференции к 2 апреля-дню АУТИЗМА.
С собой везу написанное выше письмо и к нему дополнение:
1) создать либо государственный бесплатный реабилитационный центр или центр/орган под каким-либо другим названием, который бы в целом курировал всю обстановку в стране на тему аутизма;
2) в данном центре/органе/филиалах в регионах информировать/организовывать мероприятия общественные по информированию о симптомах аутизма;
3)проводить тренинги и семинары, как с родителями, так и с педагогами для обучения и обмена опытом;
4) поменять отношение к диагнозу аутизм, и признать, что первопричинами аутизма являются причины неврологического характера/ нарушения обмена веществ - отсюда обеспечить наших детей бесплатными соответствующими обследованиями и лекарствами, а не только психотропными препаратами;
5) обязать педиатров, семейных врачей, педагогов, больницы/школы и т.д. информировать людей/общество о данной проблеме-аутизм;
6) информировать общество и конкретных родителей о центрах для детей, о льготах по запросу и т.д., потому как многие «новички» находятся в тупике и панике первое время и из-за депрессии могут потерять драгоценное время.
По поводу санаторно-курортного лечения: необходимо чтобы таким детям выдавали путевки для МАМЫ И для РЕБЁНКА + в неврологические диспасеры, которых много! А если и есть какая-то скрытая причина в том, что нас не хотят/не могут направлять в неврологические, тогда пусть выдают путевки по сопутствующим диагнозам - у многих аутистов они есть!
Одним из главных препятствий в развитии системы помощи лицам с аутизмом, является отсутствие официальных статиcтических данных о количестве детей с РАС, без чего невозможно планирование всех составляющих программы реабилитации аутиста (подготовка кадров, финансирование, косвенно-организационно-методическое обеспечение, нормативная база и др.). Статистику с РАС сделать очень тяжело, но надо.

От АУТИЗМА нет таблетки!!! Таким деткам очень помогает педагогическая коррекция! Только занятия могут помочь аутисту. Занятия с педагогом. Я свои занятия не навязываю, это бесполезно. Только помогаю и контролирую. Особых методов на самом деле и нет. Общение происходит так, как будто бы Аня-самый обычный человечек, просто со своими маленькими тараканчиками в голове. Конечно же не всё получается, порой её взгляд бывает пустым и непонимающим, но медленно и верно она многому учится! И конечно же побольше общения с таким ребенком, мы всегда берем её с собой в гости, по магазинам ходим с ней, в парк, это очень важно и полезно чтобы она была почаще среди людей. По клиникам мы не ездим, не видим в этом смысла, ведь по сути-то методов лечения этого заболевания пока не существует, а вырывать такого ребенка из его обычной среды это для него огромный стресс, который неизвестно во что потом выльется. А вообще дети-аутисты, очень интересные, они не злобные, и посмотрите какие эти дети красивые...
Жаль, что у нас нет спец. центров. Это большая проблема для родителей. Ведь сидя дома, ребёнок не развивается так, как хотелось бы, и нет тех знаний, как вести себя с ним, каждый ребёнок индивидуален, у всех разные потребности. ЧТО ЖЕ ДЕЛАТЬ? Я так часто задавала этот вопрос. Почти все время получала один и тот же ответ: "На мой взгляд с такими детьми должны заниматься специалисты, только не теряйте время. Я знаю случаи, когда родители прикладывали огромные усилия и не видели результата, в конечном итоге определяли ребенка в специализированный центр, где ему оказывали всестороннюю помощь".
СПАСИБО ВСЕМ, КТО ВЕРИЛ НАМ И ПОМОГАЛ!!! Помогал Ане открыть дверцу в другой мир, был рядом с ней. Низкий поклон всем неравнодушным к чужой беде!!!
Таблетка для Ани-это ее каждодневные занятия!!! Надеюсь и дальше мы будем иметь возможность заниматься!!!

