Как бы ни было тяжело, но гуляем с Аней каждый день. Многие оглядываются в след, многие крутят пальцем у виска, многие дико смеются. Да больно, да трудно, но ничего не поделаешь. Такая специфика поведения у ОСОБЕННЫХ детей. В понедельник ведем на занятие к психологу, во вторник-к дефектологу. Остальные дни, по возможности, в сад. Начинаем пробовать массаж. СПАСИБО всем, кто дарит нашим детям возможность полноценного будущего, дает право на жизнь их оригинальному взгляду на вещи, их упорству и жизнелюбию, поддерживает их мужественные попытки разобраться в себе и окружающем их мире – это неоценимое вложение для них. Подарить нашим детям настоящее можем только мы!
Дорогие друзья! Благодаря вашей помощи, мы получили возможность посещать занятия с логопедом-дефектологом. Имея такую гиперактивность, от Ани еще тяжело добиться концентрации внимания, но тем не менее уже есть первые успехи. Надеемся, что со временем постоянные занятия изменят поведение Ани в лучшую сторону. Кроме занятий, Аня проходит курс массажа, который поможет ей стать ровно на ноги (ведь Аня постоянно ходит на носочках). Невролог поставил ей пирамидную недостаточность и выписал парафин. Но т.к. Аня на месте не сидит и минуты, процедуру пройти невозможно. Спасибо, что массажист нашел к ней подход. Ведь работа с ТАКИМИ детьми очень тяжелая и далеко не каждый сможет найти к ним подход. К сожалению, дело не только в том, что педагоги "не хотят". Тут, конечно, есть 2 существенных фактора. Один из них очевидный. Педагоги материально не мотивированы работать с такими детьми. Попросту говоря, им за это "не доплачивают". Надо смотреть правде в глаза. Общество сейчас изменилось. Сильно коммерциализировалось. Деньги, увы, решают, если не все, то, по крайней мере, "большинство задач". И рядовые педагоги просто не хотят особо "напрягаться" уделяя свое внимание и силы таким непонятным для них особым детям. То есть, этот первый момент просто надо решать. Обществу. Государству. В конце концов - нам с вами. Нужно где то находить источники финансирования, источники материальных ресурсов, чтобы или педагогов дополнительно финансировать, или таким мамам давать пенсионное обеспечение для того, чтобы они имели свободный от работы день и могли обеспечивать уход за своим ребенком. А еще лучше - не только обеспечивать пенсией по уходу, но еще и оплачивать дорогостоящие тренинги по обучению мам методикам психокоррекции и адаптации аутистов к социуму. Чтобы они сами могли "лечить" своих детей, владея навыками, как это делать! Но у них нет специальных навыков. Просто нет. И не желания им не хватает, а проф. навыков, это необходимо понять. Подходя к ребенку аутисту, мы-родители чувствуем свою полную беспомощность. Вот ПОЧЕМУ нам ТАК нужна ваша помощь, ваши добрые сердца и ваши теплые слова.
kcuxa971 (02.11.2012, 11:54) писал:Вот ПОЧЕМУ нам ТАК нужна ваша помощь, ваши добрые сердца и ваши теплые слова.
У вас все получится, понимаю, что иногда опускаются и руки и уже не понимаешь , зачем это нужно, только ваша вера в своего ребенка растет с каждым вашим постом, а это значит, что вы уже знаете ответ на вопрос -зачем? и верите в свои силы все больше и больше, поэтому вариант "хорошо" и "все получится" - единственные
kcuxa971 (02.11.2012, 11:54) писал:получили возможность посещать занятия с логопедом-дефектологом. Имея такую гиперактивность, от Ани еще тяжело добиться концентрации внимания, но тем не менее уже есть первые успехи.
Это очень радуетвы верите и знаете, что может быть по другому, поэтому у вас все получится
kcuxa971 (02.11.2012, 11:54) писал:Общество сейчас изменилось. Сильно коммерциализировалось. Деньги, увы, решают, если не все, то, по крайней мере, "большинство задач". И рядовые педагоги просто не хотят особо "напрягаться" уделяя свое внимание и силы таким непонятным для них особым детям.
