До конца года в Украине планируется принятие клинических протоколов оказания медицинской, в том числе психиатрической помощи людям с расстройствами спектра аутизма, шизофренией, депрессией. Отдельный раздел будет детально регламентировать помощь детям: согласно новому приказу детская психиатрическая помощь будет отделена от взрослой, отделения переместятся в многопрофильные детские больницы, основной объем помощи будет оказываться ТОЛЬКО амбулаторно. Особый контроль будет введен за психиатрической помощью в интернатах различной ведомственной подчиненности.
Посещение КОНФЕРЕНЦИИ в Киеве ещё раз наглядно доказало, что дети АУТИСТЫ нуждаются в грамотной коррекционной помощи. Без неё через 8-12 лет они станут обузой обществу и займут место на койке в ПНИ или интернате соц. защиты. Такую помощь я увидела в БО "Школа-сходинки". Но материальное положение нашей семьи не позволяет нам с Аней пройти такой нужный для неё курс реабилитации. Поэтому очень надеюсь, что найдутся еще щедрые на добро и милосердие люди и помогут нам собрать средства на её лечение и реабилитацию.
Текст получился мелкий, поэтому я его просто скопирую: Благотворительная организация «Школа-ступени» была создана родителями, воспитывающими детей с диагнозом аутизм, в 2002 году. За годы работы, консультацию в школе получило более 300 семей, членами организации являются более чем 180 семей. С 2006 года организация работает, как центр психолого-педагогической коррекции для детей с аутизмом, где на протяжении учебного года занимаются 45-50 детей. Дети, имеющие расстройства спектра аутизма, в подавляющем большинстве не посещают дошкольные учреждения и школы, специализированных государственных учебных и реабилитационных учреждений для детей с расстройствами спектра аутизма не существует. Создание нашего учебного заведения было необходимо для оказания помощи детям с расстройствами спектра аутизма (РАС) в возрасте от 2 до 20 лет. Для детей дошкольного возраста крайне важна своевременная реабилитация и обучение тем навыкам, которые дадут возможность ребенку учиться и интегрироваться в обществе. На сегодня « Школа-ступени» является одной из немногих организаций, которые предоставляют услуги детям с РАС (РДА), осуществляют индивидуально психолого-педагогическую и социальную помощь детям - аутистам и их семьям. Особенность нашей организации в многопрофильности и профессионализме. Можно отметить, что в школе с каждым ребенком работает уникальная мультидисциплинарная команда подготовленных специалистов. Значительное внимание уделяется постоянному совершенствованию профессионального уровня психологов и педагогов школы и обеспечению их необходимыми для качественной работы материалами. К нам обратилась семья Полищук, которая воспитывает дочь Аню с диагнозом аутизм. Мы рассмотрели возможность оказать им помощь и пришли к выводу, что наиболее действенной помощью будет прохождение интенсивного курса реабилитации на протяжении 1-2 месяцев. Но финансируется работа специалистов школы за счет родительских взносов, а семья Полищук не может себе этого позволить. Интенсивный курс для Ани может стоить от 5000 до 8000 грн. Жильем на время курса реабилитации мы тоже не можем обеспечить, поэтому на аренду квартиры тоже необходимо от 3000 до 5000 грн. Мы просим предоставить семье надежду и помочь в этом вопросе. Особое внимание мы уделяем детальному изучению особенностей развития ребенка и составлению индивидуально-ориентированного плана и программы работы с учеником и семьей в целом. Мы считаем, что ребенок и семья, которая обращается к нам после всестороннего изучения, должны получить актуальную программу развития и реабилитации, которая будет направлена на преодоление особенно проблемных моментов. Для детей, проживающих за пределами Киева и не имеющих возможности посещать нашу школу в течение длительного времени, мы предлагаем прохождение 1-2-х месячного интенсивного курса реабилитации, где при ежедневных занятиях