Вернулась с Киева, где 22 марта на общем собрании общественных организаций, родителей и специалистов, которые заботятся о людях с расстройствами спектра аутизма (РАС), была поддержана инициатива создания Союза (СПИЛКА) защиты прав людей с расстройствами спектра аутизма Украины. На собрание приехали представители 12 областей и Крыма. Мы обсудили проблемы, которые волнуют родителей, общественные организации и специалистов, а также приняли резолюцию. Подписали и разошлем письма в органы исполнительной и законодательной власти: Президенту, Премьер министру, министерствам, всем профильным комитетам ВР, Уполномоченному по правам ребенка, отдельным депутатам. Кто желает присоединиться к подписанию, обращайтесь по телефону спилки - 066 99 44 196. Присоединяйтесь все, кому небезразличны проблемы АУТИЗМА. http://www.facebook.com/groups/spilkaaut/

Звернення оргкомітету Зборів

Благодійні та недержавні організації України, які опікуються особами (діти, підлітки та дорослі) з розладами аутичного спектру та їх родинами, висловлюють стурбованість cитуацією, яка склалася по відношенню до цих людей в нашій країні, та мають на меті створення системи всебічної, своєчасної, планомірної та довготривалої допомоги особам з аутизмом протягом всього їх життя.
Ми прийняли рішення, що маємо об’єднатись для вирішення проблем наших дітей. Це набуває особливо важливого значення в зв’язку з тим, що за останніми дослідженнями рівень розповсюдження розладів аутичного спектру становить 1 випадок на 88 дітей. За статистичними даними в Україні показники розповсюдження цього порушення значно менші, що пояснюється низьким рівнем діагностики. Але навіть за ними кількість дітей з розладами аутичного спектру (РАС) щорічно збільшується на 30%. Поряд з цими показниками на вкрай низькому рівні залишається рівень медичної та психолого-педагогічної допомоги дітям з РАС та їх родинам.
Не існує:
Статистичних даних щодо поширення порушень розладів спектру аутизму серед дітей, у дорослих після 18 років;
Системи своєчасної діагностики та виявлення дітей з аутизмом в ранньому віці;
Системи реабілітації дітей та дорослих людей з аутизмом;
Системи освіти та виховання;
Системи профпідготовки та забезпечення працевлаштуванням, подальшого супроводу та створення гідних умов життя.

В зв’язку з вищенаведеним можна констатувати сталу необхідність у створенні громадської спілки, яка б об’єднала зусилля організацій, батьків дітей та дорослих людей з аутизмом, фахівців, що надають послуги та підтримують осіб з РАС.

Необхідність створення спілки захисту прав осіб з аутизмом обумовлена:
Високою частотою та постійним зростанням розладів аутичного спектру;
Складністю, неоднорідністю та різноманіттям проявів клінічної картини розладів;
Низьким рівнем надання психолого-педагогічних послуг з раннього та до дорослого віку (відсутністю програмного та методичного забезпечення психо-педагогічної корекції та освіти);
Низьким рівнем обізнанності суспільства про проблеми людей з РАС, недружелюбним ставленням пересічних громадян та фахівців до нейровідмінних людей та їх родин;
Недооцінкою з боку держави та суспільства соціального значення проблематики аутизму.
Своєю метою Спілка вважає покращення життя дітей та дорослих з аутизмом, їх родин (цільова група) шляхом забезпечення їх рівного доступу до освіти, охорони здоров’я, соціальної та економічної сфер життя, створення розгалуженої системи допомоги особам з аутизмом в країні протягом всього життя.

Головні завдання Спілки:
захист та контроль дотримання прав цільової групи в Україні;
лобіювання змін на рівні законодавства і виконавчої влади щодо створення гнучкої системи соціальних, освітніх та медичних послуг для осіб з аутизмом;
розвиток партнерства та міжвідомчої взаємодії, як підгрунтя для якісних змін у житті аутичних людей;
стимулювання науково-практичних досліджень щодо підтримки осіб з розладами аутичного спектру.