в большинстве своем, современные педагоги даже с обычными детьми за просто так напрягаться тоже не хотят
Я в больнице, на капельницах. ЭЭГ показала высокую ЭПИ-активность мозга, РЭГ-что нет кровотока к затылку и в левое полушарие мозга, давление-один день 150 на 90, другой-90 на 60. Большая слабость. Вика (старшая дочь) водит Аню на занятия, муж-на массаж. Аня очень беспокойна на полнолуние и изменение погоды, очень трудно с ней в эти дни. Гиперактивность не уходит. Надеемся на массаж: после него Аня хорошо спит, а значит мозг отдыхает (раньше ее сон составлял 4-5 час. в сутки и ее возбудимости не было предела). По-прежнему ищем информацию об аутизме. Любой совет будет очень нужен. В реабилитационном центре нам отказали, вот поэтому мы и занимаемся с педагогом платно. Она нашла подход к Ане и мы ей очень благодарны. Я перевелась на дневной стационар. С Аней очень трудно, все устали. Ни сидит и минуты на месте. Нужно помогать. Хоть и тяжело, но надо с ней заниматься, она ведь сама ничем не играет. Много трудностей, но надо держаться. Вот и стараемся благодаря вашей помощи!!! Всем СПАСИБО!!!
Мне с Киева прислали. Очень может помочь родителям, которые испытывают проблемы на местах с признанием диагноза: АУТИЗМ. Также в письме признается незаконность смены диагноза в 18 лет.
Спасибо, Господи, за каждый новый день, За то, что в сердце круглый год цветёт сирень... За то, что рядом настоящие друзья, За то, что "МЫ" - в стократ важней, чем просто "Я"...
Спасибо, Господи, что крылья мне латал, Когда жестокий бес, с ухмылкой, их кромсал... За то, что вёл меня за руку в темноте, Не разрешая изменять своей мечте...
Спасибо, Господи, за то, что верю я В людей вокруг, а рядом дружная семья... За то, что беды научили твёрже быть, И подтвердили, что надежду не сломить...
Спасибо, Господи, за мой нелёгкий путь, А слабость прежнюю прости и позабудь... Теперь я знаю, в каждой трудности – урок... Экзаменует нас не жизнь, а мудрый Бог...
Спасибо, Господи, за каждый новый вдох, За то, что многим, как и мне, в беде помог... За детский смех, что наполняет счастьем дом... Спасибо, Господи за то, что мы живём...
Дорогие мои! Еще раз СПАСИБО вам всем за ваше желание помочь, поддержать и поучаствовать своим добрым сердцем в судьбе Анечки! Я очень благодарна вам за то, что вы здесь!!! Я знаю, что у тех кто, к счастью, не знаком с проблемой аутизма, может возникнуть вопрос: зачем собирать деньги на какие-то занятия, можно всему этому научиться легко и самостоятельно. Друзья-это естественно, непринужденно, незаметно для родителей, где обычный ребенок знает что такое элементарные понятия и просьбы: "возьми ложку", "сядь", "сними", "дай" и т. д. А для детей аутистов необходимо длительное время чтобы научить их понимать это, с помощью медикаментов и специальных занятий, именно специальных, потому как специалисты знают подход к таким детям, и дети запоминают, что они с этой "тетей" именно занимаются, и она не даст слабины... Воспитание таких детишек -это определенный образ жизни родителей и семьи, потому как каждое действие нужно сопровождать объяснением, поучением и наглядной демонстрацией... Но знаете, занятия с педагогами, усилия родителей дают очень хорошие результаты, это по сути спасение ребенка из оболочки самого себя и приведение его в наш социум. Не изучена, к сожалению, эта проблема нашим здравоохранением, и очень мало бюджетных центров для помощи таким деткам, поэтому родителям нужно искать платных педагогов, чтобы дать ребенку шанс социализироваться... И вот возникает эта нелепая проблема-нет денег-нет занятий. Уходит время-уходит шанс. Аутисты - это "дети дождя", которые живут в стеклянном шаре и не могут выйти наружу. Если не помочь Анюте, она навсегда останется жить в нем. Мне не нужны миллионы, а нужна посильная помощь и добрые слова. Я на самом деле, очень рада, что в нашем мире есть еще добрые и отзывчивые люди, благодаря которым у ребенка этот шанс остается. Дорогие мои, каждый ваш благой помысел и каждое действие во благо больного ребенка воздастся вам вдвойне... Вы испытаете истинное удовлетворение и счастье, если будете знать, что даже малая частица вашей помощи помогла человечку добиться желаемого результата, сделать пусть даже маленький, но шаг вперед... Я желаю Вам испытать это!!! На сегодняшний день Ане очень нужно продолжать занятия с педагогами, которые не оставили ее. В денежном эквиваленте это 70 гр. одно занятие. 3 раза в неделю мы занимаемся. Итого 70*3*4 недели=840 гр. Мы просим всех, у кого есть возможность и желание помочь, не оставлять Анютку без занятий и помочь родителям собрать нужную сумму, она не так велика, но очень необходима! Спасибо Вам! Еще мы проходим массаж (просто супер!!!). Аня стала более спокойной и внимательной. Если будет возможность, через время повторим.