с мультидисциплинарной командой специалистов школы, ребенок получит навыки взаимодействия со взрослыми и усовершенствует коммуникативные способности, а их родители получат знания и умение работать со своим ребенком дома. Мы не ограничиваемся работой только с одним специалистом даже на первом этапе. После проведения полноценной диагностики, мы начинаем налаживать взаимодействие между ребенком и педагогами, интенсивно работать над решением определенных проблем и совершенствовать знания, умения и навыки, которые имеет ребенок. Особое внимание в работе с родителями мы уделяем повышению знаний об аутизме в общем, приобретению навыков взаимодействия с ребенком, что является тем инструментом, с помощью которого мать и отец будут дальше воспитывать и обучать своего ребенка уже в домашних условиях. С работой нашей команды вы сможете ознакомиться на сайте школы - http://www.shodinki.com/
С уважением
Председатель правления БО «Школа-сходинки» Н. Андреева
24.07.2013 11:33 Прес-служба Президента України Віктора Януковича Глава держави підписав закон щодо підвищення розміру державної допомоги інвалідам з дитинства та дітям-інвалідам
Президент України Віктор Янукович підписав Закон України №410-VІІ «Про внесення змін до статті 3 Закону України «Про державну соціальну допомогу інвалідам з дитинства та дітям-інвалідам» щодо підвищення розміру виплат державної допомоги на догляд за інвалідами з дитинства та дітьми-інвалідами.
Закон спрямований на реалізацію нових соціальних ініціатив «Діти - майбутнє України».
Законом передбачено підвищення розміру надбавки на догляд за дитиною-інвалідом підгрупи А (з виключно високою мірою втрати здоров'я) з 50 до 100 % прожиткового мінімуму, встановленого для дітей відповідного віку.
Також встановлюється диференційований розмір допомоги на догляд за дитиною-інвалідом у залежності від міри втрати здоров'я у дитини: на дітей-інвалідів з надзвичайною залежністю від постійного стороннього догляду надбавка встановлюється у розмірі 100 % від прожиткового мінімуму для дітей відповідного віку, на інших дітей-інвалідів - 50 % від прожиткового мінімуму для дітей відповідного віку.
З наступного дня після опублікування закону на 15540 дітей-інвалідів з найтяжчим функціональним обмеженням виплачуватиметься надбавка на догляд, збільшена на 486, 605 грн. залежно від віку дитини.
Сейчас работаю каждый день. Кто работал на заводе, тот знает, что осенью всегда проводится инвентаризация и к ней нужно быть готовым. С Аней занимается папа. Гулять одному с ней очень трудно, но выбора нет и гулять приходится каждый день пока я на работе. Как то всё не решалась об этом написать, но наши отношения испортились давно, общаемся только ради Ани, но я давно уже с этим смирилась и всё бы ничего, да вот сегодня на набережной, видя необычное поведение Ани, кто-то вызвал милицию. Дальше неприятная проверка и всё отсюда вытекающее. Теперь заставлять его с ней гулять у меня вряд ли получится. КАК мне сейчас объяснить мужу, что не стоит обращать внимание на людей, которые постоянно цепляются к поведению Ани? Ведь нужно быть сильными, не опускать руки, ведь у нас с вами есть наши Ангелы, которым мы так нужны. Вот кажется сама себя взбодрила. Жизнь всё равно продолжается как бы нам не было плохо. Поплакала днём, поплакала вечером, а утром встану, окунусь в новые заботы и буду их опять преодолевать. Очень часто аутистические нарушения сопровождаются тяжелым нежелательным поведением. Это могут быть длительные истерики, агрессия, само агрессия, вариантов много. Но самое страшное-это плохое поведение на улице. И не было ни одного раза, чтобы кто-нибудь не остановился и не начал произносить обличительную речь в наш адрес. Вот если бы люди с большим пониманием к этому относились, видели, что это не просто избалованный ребенок, а родителям очень сложно, и они пытаются справиться с этим, то было бы лучше для всех. Поэтому хочется пожелать окружающим больше толерантности.
