Аня очень нуждается в помощи неравнодушных людей

Хочу еще раз поблагодарить тех людей, которые не остались равнодушными к судьбе Ани и помогли материально. С завтрашнего дня мы начинаем посещение Центра Раннего Развития "Веселка".
Юля, Петр, Оля, Аня, Марина, Дмитрий, Тарас и еще один Человек, который сделал перевод с карты 7777 **** 8976 для вас:

Храни, Господь, людей, любимых мною…
Умножь их доброту, развей печаль
Над белою заснеженной землею.
Для парусника приготовь причал...

А боль уйми, насыпь желаний в горсти,
Как сыплешь снег…они, как мир, стары…
Чтоб счастье все же торопилось в гости
С негаданной, нежданной стороны...

Храни, Господь, всех тех, меня кто любит...
Дай им покой и ровный, тихий сон,
Пусть под крылом удача приголубит,
Заменит пусть набат на нежный звон...

Дай им надежду, приведи их к вере,
Кто не дошел и кто на полпути…
Восполни всем нежданную потерю
И смысл, чтоб жить, им помоги найти.

Людям не всегда нужны советы. Иногда им нужна рука, которая поддержит, ухо, которое выслушает, и сердце, которое поймет...
Ксения ОГРОМНОЕ СПАСИБО за вещи (подошло все, см. на фото) и деньги. У Ани появилась возможность посетить еще 3 занятия. Друзья! Ваши 10, 20, 30 грн. дают нам шанс не оставлять учебу. Такие дети, как Аня, если прекратить занятия, быстро теряют приобретенные навыки и работа педагога сводится на нет. СПАСИБО ВСЕМ, КТО НАМ ПОМОГ!

Очень хочу начать сбор подписей за присвоение мамам детей-инвалидов статуса МАТЕРИ-СИДЕЛКИ и соответственно назначение матерям-сиделкам соответствующего их статусу пособий. В Санкт-Петербурге, например, матери детей-инвалидов добились присвоения им этого статуса, а также признания трудовой деятельностью уход за тяжело больным ребенком-инвалидом (инвалидом с детства) и соответственно, того, чтобы стаж такого ухода стал считаться как трудовой, с занесением в трудовую книжку. Только не знаю КАК это сделать. И прошу вас помочь мне написать это обращение ПРАВИЛЬНО! Важен любой совет, любое мнение. Пока пишу только образец:

Президенту Украины- Януковичу В.Ф.
Вице-премьер-министру Украины – Министру здравоохранения Украины Богатыревой Р.В.
Заместителю директора Департамента реформ и развития медицинской помощи Осташко С.И.