Функціями Спілки є:
* Всебічне інформування про проблеми людей з аутизмом, створення в суспільстві атмосфери толерантності до людей спектру, порушення бар’єрів, що перешкоджають взаємопорозумінню між суспільством та людьми з аутизмом;
* Всебічна інформативна та методична допомога батькам та фахівцям, що надають послуги дітям з розладами спектру аутизму. Забезпечення сучасною необхідною інформацією, розповсюдження літератури та знань з проблем аутизму серед батьків та фахівців, що опікуються дітьми та дорослими з РАС;
*Створення регіональних консультаційних центрів, телефону довіри та інформативного сайту організації;
* Проведення планомірної постійної роботи по сприянню ранній діагностиці та ранньому корекційному втручанню. Поліпшення роботи установ охорони здоров’я та освіти, що надають послуги дітям раннього віку. Проведення висококваліфікованими викладачами лекцій та семінарів для фахівців щодо підвищення їх фахової підготовки для роботи з особами з РАС;
* Створення бази даних кількості дітей та дорослих з РАС, сприяння збору справжніх статистичних даних по країні;
* Сприяння створенню в країні системи своєчасної, професійної медичної, психолого-педагогічної реабілітації людей з РАС з раннього віку і протягом всього життя;
* Впровадження такої системи корекційної допомоги дітям та родинам, яка б поєднала зусилля державних, благодійних та приватних установ, що мають досвід допомоги людям з РАС впродовж тривалого часу;
* Вдосконалення системи інклюзивного навчання загалом, та створення системи доступу до освіти для дітей з РАС зокрема;
* Внесення на розгляд до державних інститутів питання про можливість перегляду порядку фінансування навчання та реабілітації дітей з РАС за рахунок перерозподілу фінансування необхідних послуг (гроші ідуть за дитиною), в разі потреби – внесень необхідних змін до Закону про Бюджет та Бюджетної Резолюції;
* Створення мережі центрів денного перебування для осіб з високим рівнем аутизму;
* Створення мережі центрів професійної орієнтації та напрацювання механізмів підтриманого процевлаштування осіб з РАС;
* Розробка нормативно-правового забезпечення та створення альтернативних (до інтернатної) форм підтриманого проживання в громаді в невеликих будинках на 6-8 осіб та міських квартирах на 3-4 особи з РАС;
* Оприлюднення списків фахівців, що надають психолого-педагогічні послуги особам з РАС на належному рівні, мають спеціальну фахову підготовку та кваліфікацію та створення бази даних тих педагогів та психологів, що не мають фахової підготовки та працюють на не належному рівні з метою запобігання наданню некваліфікованої допомоги дітям та дорослим. Створення Кодексу честі для фахівців, що працюють з дітьми та дорослими з РАС.
* Сприяння діяльності недержавних та благодійних організацій, що надають послуги особам з РАС.

Резолюція Загальних зборів по створенню Громадської спілки «Захисту прав осіб з розладами спектру аутизму»