Министерство здравоохранения разослало своим региональным управлениям письмо, в котором выразило свое беспокойство несвоевременной и диагностикой и низким уровнем выявления расстройств в спектре аутизма. В МОЗ признали , что практика, когда после 18 лет аутист получает новый диагноз - психические расстройства, в т.ч. шизофрению – неправильная и не соответствует практике большинства стран мира.
«Это вызывает недовольство больных, их представителей, общественных организаций, которые работают в сфере социальной поддержки больных с расстройствами общего развития, - сообщает в письме первый заместитель МОЗ Раиса Моисеенко. – Как следствие, родители значительной части больных не обращаются за психиатрической помощью к детским психиатрам или обращаются несвоевременно».
Поэтому ведомство рекомендует на уровне регионов придерживаться правильной диагностики и ставить соответствующие диагнозы. Возраст 18 лет, согласно документу МОЗ, уже не должен быть основанием для смены диагноза «детский аутизм» на шизофрению.
Представители общественных организаций и ассоциаций очень рады, что дело наконец-то сдвинулось с мертвой точки. «Все время, начиная с 2 апреля, когда мы провели акцию под стенами МОЗ, мы ведем переговоры с представителями министерства, - говорит учредитель Фонда помощи детям с синдромом аутизма «Дитина з майбутнім» Инна Сергиенко. – Звучало много обещаний, но сейчас мы видим первые официальные результаты в этом сложном вопросе».
Активисты надеются на дальнейшее развитие диалога с МОЗ и на новые прогрессивные шаги со стороны министерства навстречу деткам, больным аутизмом.
Наши занятия. Почему-то грузятся не все фото. Но фото занятий с Аней есть на ОДНОКЛАССНИКАХ РУ. в группе Аня очень нуждается в помощи неравнодушных людей в фотоальбоме Наши занятия с Аней
Мне бы очень хотелось чтобы это обращение напечатали, а нас услышали: Мы, родители детей-аутистов, обращаемся к Вам с просьбой о помощи в реализации наших конституционных прав и возможностей полноценного существования в нашем обществе. Наши семьи столкнулись с такими проблемами, которые практически закрывают нам возможность жить полноценной жизнью. В каждой семье, где есть ребенок-аутист, один взрослый вынужден работать психологом, медсестрой, няней, педагогом … список можно продолжать до бесконечности, потому что наши дети не могут самостоятельно жить, они требуют постоянного присмотра и долговременного обучения любым элементарным действиям – как есть ложкой, как выйти на улицу, как играть с другими детьми. Мы работаем всегда - без отпуска, перерыва на обед и на сон – очень частым осложнением заболевания аутиста является нарушение сна и поэтому на сон маме порой остается не больше 3 часов. Совмещать такую работу с другими специальностями, которые приносят доход в семью, практически невозможно, а ведь многие из нас могут приносить не только доход в семью, но и большой вклад в развитие нашей страны и общества – большинство родителей были вынуждены оставить свою профессиональную деятельность, имея высшее образование и высокую квалификацию в своей области, а при достижении пенсионного возраста получают минимальную пенсию, так как не нарабатывают трудового стажа. Второй из родителей (если он есть) вынужден много работать, практически без отпусков и выходных, не реализуя своего права на дополнительные выходные и отпуски, (эти права практически не реализуются в связи с неосведомленностью работодателей или просто игнорируются ими), а содержание особенного ребенка и его матери (иногда отца) полностью ложатся на его плечи. Государственная поддержка несоизмеримо мала в сравнении с затратами на медицинское и реабилитационное сопровождение ребенка -аутиста. При появлении в семье ребенка с аутизмом зачастую разрушаются семьи, один из родителей не выдерживает такого постоянного напряжения и уходит из семьи. В таких семьях, где родитель остается один на один с аутизмом совершенно страшная ситуация – семья вынуждена существовать на пенсию по инвалидности ребенка (если она инвалидность оформлена), которой даже не хватает на элементарное покрытие расходов по питанию и коммунальных платежей, не говоря о том, чтобы полноценно лечить