Мы, родители, ухаживающие за тяжело больными детьми, не имеем возможности совмещать полноценный уход за своим ребёнком с трудовой деятельностью. Воспитание больного ребёнка - это тяжёлый каждодневный труд без выходных и отпуска, который на сегодняшний день оплачивается в связи с Законом Украины «О внесении изменений в некоторые законы Украины о предоставлении государственной социальной помощи малообеспеченным семьям и инвалидам» №3133-VI от 15.03.2011 г. (размер помощи с учетом надбавки по уходу с июля 2011 года составляет: для детей до 6 лет – 950,80 грн.; для детей от 6 до 18 лет – 1033,30 грн.)
В каждой семье, где есть ребенок-инвалид, один взрослый вынужден работать психологом, медсестрой, няней, педагогом … список можно продолжать до бесконечности, потому что наши дети не могут самостоятельно жить, они требуют постоянного присмотра и долговременного обучения любым элементарным действиям – как есть ложкой, как выйти на улицу, как играть с другими детьми. Мы работаем всегда - без отпуска, перерыва на обед и на сон – на сон маме порой остается не больше 3-х часов. Совмещать такую работу с другими специальностями, которые приносят доход в семью, практически невозможно, а ведь многие из нас могут приносить не только доход в семью, но и большой вклад в развитие нашей страны и общества – большинство родителей были вынуждены оставить свою профессиональную деятельность, имея высшее образование и высокую квалификацию в своей области, а при достижении пенсионного возраста получают минимальную пенсию, так как не нарабатывают трудового стажа. Второй из родителей (если он есть) вынужден много работать, практически без отпусков и выходных, не реализуя своего права на дополнительные выходные и отпуски, (эти права практически не реализуются в связи с неосведомленностью работодателей или просто игнорируются ими), а содержание особенного ребенка и его матери (иногда отца) полностью ложатся на его (ее) плечи. Государственная поддержка несоизмеримо мала в сравнении с затратами на медицинское и реабилитационное сопровождение ребенка - инвалида. При появлении в семье ребенка - инвалида зачастую разрушаются семьи, один из родителей не выдерживает такого постоянного напряжения и уходит из семьи. В таких семьях, где родитель остается один на один со своей проблемой совершенно страшная ситуация – семья вынуждена существовать на пенсию по инвалидности ребенка (если она инвалидность оформлена), которой даже не хватает на элементарное покрытие расходов по питанию и коммунальных платежей, не говоря о том, чтобы полноценно лечить ребенка. Жизнерадостные, цветущие и умные люди превращаются в замкнутых изгоев, которые боятся выйти на улицу и общаться с другими людьми. Наше общество, в связи с политикой государства-игнорирование людей с недостатками физического и психического плана, совершенно не готово адекватно воспринимать наших детей и наши семьи. Попросту люди, которые окружают нас, не понимают почему мы не отдаем наших особенных детей в специальные учреждения и сами пытаемся социализировать и вывести их в общество. В данный момент наши особенные дети, которых мы не желаем отдавать в неподходящие под их диагноз существующие учреждения, воспитываются и реабилитируются нами, и государству ничего не стоят. Поэтому мы просим вас дать нам возможность выбирать: отдавать детей в государственные учреждения, адаптированные под наших особенных детей, или воспитывать самим, но с адекватной поддержкой государства в виде денежной компенсации и, может быть, поддержкой специалиста психолога. Инвалиды относятся к категории наиболее уязвимых социальных групп, и их материальное положение подчас всецело зависит от помощи государства. В первую очередь от пособий и выплат, которые они получают. Даже в России пособие по инвалидности плюс уход за ребенком составляют от 9000 до 11000 руб/месяц. Считаем сложившуюся ситуацию крайне несправедливой! Поэтому необходимо ввести статус матери-сиделки. Данный статус позволит многим родителям в нашей стране, которые не переложили заботу о своих больных детях на специализированные учреждения, получать стаж и быть обеспеченными достойной пенсией.

В связи с вышеизложенным просим вас помочь в решении данной проблемы, а именно: при принятии законов о детях-инвалидах (инвалидах), учесть следующее:

1. Уход за тяжело больным ребенком-инвалидом (инвалидом) – признать трудовой деятельностью.
2. Размер оплаты труда по уходу за тяжело больным ребёнком-инвалидом (инвалидом) – определить в размере не менее прожиточного минимума по Украине.
3. Стаж лица, осуществляющего уход за ребёнком-инвалидом (инвалидом), должен считаться, как трудовой.

С уважением, родители детей-инвалидов.

В жизни каждого человека бывают ситуации, когда казалось бы выхода нет и все вокруг мрачное и бесперспективное. Наиболее такую беспомощность чувствуешь тогда, когда болеет долгожданный ребенок. Говорят, что Бог дает испытаний ровно столько, сколько может вынести человек. Но, что делать, когда остаешься один на один с проблемой? И тут на ум приходит еще одно выражение: «Мир не без добрых людей». В моей жизни именно так и сложилось. (Отдельное спасибо хочется сказать великолепной женщине - ruda98. Ее поддержка и мудрое слово стали лучиком света и надежды). Благодаря усилиям этих Святых Людей мы смогли посещать занятия с педагогами. Большое человеческое спасибо нашей Ирине Леонидовне, Людмиле Александровне, Любови Ярославовне. Ведь работать с такими непростыми детками очень трудно и только искренние и настоящие профессионалы, честные люди могут давать свое тепло детям и родителям. Особенно хочется сказать слова благодарности людям, которые оплатили наши занятия. Я не знаю их, но уверенна, что это добрые и понимающие чужие проблемы люди, которые подарили будущее еще одному ребенку. Спасибо Вам огромное! Ведь выделить деньги на оплату занятий и посещения центра, моей семье не под силу. Очень больно понимать, что совсем чужие люди помогают мне и Ане, а близкие отвернулись. Трудности и испытания не каждый выдерживает. Хочется верить, что с помощью тепла, доброты, компетентности педагогов Аня получит старт в нормальную, полноценную и такую яркую жизнь. Спасибо, что в мире есть такие небезразличные люди.