У процесі обговорення проблем, що постали перед дітьми та дорослими людьми з розладами аутичного спектру, їх родинами та фахівцями, нами вирішено прийняти резолюцію та надіслати листи з пропозиціями та вимогами до міністерств та представників законодавчої влади.
Наші організації звертаються з проханням розглянути питання створення Державної програми комплексної допомоги людям з розладами спектру аутизму на засіданні Кабінету Міністрів України, в міністерствах, що мають безпосереднє відношення до висвітлених проблем, провести слухання у Верховній Раді та в комітетах. Для більш дієвої співпраці органів влади з недержавними організаціями, створити міжвідомчу робочу групу для обговорення організації системи всебічної, своєчасної, планомірної та довготривалої допомоги особам з аутизмом протягом всього їх життя. Взяти на контроль в Адміністрації Президента стан виконання заходів, що спрямовані на запобігання порушень прав людей з аутичним спектром розвитку.
Пропонувати розглянути на засіданні робочої групи насамперед такі питання, як:
• Своєчасне діагностування дітей раннього віку (з використанням всесвітньо визнаних методик - М-СНАТ, М-СНАТ-інтерв’ю, ADOS та інші) та розробка нормативної бази для збереження діагнозу в дорослому віці.
• Створення статистичної бази, що відповідає дійсній картині розповсюдження розладів спектру аутизму.
• Створення системи всебічної, своєчасної, планомірної та довготривалої допомоги особам з аутизмом протягом всього їх життя.
• Створення системи профпідготовки та забезпечення працевлаштуванням, подальшого супроводу для гідних умов життя.
• Вдосконалити нормативно-правову базу для дотримання соціально-правових гарантій дітей з аутизмом на освіту, соціальний захист та медичну допомогу.
• Сприяти впровадженню системи фахової підготовки та підвищення кваліфікації лікарів, психолого-педагогічних кадрів, соціальних працівників, що надають фахову допомогу людям з розладами спектру аутизму.

Особливо ми хочемо звернутись до органів виконавчої влади на місцях з проханням сприяти діяльності тих недержавних та благодійних організацій, що перебрали на себе функції освітніх та реабілітаційних закладів та надають кваліфіковану допомогу дітям та дорослим з РАС. Сприяти в пошуках та оформленні пільгової оренди приміщень для організацій, які надають коррекційні, реабілітаційні послуги дітям та дорослим з РАС, створюють заклади денного перебування, майстерні, гуртожитки з підтриманим проживанням. Звернути увагу на те, що на місцях не виконується положення про право пільгової оренди приміщень такими організаціями, нарахування комунальних платежів проводиться на рівні комерційних закладів.

Окремі листи з пропозиціями щодо зміни ситуації спрямувати на адресу тих міністерств та профільних комітетів Верховної Ради, що мають безпосереднє відношення до надання послуг особам з розладами аутичного спектру, а саме:

1. З боку Міністерства охорони здоровья/ Комітету Верховної Ради з питань охорони здоров’я:
1.1.Розробити та довести до відома всіх дитячих педіатрів, неврологів та психіатрів протоколи обстеження дітей раннього віку для своєчасного виявлення проблем розвитку, що в подальшому можуть привести до діагностування розладів аутичного спектру.
1.2. Проводити скринінгову діагностику та динамічний контроль дітей з аутизмом з опорою на всесвітньо визнані методики (М-СНАТ, М-СНАТ-інтерв’ю, ADOS та інші). Мета скринінгової діагностики – створення статистичної бази, що відповідає наявній картині розповсюдження розладів аутичного спектру.
1.3. Організувати розповсюдження інформації про проблеми аутизму серед батьків у поліклініках та лікарнях за допомогою наочних засобів інформації в приміщеннях та розповсюдження буклетів. Спілка, зі свого боку, зобов’язується всіляко підтримувати такі акції.
1.4. Провести переатестацію дільничних психіатрів, психіатрів відділень у психоневрологічних лікарнях на предмет компетентності в діагностиці та наданні медичної допомоги особам з аутичним типом розвитку.
1.5. Створити спеціалізовані центри для всебічного медичного обстеження осіб з розладами спектру аутизму, яке повинно включати досконале вивчення не тільки психічного стану та рівня розвитку дитини з РАС, а й генетичні дослідження, глибоке вивчення загального стану соматичного здоров’я дітей та підлітків, кваліфікована допомога лікарів різних спеціальностей (психіатрів, клінічних психологів, педіатрів, генетиків, гастроентерологів, алергологів, імунологів, стоматологів, офтальмологів, фізіотерапевтів, тощо). Персонал таких центрів має бути підготовленим для роботи з особами, що мають особливості розвитку, та бути обізнаним в напрямках сучасних медичних досліджень аутизму в світі.
1.6. Регулярно переглядати та вдосконалювати протоколи надання медикаментозної допомоги дітям та дорослим з РАС та затвердити списки безкоштовних ліків, які відповідають потребам, а не виходячи з економічного розрахунку.
1.7. При складанні індивідуальних програм розвитку зазначати гарантований перелік видів корекційних втручань та обов’ язкову кількість необхідних годин на корекційні послуги.
1.8. Включити в робочу групу з проблем аутизму при Міністерстві представників батьківських організацій різних регіонів країни, що мають досвід надання послуг дітям, підліткам та дорослим людям з розладами спектру аутизму. Своєчасно оприлюднювати інформацію про проведення обговорень проблем аутизму.
1.9. Переглянути перелік хвороб дорослих задля встановлення дійсного діагнозу людям з розладами спектру аутизму після 18 років, а не встановлювати всупереч симптоматиці діагноз «шизофренія». Закріпити це рішення наказом по міністерству та в Протоколах щодо встановлення груп інвалідності.
1.10. Визнати за необхідне більш ретельне обстеження дітей з РАС перед проведенням вакцинації, в разі необхідності спростити процедуру отримання медичних відводів від вакцинації.
1.11. Звернути увагу на вкрай низький рівень культури спілкування лікарів загальної практики з батьками дітей з особливостями розвитку, систематичне ігнорування ними морально-етичних та загальнолюдських норм спілкування. Провести тренінги для вдосконалення навичок інформування про діагнози дітей та надання рекомендацій для подальшої батьківської стратегії. Реагувати на звернення та скарги батьків щодо таких випадків не формально. Виносити такі питання на етичну комісію та оповіщати суспільство про висновки. Спілка з свого боку зобов’язується сприяти роз’ясненню лікарям особливостей спілкування з особою з РАС та її родиною.