ребенка. Жизнерадостные, цветущие и умные люди превращаются в замкнутых изгоев, которые боятся выйти на улицу и общаться с другими людьми. Наше общество, в связи с политикой государства-игнорирование людей с недостатками физического и психического плана, совершенно не готово адекватно воспринимать наших детей и наши семьи. Попросту люди, которые окружают нас, не понимают почему мы не отдаем наших особенных детей в специальные учреждения и сами пытаемся социализировать и вывести в общество наших детей. В связи с полным отсутствием информированности общества о существовании таких семей как наши, возникают многие проблемы и недоразумения в общественных местах, таких как поликлиники, больницы, соц. учреждения, магазины, общественный транспорт и так далее. Дело в том, что наши дети не имеют явных признаков особенных детей и воспринимаются обществом как здоровые, тем самым мы сталкиваемся с негативными реакциями, когда пытаемся воспользоваться своими правами. Кроме этого, нам не идут навстречу даже социальные и медицинские работники и проходить без очереди мы вынуждены на свой страх и риск. Нам можно помочь и для этого нужно не так уж много. При ранней диагностике заболевания (до 3-хлетнего возраста) коррекция аутизма имеет очень большие шансы на успех и дети при постоянной реабилитации нормально адаптируются в обществе и могут приносить государству огромную пользу от своих талантов, которыми наделены практически все аутисты. Но на сегодняшний день врачи очень часто неправильно диагностируют аутизм, определяя ребенка в категорию «необучаемых» и тем самым закрывают все двери в будущее нашим детям. На Западе, где более практично подходят к проблеме аутизма, не практикуется медикаментозное лечение аутизма, там широко применяются реабилитационные меры, облегчающие жизнь особенного ребенка и его семьи. В связи с этим мы предлагаем Вам рассмотреть и вынести решение по вопросам, которые помогли бы нам в решении наших проблем. а)методики, выдвинутые специалистами и места реализации этих методик с последующей поддержкой государства и оплатой таковых. б)препараты, необходимые для медикаментозного лечения, которые должны быть внесены в список бесплатных лекарств. в) обеспечение ребенка аутиста санитарно-курортным лечением. С указанием точных адресов таких санаториев, имеющих реабилитационные возможности для детей аутистов. Если таковые не имеются в нашей стране, дать возможность лечить наших детей за границей в таких санаториях с последующей поддержкой государства, обязательной оплатой реабилитации и проезда к месту лечения и обратно ребенка-аутиста и сопровождающего лица. Родителям детей, имеющих подозрение на задержку психического развития, но не имеющих статус ребенок-инвалид выдавать листок нетрудоспособности на время прохождения обследования ребенка при постановке диагноза. Организовать при областных психо-неврологических диспансерах комиссию из высококвалифицированных специалистов, которые будут проводить грамотную диагностику заболевания в течении одного дня без ожидания в очереди, по записи. Обеспечить семьям с детьми-аутистами психологическую и материальную поддержку государства в виде выделения специалиста по уходу за ребенком или полного финансирования отпуска по уходу за ребенком-аутистом в размере средней заработной платы одному из родителей. В данным момент наши особенные дети, которых мы не желаем отдавать в неподходящие под их диагноз существующие учреждения, воспитываются и реабилитируются нами и государству ничего не стоят. Поэтому мы просим Вас дать нам возможность выбирать, отдавать детей в государственные учреждения, адаптированные под наших особенных детей и приносящие им пользу, или воспитывать самим, но с адекватной поддержкой государства в виде денежной компенсации и поддержкой специалиста психолога. Обеспечить наличие реабилитационных центров круглосуточного пребывания в каждом районе с наличием всех специалистов передовых методов по коррекции аутизма (оккупационная терапия, АВА-терапия), а также школ и детских садов с социальными работниками, сопровождающими ребенка или группу из 2-3 детей во время обучения в школе. Семьям, которые живут вдали от районных центров обеспечить социальное