Они в бюджете не заложили денег даже на туберкулезных больных, больных спидом....Что можно у них попросить?

давайте мы все за!может есть юристы на сайте?

kztu (12.12.2012, 09:22) писал:Они в бюджете не заложили денег даже на туберкулезных больных, больных спидом....Что можно у них попросить?

По крайней мере можно попробовать. Каждый бы подправил, а я бы отослала. "Под лежачий камень вода не течет". "Лучше пожалеть о том, что сделал, чем о том, чего не сделал".

Это для россиян. Проект "Демократор" призван расширить границы демократических прав населения. Универсальная информационная система публичного общения граждан с организациями позволяет открыто размещать сообщения о проблемах граждан, участвовать в коллективном обсуждении, заручаться поддержкой других пользователей, готовить обращения в вышестоящие организации, сопровождая их фото- и видео- материалами, отслеживать ответы ответственных лиц и весь цикл от возникновения до решения проблемной ситуации.
Нужно найти что-то подобное для Украины. У меня пока не получается.
Мне посоветовали добавить Тигипко С.Л., вице-премьер-министра Украины - Министра социальной политики Украины. А я как раз нашла: Потребности инвалидов постоянно в центре внимания правительства (Об этом Сергей Тигипко заявил, выступая перед представителями общественных объединений людей с ограниченными возможностями по случаю Международного дня инвалидов).
Сергей Тигипко также подписал меморандум о взаимопонимании между Министерством социальной политики Украины, Программой развития Организации Объединенных Наций, Детским фондом ООН, Всемирной организацией здравоохранения, Международной организацией труда и Всеукраинским общественным социально-политическим объединением «Национальная Ассамблея инвалидов Украины».

«В Украине должны вводиться лучшие мировые стандарты создания благоприятной для инвалидов среды. Большую роль в этой работе должны играть общественные организации инвалидов. Правительство будет с ними тесно сотрудничать», - отметил Сергей Тигипко.

В преддверии Дня Святого Николая хочу ВСЕХ, кто читает нашу тему, поблагодарить и поздравить с этим праздником!

Не бывает случайных падений! Есть уроки, что нужно пройти... Отряхни, не стесняясь колени, и уверенно дальше иди! Если в прошлом друзья предавали, если жизнь поджигала мосты... Значит звезды тебе подсказали, что не с теми общаешься ты! Если много несчастий бывало, в одночасье все планы круша... Не скули, а начни все сначала, если этого хочет душа! И рискуй, за попыткой-попытка приведет к нужной цели потом... Ведь тепло не от золота слитка, а от чувств, что в сердечке твоем! Нет, поверь, безнадежных мечтаний, к ним на встречу хоть шаг соверши... И Судьба без особых терзаний, все подарит тебе для Души! То, что в прошлом осталось, не трогай... То, что в будущем будет, как знать?! Но шагая своею дорогой, все дороги сумеешь познать!

Милые родители детей-инвалидов! Вы такие молодцы! Вы сильные духом, у вас огромный потенциал любви, а это-самое важное лекарство для ребёнка! Желаю всем нашим ангелочкам крепкого-крепкого здоровья! Да хранит их Господь, и несёт на руках... Никто не знает, почему наши детки болеют. Может от того Господь и закрыл от них этот мир, чтобы уберечь от более страшного, что могло бы с ними случиться, будь они здоровы? Всем родителям желаю крепости духа и берегите себя!
Впереди еще и Новый год! И я понимаю, что каждый ждет этот праздник, готовится к нему. А для меня этот праздник, как обычный день. Аня не знает, что такое елка, концерты и др., потому что не понимает! Занятия помогают ей хоть немного это все понимать. И я хочу еще раз попросить вас, друзья, не забывайте и о нас!
Такие дети, как Аня, если прекратить занятия, быстро теряют приобретенные навыки, и работа педагога сводится на нет. Нам добавили еще одно занятие!!!