2. Міністерству освіти і науки/ Комітету Верховної Ради з питань науки і освіти:

2.1. Створити робочу групу при Міністерстві для розробки загальнодержавної комплексної програми психолого-педагогічної корекції дітей з розладами спектру аутизму, починаючи з раннього віку, дошкільної підготовки, інклюзивного навчання в загальноосвітніх закладах, професійній підготовці.
2.2. Створити експертну раду з питань аутизму для розробки програм, методик корекційного втручання, навчання та профпідготовки людей з РАС.
2.3. Розробити за участю експертної ради методичні рекомендації та навчальні плани для перепідготовки педагогів, психологів, логопедів, асистентів вчителів дошкільних, загальноосвітніх та корекційних навчальних закладів для підвищення компетентності в роботі з дітьми, що мають РАС. В свою чергу, Спілка бере зобов’язання надавати інформаційну та фахову допомогу в проведенні перепідготовки фахівців.
2.4. Провести обговорення та продовжити роботу над розробкою програм навчання та виховання дітей з РАС дошкільного та шкільного віку для різних типів навчальних закладів, розробити програму раннього втручання при підозрі на наявність порушень розвитку дитини. Розробити методичні рекомендації для педагогів загальноосвітніх шкіл по складанню індивідуальних програм розвитку дітей з РАС.
2.5. Переглянути з урахуванням останніх тенденцій технічного розвитку та з опорою на психологічні характеристики дітей з аутизмом критерії оцінювання знань, умінь та навичок учнів різних типів шкіл.
2.6 Створити в кожному місті, районі заклади інклюзивного та інтегрованого навчання для дітей з особливими освітніми потребами та приділити увагу забезпеченню в таких закладах умов для навчання та соціалізації дітей з аутичним типом розвитку. Передбачити в таких закладах окремі кімнати для занять з дітьми, кімнати відпочинку для дітей з РАС з урахуванням їх сенсорних потреб. Наповнити матеріально-технічну базу закладів освіти з урахуванням необхідності великої кількості наочних посібників, спеціальних методик, приладів альтернативної комунікації та комп’ютерної техніки.
2.7. Для дітей з важкими проявами РАС передбачити групи короткострокового перебування та забезпечити ці групи персоналом та матеріально-технічною базою.
2.8. З метою виконання ст. 24 Конвенції ООН про права осіб з інвалідністю передбачити (за бажанням батьків) делегування вчителів, що працюють в системі домашнього навчання, в ті недержавні приватні заклади, що надають психолого-педагогічні корекційні послуги дітям з РАС, задля запобігання виключення дітей з важкими проявами РАС з освітнього середовища та створення підготовчого етапу для подальшої інклюзії.
2.9. Розглянути можливість створення груп або класів професійної підготовки, що будуть використовувати прийнятні для навчання людей з РАС методи в закладах професійної підготовки.
2.10. Для забезпечення дітей професійними корекційними заняттями за найдієвішими методиками, зокрема за методикою та програмами Прикладного аналізу поведінки (АВА), ТЕАССН розглянути можливість запрошення за рахунок Вищих навчальних закладів, що готують корекційних педагогів та спеціальних психологів, сертифікованих спеціалістів, які мають право викладати курс підготовки фахівців з аналізу поведінки.
2.11. Підібрати, рекомендувати для використання та затвердити підручники з теорії аутизму та методик корекційної роботи з дітьми з розладами спектру аутизму, матеріали, що є всесвітньо визнаними доробками в цій галузі.
2.12. Звернути увагу на низький рівень культури спілкування педагогів, психологів та медичного персоналу освітніх закладів з батьками дітей з особливостями розвитку, систематичне ігнорування ними морально-етичних та загальнолюдських норм спілкування. Провести тренінги для вдосконалення навичок спілкування з батьками дітей з особливостями розвитку та надання рекомендацій для подальшої батьківської стратегії. Спілка з свого боку зобов’язується сприяти роз’ясненню педагогам, психологам та медичному персоналу освітніх закладів особливостей спілкування з особою з РАС та її родиною.

