Аня очень нуждается в помощи неравнодушных людей

Сегодня с МОЗа пришёл ответ на мою жалобу по поводу препаратов, которые закуплены, но не выдаются. Вот их ответ:
На даний час відбувається перерозподіл між МОЗ АР Крим та структурними підрозділами з питань охорони здоров' я обласних, Київської та Севастопольської міських державних адміністрацій лікарських засобів, закуплених у централізованому порядку за кошти Державного бюджету України на 2013 рік за бюджетною програмою КПКВК 2301400 "Забезпечення медичних заходів окремих державних програм та комплексних заходів програмного характеру" на виконання заходів Загальнодержавної програми "Національний план дій щодо реалізації Конвенції ООН про права дитини" на період до 2016 року в частині "Централізована закупівля медикаментів для дітей хворих на розлади психіки та поведінки із спектра аутизму".
Я ничего не поняла. Мне кажется, что это отписка. Так что цинизм продолжается... в ответе. Вот вам и вопиющий факт - даже слова не подберу... чьего НЕГОДЯЙСТВА!
Полноценная жизнь, должна быть у каждого человека. Защищать себя и своих детей это нормально. Не нужно говорить, что я боюсь, что станут плохо относиться. Да, нам страшно, но это не значит быть слабым. Воля сильнее страха!

http://1tv.com.ua/uk/news/2013/09/27/46219
Уперше в дошкільних закладах України втілюватимуть спеціальну програму для "дітей дощу".

Не хотят педагоги больше заниматься с Аней. Но как мне объяснить им, что такое, когда я не знаю, что ждет моего ребенка в будущем, после того как нас не станет, извините за прямоту! Исходя из сегодняшних реалий у этих детей нет будущего. Можно голодать под МОЗом, заваливать обращениями гос.учреждения, но это мизер. Самое главное - КАК нам убедить чиновников проводить работу именно по поводу того, чтобы открывать в нашей стране реабилитационные центры для наших деток за счет бюджетных средств - то есть наших с вами по сути средств, и мы имеем право на эти центры - главное указать на проблему и обосновать почему именно бюджетные средства из общего бюджета - общего котла - выделить нужно на аутизм. Основание думаю веское есть, и это то, что аутизм в мире уже признан практически эпидемией. Загвоздка только в том, что у нас в стране таковым не признан. Потому как мало фактически подтвержденных диагнозов и мало активных родителей. Понимаю всех родителей, которые столкнулись с диагнозом аутизм. Остаёшься один с неизвестным тебе доселе аутизмом и "добрый" психиатр предлагает вылечить аутизм "волшебной" таблеточкой (манна небесная на вашу голову), как тут не согласиться? И Дай Бог Вам ума, чтобы быстрее закончились гонки за "лёгким". Ваш ребёнок не вырастет "в песочнице" сам, а с помощью педагогов - ДА!
Очень жаль, что специалисты даже не пытаются помочь детям-аутистам. Знаю по звонкам многих мам мне, которые говорят, что только педагоги узнают о диагнозе ребёнка, сразу отмахиваются от него. Печально это все. Промо-акции, праздники для наших детей, статьи и слезливые сюжеты это конечно хорошо, но вся суть в реальной, всеобъёмной и своевременной помощи нашим детям. И поскольку аутисты все разные, с разной степенью тяжести состояния, то и для родителей должно быть предложено множество способов помощи ребёнку, образования ребёнка. И потому реабилитационным центрам есть смысл быть.
Мы не можем гарантировать сохранность жизни нашим детям, закрыв глаза на секунду. Надеюсь многие меня поймут...

А знаете почему люди, когда им очень больно смотрят в небо? Так они пытаются удержать свои слезы... А какими они будут, это зависит от обстоятельств.
Хочу забрать свою дочь подальше от цивилизации и молиться Богу о вечной жизни, пока не получу подтверждение, что она может без меня.

"О чем ты думаешь, ну о чем же ты думаешь? Что в твоей голове, милая, хорошая... почему же ты не реагируешь, не отвечаешь... как же к тебе обратиться, чтобы ты услышала..." Боже! Какое же это было бы счастье, услышать хотя бы слова "Да" и "Нет". Она слышит меня, она все слышит и понимает, необходимо просто время, чтобы я смогла наладить с ней контакт и понимать. Все будет хорошо. Пусть всё будет хорошо.
Сегодня был отличный день! Погода прекрасная - моя любимая теплая осень. Мы собирали листья и дышали прекрасным воздухом. Даже не помню, когда я так наслаждалась природой.
Рядом с ней. Она - моя Аня. С ней было очень хорошо сегодня... Я поняла что главное всегда разговаривать, говорить, объяснять, обращаться... и то, что она не реагирует так, как я привыкла, не значит, что она не понимает. Мы долго гуляли вместе и я почувствовала, как сильно истощились мои эмоциональные силы. Но и подумала о том, как же родители других детей? Ведь они в каком-то смысле герои, сколько любви, терпения и силы в них! В родителях особенных детей.
Крепкого здоровья всем нам! Не могут наши дети в этом мире без нас. Чем дольше мы проживём, тем больше сможем дать нашим детям.