Устала, видно, я. Порой бывает тошно.
И хочется тогда бежать из жизни прочь.
Ломаю всю себя, кричит душа истошно,
И хочется уйти хоть в лес, хоть в день,
хоть в ночь...
Уйти, с собой не взяв из этой жизни бренной
Ни память, ни мобильник, ни людей.
Стать хоть на миг собой и слиться со Вселенной,
И отдохнуть чуть-чуть от тяжести своей.
И в девственном лесу пройти
тропой незримой,
Набрать в пригоршни ягод, напиться из ручья.
Какой-то новой стать, простой, неповторимой
И ощутить - СВОБОДНА., СВОБОДНА - и НИЧЬЯ...
Побыть сама собой, очиститься от мыслей,
К березке прислониться и силы попросить...
А после уж опять в наш город возвратиться
И снова продолжать
ЛЮБИТЬ, ПРОЩАТЬ И ЖИТЬ.

Впервые МОЗ потратит 10 млн грн на аутизм

10 миллионов гривен на диагностику и лечение аутизма заложили в госбюджете на 2013 год. Такая статья расходов впервые появилась в бюджете страны, и распоряжаться данными средствами будет МОЗ.

«Выделенные средства Министерство планирует потратить на покупку медицинских препаратов, необходимых для лечения детей с аутизмом, - говорит советник МОЗ Дмитрий Подтуркин. – Мы пока не знаем, на какие именно препараты пойдут деньги. Это определит номенклатурная комиссия, заседание которой состоится в конце этого месяца».

«Мы очень надеемся, что МОЗ потратит средства на самое необходимое сейчас: закупку диагностических тестов, обучение врачей (прежде всего педиатров) и информационную программу для родителей. Очень важно, чтобы и врачи, и родители понимали, что ранняя диагностика – первый шаг к успешному решению проблемы аутизма, - делится учредитель Фонда помощи детям с синдромом аутизма «Дитина з майбутнім» Инна Сергиенко. - Со своей стороны мы обещаем, что будем жестко контролировать распределение этих средств. Учитывая масштабы проблемы, 10 млн грн – это небольшая сумма, но это прецедент для сферы, которая долгие годы была в тени государственного безразличия».

Напомним, что в апреле этого года под стены МОЗ с проблемой аутизма впервые вышли родители и общественные организации. В результате Министр здравоохранения Раиса Богатырева познакомилась с проблемой лично, посетив детсад для детей с аутизмом «Дитина з майбутнім», а осенью появилось официальное письмо МОЗ, в котором признали «взрослый аутизм». Появление статьи в госбюджете на аутизм – еще одна победа общественных организаций и родителей, которые не прячут своих детей, а борются за их нормальное существование.

Вселенная аутистов

Франсуа, студент, синдром Аспергера:

-Итак, я аутист Аспергер, да. Что это значит? Это не значит, что я инвалид. Это значит, что я по-другому анализирую свою рельность. И вещи, которые очевидны нормальным людям, мне недоступны. Есть много вещей, которые очевидны для меня, но другим людям кажутся недоступными.

Юго, архитектор, синдром Аспергера:

-Я помню все даты, в которые произошли плохие вещи. Я очень чувствителен к картинкам, буквам в метро, не важно чему, но чтобы видно. Я нахожу, что это тяжелые вещи, свойственные типичным Аспергерам.

Мишель, дизайн и технический рисунок, аутист:

-Я думаю как компьютер. Я использую все возможности и думаю о всей информации все время.

Брижжит, социальный работник, аутист:

-Люди-аутисты записывают свою информацию одну за другой. Они строят следственные связи и записывают свою соответствующую действительность. И это связи служат для того, чтобы быть опорными точками, чтобы быть в адекватном контакте с реальностью. Аутист намного медленнее, чем обычный человек, из-за той сложности, что аутисту гораздо труднее «записать»всю информацию.


Вселенная чистого восприятия

Стефани, преподаватель английского, синдром Аспергера:

-У меня впечатление, что когда я вхожу в свою комнату, которая окрашена в голубой цвет, что я ныряю в цвет, я становлюсь поглощена этим цветом.

-На визуальном уровне есть какие-то маленькие детали, которые будут меня беспокоить. Часто. Например, что-то большое меня беспокоит. Или маленькая деталь. Если кто-то зажигает огонь на зажигалке вдалеке, это сильнее, чем я, меня это беспокоит.