3.Міністерству праці та соціальної політики України/Комітету Верховної Ради комітету у справах пенсіонерів, ветеранів та інвалідів, Комітету з питань соціальної політики та праці:

3.1 Розробити з залученням фахівців програму, що встановлює гарантований державою перелік реабілітаційних послуг з медичної, психолого-педагогічної, фізичної, професійної, трудової, фізкультурно-спортивної, побутової і соціальної реабілітації, з переліком технічних та інших засобів реабілітації, з зазначенням необхідного обсягу цих послуг (в годинах) в тій кількості, що гарантує значне покращення стану конкретної особи з РАС. Зокрема, внести зміни до Державної типової програми реабілітації інвалідів у вигляді Додатку 8 з переліком та обсягами реабілітаційних послуг для осіб з РАС.
3.2. Забезпечити отримання необхідного обладнання для альтернативної комунікації тим особам з РАС, що мають значні проблеми з розвитком мовлення. Вносити зазначені засоби в ІПР.
3.3. Забезпечити соціальний супровід родини, що виховує особу з РАС – при необхідності надавати соціального працівника для догляду за особою від декількох годин на добу до декількох діб в разі гострої необхідності (хвороба батьків, тощо).
3.4. Розглянути пропозицію щодо створення такої послуги як соціальне таксі для забезпечення можливості пересування по місту/району для тих родин, що мають необхідність отримувати реабілітаційні послуги в спеціалізованих центрах, відвозити дітей до шкіл в ті райони міста/області, які розташовані далеко від місця проживання людини з РАС.
3.5. Надати пропозиції до місцевих органів влади для створення центрів денного перебування для осіб з високим рівнем аутизму.
3.6. Включити до Бюджетного кодексу та створити в кожній області реабілітаційні установи тимчасового та постійного перебування.
3.7. Розробити нормативно-правове забезпечення та створити альтернативні інтренатній форми підтриманого проживання в громаді – в невеликих будинках на 6-8 осіб та міських квартирах на 3-4 особи з РАС.
3.8. Створити центри профорієнтації, профнавчання та робочі місця, спеціалізовані майстерні для людей з важким ступенем РАС, які не мають можливості отримати професійні навички в звичайних закладах освіти та працевлаштуватися самостійно.
3.9. Розглянути можливість збереження надбавки по догляду за дитиною-інвалідом для тих матерів, що працюють.
3.10. Розглянути можливість розробки механізму введення грошової компенсації в повному обсязі, а не в розмірі 200 грн. у випадках, коли людина з РАС регулярно/довгий час не використовує льготи, встановлені для неї Законом, та не отримує послуги, які передбачені діючим законодавством та ІПР (монетизація пільг).