такси или компенсацию подтвержденных расходов на использование личного транспорта (бензин), а также обеспечить бесплатный проезд на всех видах транспорта (включая пригородные автобусы) ребенка-инвалида и сопровождающего для получения своевременной реабилитации ребенка или предоставить жилье семье с таким ребенком в пешей доступности реабилитационного центра (возможность обмена существующего жилья с предоставлением субсидий на доплату в случае разницы рыночной стоимости между существующим и новым жильем). Предоставлять жилье , адаптированное для детей аутистов, в виде дополнительной комнаты, с выбором поэтажности и удаленности от реабелитационных и медицинских центров. В данный момент первоочередность для детей с инвалидностью вообще не существует, а раньше существующая допускала в список только детей с диагнозом шизофрения. Дети аутисты в разряды первоочрередников не подходили. То жилье, которое государство предоставило детям аутистам чаще всего не подходит для проживания семьям, воспитывающим таких детей из-за того, что это жилье предоставляется в социальных домах низкого качества, и семьи детей аутистов часто подвергаются притеснению и даже преследованию со стороны соседей, недовольных сосуществованию с нашими особенными детьми. Обеспечить возможность с софинансированием государства совместного пребывания родителей с детьми-аутистами в санаториях минимум один раз в год и с обязательным предоставлением медицинских услуг родителю, или лицу, осуществляющему уход за ребенком, которые на сегодняшний момент вынуждены «экономить» на себе и часто теряют здоровье не по своему возрасту из-за ежедневной психоэмоциональной нагрузки. Упростить порядок получения юридических и других консультаций специалистов, документов и других обращений в госорганы семьям с детьми-аутистами в виде возможности консультации по телефону и интернету, доставку на дом или почтой необходимых справок, выписок и прочих документов по предварительному заказу таких справок по телефону и обязательным условием получать любую помощь без очереди. Для этого предлагаем утвердить форму справки или удостоверения, которые будут выдаваться вместе со справкой ВТЭК об инвалидности и в которой будут перечислены все льготы, которые положены данному ребенку. Обязать специалистов ВТЭК при установлении инвалидности ребенку выдавать документ, в котором будут перечислены все льготы, пособия и права, которые предоставляются ребенку-инвалиду в данной местности на момент получения инвалидности с указанием адресов, телефонов, ответственных лиц и часов приема куда обращаться за получением льготы или пособия. Все пособия, пенсии и прочие денежные выплаты и компенсации, которые положены ребенку-инвалиду оформлять без требования дополнительных справок о доходах и в месте оформления инвалидности или с извещением о назначении по почте (любыми другими способами), не требующих дополнительного выезда родителя в собес или еще куда-либо). Для этого наладить электронный обмен информацией между госструктурами и ВТЭК. Информировать общество о поддержке Президентом таких семей какими являемся мы, воспитывающих детей аутистов. Призвать общество признать, что мы тоже имеем право на нормальное существование и реализацию своих возможностей. Провести инфомационную агитацию в средствах массовой информации о призыве моральной человеческой поддержке наших семей и особенных детей.
Такой огромный мир, Пугающий и громкий. Не трогайте меня не зная, не любя. Как будто бы одна, Я у дорожной кромки, Особый, ни как все - я человек дождя.
Мой мир другой совсем - Обрывки фраз, картинки. Мне не понятно то, чем вы живёте все. Я не пойму зачем Летят с небес снежинки, И кто луну зажёг и звёзды в темноте
Никто не виноват, Что я таким родился. Я чуточку другой, я чувствую сильней. Теряются слова, Я не смотрю на лица. Бредёт моя душа средь проливных дождей.
Я не умею врать, Я будто бы без кожи. Я вас учу любить и быть к другим добрей. Я не могу сказать, Но я страдаю очень. В чужом, огромном мире, среди чужих людей.
Особенных детей, Особенные мамы. Пусть ваши дети будут счастливыми всегда. Особенных детей, Особенные папы. Дай Бог, здоровья вам, на долгие года.
гражданин
гражданин