Это как звук. Звук также –это фрагмент, который выходит из других и он давит.


-Я вижу кактус по-своему. Я сначала вижу иголки или волоски, но я не вижу кактус глобально. Очень часто простой процесс визуализации иголок или волосков кактуса вызывает во мне чувство физического контакта с ними. Это реальное ощущение как если бы иголки или волоски на самом деле щекотали бы сетчатку глаза. То есть у меня будет физический контакт с кактусом только глядя на него.

Радости восприятия

-То, что мне доставляет радость, когда я смотрю на звезды, это в первую очередь зрительная стимуляция. Это правда. На уровне яркости может быть звезда ночью и здесь есть удовольствие, которое идет через визуальный канал. И я думаю, что в большинстве удовольствий связанных с восприятием - необходимость знать, что мы знаем и узнаем это восприятие. И мне важно, чтобы у вещей была регулярность. Это меня очень успокоит, в конце концов знать где находится мое удовольствие. В буквальном смысле слова. И я не хочу, чтобы тут что-то менялось каким-либо образом.

-Я различаю звуки и узнаю звуки, когда кто-то открывает дверь или нажимает на звонок. Я страстный почитатель шума в метро. Или когда мы приклыдываем билет к турникету. Я обожаю звук мотора мотоцикла. Я различаю мотоциклы через звук, которым они заводятся.

-Что мне доставляет больше всего удовольствия? Это смотреть слова на странице. Иногда я встречаюсь с другими, которые аутисты, и они не понимают почему я с книгой, они не понимают, что книга-это количество информации для большинства аутистов. Смотреть на слова на странице-вот таким образом мне хорошо.

-Когда я вижу голубой цвет, у меня возникает впечатление, что мой глаз не то, чтобы приклеивается к цвету, он вклеивается в цвет. Это дает мне приятные ощущения.

Восприятие и специфические интересы

-О цвете или кактусе у меня нет энциклопедических знаний. Потому что стоит мне отркыть с ними книгу, я тут же фиксируюсь на иголках кактуса или его волосках до того, как я узнаю его название, происхождение, размер. Потому что мой центр интереса находится здесь.

С другой стороны, я знаю некий феномен - выучить наизусть, удивить преподавателя тем, чтоя могу выучить наизусть какую-нибудь информацию по теме, но это не классические знания. Энциклопедические знания у аутистов - это то, что надо пересмотрть. Я не думаю, что мы учим, чтобы знать, мы учим, чтобы чувствовать.

-Я очень чувствителен к буквам в метро. Такие как A и W. Я заметила, что по шрифту букв можно определять станцию в метро Монреаля.

Когда восприятие такое сильное, что становится больно.

-Когда меня трогают, вероятно, что я перестану слышать.

Если информация вошла в меня через глаза, мне надо это сконнектировать внутри . Мне надо сконнектировать мой слух внутренне в то время как входят какие-то первые визуальные данные. У меня не всегда получается заставить работать одновременно два или три органа чувств. Сейчас я по крайней мере могу смотреть и говорить одновременно, но раньше я не могла смотреть и говорить.


Вы знаете, что шепчет ночью мать, когда больной ребенок засыпает? Да, молится. Не трудно угадать – она здоровья малышу желает. Смахнув слезу, покусывая губы – мольба, молитва и обрывки фраз. И с выдохом, сжимая крепко зубы: О, Боже, Боже! Помоги сейчас! Но есть слова в молитве матерей – она их шепчет, теребя одежду: О, Господи! Благослови людей, всех, кто помог и подарил надежду!!!

Господь, прошу, храни друзей моих-кто в темный миг всегда со мною рядом, от ран душевных, от невзгод и лих, от нелюбви и от недобрых взглядов. Ты силы дай, чтоб им дарить тепло, я знаю, у меня их слишком мало, пусть не коснется их печаль и зло. Хочу, чтоб жизнь у них светлее стала. Они со мной, когда мне хорошо! Мои друзья - мне лучшая отрада! И я прошу всем сердцем и душой, чтобы они подольше были рядом. Я радуюсь, когда у них успех, и к небу обращаюсь я с надеждой - Господь, добра сейчас прошу для всех, кого люблю так искренне и нежно... ВСЕХ с днём Святого Николая!