Сегодня, во время обеденного перерыва, у меня состоялся разговор с одной мамой мальчика аутиста из Киева. Ей 24 года. Но какая житейская мудрость вырвалась из её слов... Но обо всём по-порядку: отношения в семье, как я писала раньше, разладились совсем, но несколько дней назад муж сказал, что уходит. И дело даже не в том, что устал, надоело, тяжело одному в 4-х стенах с таким ребенком и т. д., а просто как-то перестали понимать друг друга. С Аней, конечно, помогает и бросать её не собирается, но слова, которые он мне сказал, забыть нельзя и переступить через них я вряд ли смогу. Но это я к тому, что ОСОБЫЕ дети нас всё таки меняют, заставляют по-другому смотреть на мир. И для того, чтобы принять такого ребенка а уж, тем более, полюбить его, нужна большая внутренняя работа над собой. Я стала другой, меня изменили события и люди, которые встретились на моем пути. Так вот по поводу мамы аутиста с Киева. Она мне рассказала свою историю. Пока был рядом муж, были деньги и были занятия. Хорошие специалисты-дорогое удовольствие. Муж оставил их, она отнеслась к этому спокойно, как к должному. Мне тоже посоветовала: "Забей!" "Пойми-сказала она-деньги на занятия есть не всегда, но наши дети всё равно развиваются, пусть даже и очень медленно". Я стала жаловаться на то, что в доме вздулась мебель, полы, ведь Аня так и не понимает туалета, и чтобы их покрасить, нужно где-то переночевать нам с Аней, а ночевать негде, но она ответила: "Жди и терпи! Я в Киеве говорила со многими мамами и никто так и не смог научить своих детей ходить в туалет. Нужно время пока созреет мозг. И когда это случится, Аня сама пойдет в туалет или на горшок. Ты-мама! Не переживай! Ты всё делаешь правильно! Делаешь все возможное, что в твоих силах. Ты все равно ее социализируешь, хоть и по-своему!" Я задумалась... А ведь и правда, в суматохе дней, я даже и не заметила, что Аня сама полезла на полочку, когда я отвернулась, взяла мелки и стала рисовать, пусть даже и на полу. Ещё она стала играть детской коляской. Позавчера она впервые ела огурцы, вчера суп. На днях она попыталась засунуть мусорный пакет в ведро, положила переноску в ящик, где она всегда хранится. Что ещё? Стала снимать с себя мокрую одежду, обувать босоножки. Сама одела шорты. А когда я ей долго не давала воды, сказала пусть неуверенное, но "Дяй!" Не обманула меня моя интуиция. Нельзя бить этих детей, ломать их, как советовали в реаб. центре. Кричать на них, только любовь и терпение способны разбудить аутиста. И чем спокойнее становилась я, тем лучше вела себя Аня. Конечно всё ещё далеко до идеального поведения, но у нас появилась НАДЕЖДА, что в городе скоро будет специалист по АВА-терапии. Сейчас она проходит обучение в Киеве. На самом деле опытных специалистов, которые могут заниматься аутистами, единицы. Аутизм не болезнь, а способность по-другому видеть мир. И нужно просто иметь желание чтобы понимать таких детей. Сегодня гуляя с Аней, услышала как бабушка внучке сказала: "Ну что же ты ведешь себя, как аутист?" Так захотелось ответить, но передумала. Все равно бы не поняли, и это наверное предсказуемо в нашей стране. Увы, таких недалеких людей много вокруг. Но мир от их присутствия не перестает быть добрым. В противовес глупости одних всегда будет мудрость других людей. И последние с нами. Помните, что сила внутри вас. Непонимающие, толкающие морально - ветер. И только вам решать - позволять себе страдать из-за ветра или нет. Оденьтесь потеплее в поддержку тех, кто понимает вас. И идите вперед. Все будет очень хорошо. Жизнь расставит все на свои места. Но она не всегда к нам ко всем ласкова - тут поможет только поддержка близких, доброе слово, добрый взгляд. ВСЕМ кто ещё с нами ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!
гражданин