9:30 – 10:00 Реєстрація учасників

10:00 – 10:15 Привітальне слово організаторів та офіційних представників органів державної влади

10:15 – 10:45 «Про необхідність створення Громадської спілки захисту прав людей з розладами спектру аутизму. Оголошення резолюції загальних зборів недержавних організацій, батьків та фахівців, що опікуються людьми з РАС» Голова правління БО «Школа-сходинки» Андреєва Н.С.

10:45 – 11:15 «Про державну програму з аутизму» Доктор психол. наук, професор Кафедри психокорекційної педагогіки Інституту корекційної педагогіки і психології НПУ ім. М. Драгоманова Шульженко Д.І.

11:15 – 11:45 «Аутизм, як медична проблема: вимоги медико-технологічних документів Міністерства охорони здоров’я України зі стандартизації допомоги» Головний позаштатний спеціаліст за спеціальністю "дитяча психіатрія" МОЗ України Марценковський І.А.

11:45 – 12:15 «Про роботу МПМК» Завідуюча Центральної ПМПК, кандидат психологічних наук Обухівська А.Г.

12:15 – 12:45 «Про діяльность ВГО «Коаліція захисту прав інвалідів та осіб з Інтелектуальною недостатністю» Голова правління Кравченко Р.І.

12:45 – 13:30 Кава-брейк

13:30 – 14:00 «Аутизм – проблема метаболічна» доктор мед.наук, доцент кафедри мед.генетики ХНМУ Гречаніна Ю.Б.

14:00 – 14:30 «Лікування аутизму. Як досягнути найкращого результату?» Голова асоціації дитячих психіатрів України Литвин Л.Б.

14:30 – 15:00 «Особливості соціальної адаптації дорослих осіб з РАС» Товариство «Родина Кольпінга», канд.пед. наук Островська К.О.

15:00 – 15:30 «Концепція навчання та розвитку дітей з розладами аутичного спектру» Голова Ради громадської організації «Маленький принц». Зав. лаб. «Корекції розвитку дітей з аутизмом» Інституту спец. педагогіки, доктор психол. наук Скрипник Т.В.

15:30 – 16:00 «Про інклюзивне навчання дітей з РАС» Голова правління Благодійного фонду допомоги дітям з аутизмом та розладами мовлення «Квіти життя» м. Харків Івашура Н.С.

16:00 – 16:30 Обговорення

Чув, що Москалик піде вам та іншим батькам з такими дітьми назустріч . Це правда ? Зателефонуйте мені завтра будь ласка

писатель (25.03.2013, 22:03) писал:Чув, що Москалик піде вам та іншим батькам з такими дітьми назустріч . Це правда ? Зателефонуйте мені завтра будь ласка

Добре.

Никто не знает наперёд, кого и с кем судьба сведёт: Кто будет друг, кто будет враг, а кто знакомый, просто так... Кто осчастливит, кто предаст, кто отберёт, кто всё отдаст. Кто пожалеет дел и слов, а кто разделит хлеб и кров. С кем можно всё, до простоты, а с кем и не рискнёшь на "ты"... Кому-то сердце распахнёшь, а перед кем-то дверь замкнёшь, в кого-то веришь, как в себя, кого-то терпишь, не любя, с одним и в горе, хоть куда, с другим - и в радости беда. Никто не знает наперёд, что нас на белом свете ждет...