Я Бога не прошу меня спасти,
Решив мои проблемы на пути,
Но я прошу мне силы дать в бою,
Тогда я точно песню допою.

Я Бога не прошу мне денег дать,
Чтоб я могла богатой самой стать.
Но я прошу работу для души
И я смогу проблемы все решить.

Я Бога не прошу любви такой,
Чтоб с милым, как за каменной стеной,
Но искренность для той любви прошу,
Я из неё доверие свяжу.

Я Бога не прошу меня сберечь,
От тех, кто мне старался крылья сжечь,
Но я прошу у Бога сил доплыть,
Когда не хватит сил вверху парить.

Я Бога не прошу болезнь забрать.
Пройдя сквозь боль, смогу сильнее стать.
Но я прошу здоровье для родных,
Ведь мне всегда важней улыбка их.

Я Бога не прошу забрать врагов,
Ведь каждый, кто сломать меня готов,
Поможет мудрость мне приобрести,
Прошу для них счастливого пути!

Но перед тем, как Бога попросить,
Не забываю поблагодарить,
За солнца луч и капельку дождя,
За всех, кто больно ранил, уходя.

За то, что не умею зла держать.
Могу прощать, в ответ не обижать,
За добрый свет в глазах моих детей,
Спасибо за порядочных людей!

У Бога не прошу путёвку в рай,
Он шепчет мне «Люби и помогай…»
Его подсказки – мой ориентир,
Ведь Бог – Любовь, что озаряет мир!

В Украине появилась бесплатная юридическая консультация по аутизму!!!



Сегодня, 16 октября, в Украине начинает работу первая Юридическая консультация по вопросам аутизма. С ее помощью любой желающий сможет бесплатно проконсультироваться по вопросам оформления инвалидности по аутизму, подачи документов в садик или школу, прочее. Такой сервис предлагает Фонд помощи детям с синдромом аутизма «Дитина з майбутнім» благодаря совместной программе с волонтерами Киевского международного университета.

Чтобы получить консультацию, необходимо отправить описание своего вопроса на электронную почту ursupport@cwf.com.uа, а также оставить свои контакты, чтобы Консультант мог связаться с заявителем. Для тех, у кого нет доступа к электронной почте, есть возможность позвонить по телефону с 15.00 до 17.00 по вторникам, средам и четвергам.

Телефоны горячей линии:

Kievstar +380 97-350-56-93,
МТС +380 95 479-74-37.

Я знаю ЧТО такое отчаяние. Когда ребёнка НИКУДА не берут, а на платных педагогов больше нет денег. Я так устала падать на колени, так устала объяснять КАК важно и нужно заниматься с детьми аутистами... Пусть лучше Бог спросит с закостеневших и лишенных напрочь сострадания педагогов за ту боль и страдания, которые они причиняют матерям, отвергая, а не помогая. Я иду дальше, как могу и как умею. И всё равно кто и как смотрит на меня и моего ребенка, главное - я Мама, и делаю всё возможное, чтобы помочь своей дочери. Наверное так и надо. Наверное так и должно быть.
Сейчас ходим в сад всего на полчаса. На больше не берут. Едим через весь город. В любую погоду. Аня ведёт себя хорошо. Ей очень нравится с детьми. Утром я её кормлю, одеваю комбидрес и едем. Особого ухода ей не нужно. Могли бы оставить и на час, НО УВЫ и АХ...

Сейчас мы в сад ездим только на полчаса, но пока хоть так. Ничего другого нам не остается. Аня уходить от детей не хочет, очень кричит. Приходится силой вытаскивать её с группы. Потом она по дороге домой кричит, дома тоже кричит. Ничем не могу её отвлечь. Психолог на контакт не идёт. Что делать, ума не приложу. Педагог с Аней занимается 1 раз в неделю. От таких занятий только вред, а не польза, т. к. Аня за неделю всё забывает и не понимает ЧТО от неё хотят. Дорога в сад забирает в 3 раза больше времени, чем нахождение там, в группе. Никто ничего не хочет слушать. Такое впечатление, что перед нами ГЛУХАЯ стена... Больно... Обидно... Досадно... Уходит драгоценное время, а по-прежнему НИЧЕГО не меняется. Не за горами и 7 лет. А что потом? Придет соц. работник с участковым и заберёт ребёнка в интернат? Мотивируя тем, что ребёнку нужно учиться? Были уже такие случаи, знаю...