У нас в городе 2 невролога всего и то(лучше промолчу...) Нам помогает психиатр(подруга нашей медсестры). Просто пожалела нас, видя это ВСЕ! Сейчас пьем ПАНТОКАЛЬЦИН и РИСПОЛЕПТ(3 недели). Лекарства есть еще на неделю. А дальше, даже не знаю, что и будет??? Не хотелось бы прерывать, т.к. есть небольшие изменения. Рисполепт вообще нужно заказывать и ждать из России.
kcuxa971, следила за Вашей темой с самого начала, но так и не поняла какая именно помощь вам нужна. Как именно Вы хотите, что бы Вам помогли форумчане? Лично для меня остались непонятными следующие моменты: 1. Вы говорили, что деньги нужны для того, что бы заниматься с преподавателем? Можно ли такие же занятия проводить в Центре для детей-инвалидов? Как долго нужно проходить эти занятия (т.е. общая сумма на курс занятий) и какова вероятность того, что после этого будет результат? Будут сделаны какие-то исследования до и после? 2. Из первого вопроса вытекает второй. Я так понимаю, что для того, что бы попасть в Центр, нужно получить заключение, что ребенок инвалид? А для этого нужно сделать МРТ? Но МРТ Вы не делаете, потому что нужно давать наркоз ребенку? А без наркоза сделать МРТ никак нельзя (например, дать ребенку снотворное)? (Кстати, Вас уже спрашивал об этом, но Вы не ответили). Ведь по сути решение вопроса упирается лишь в МРТ? 3. Если Вам не поставлен диагноз, как Вы проходите лечение? 4. Если специалисты в городе Вас не устраивают, пытались ли Вы искать специалистов в других городах?
Спрашиваю я не просто так. Дело в том, что возможно я могла бы предложить Вам помощь в заочной консультации у московских специалистов по Вашему вопросу (мы уже такое практиковали), но опять же в пакет документов всех детей, которых мы отправляли на консультацию, в обязательном порядке входила МРТ (и при этом самая "свежая"). Поэтому даже не знаю, стоит ли об этом и говорить, не имея МРТ?
kcuxa971, я Вам это говорю не для того, что бы в очередной раз дать совет. А для того, что бы Вы поняли, что люди на форуме, в основной своей массе, такие же как Вы. У многих из нас тоже масса проблем и трудностей. И по опыту своего волонтерства, могу уверенно сказать, что зачастую люди отрывают последние копейки у своей семьи (и даже бывает у своих больных детей), для того, что бы помочь тому, кому это действительно необходимо. И эти деньги делают чудеса. Но для того, что бы это чудо сделать - нужно для начала понять как. А в Вашем случае, лично я пока не понимаю, что именно нужно сделать? Собрать деньги на генетический анализ? Сколько? И после того, как его сделают Ане дадут инвалидность? И что тогда? kcuxa971, не сочтите за допрос. Мы все искренне хотели бы Вам помочь, но пока не понимаем как.
Я тоже читаю тему,и вообще ничего не поняла... спасибо Тане, что разложила все по полочкам.Я думаю, если мамочка прислушается и сможет , в первую очередь для себя ответить на все эти вопросы , то дело обязательно сдвинется с мертвой точки.Нужно составить четкий план и следовать ему.Поверьте, вы не одна, просто соберитесь и все расскажите по порядку... Для меня этот форум настоящее, реальное чудо, так не хочется чтоб вы теряли веру в людей и надежду...Но что бы помогли Вам, Вы должны помочь людям понять Вас!
Может конечно я и не права, и мое высказывание прозвучит жестоко...но у меня такое чувство, что человек просто ищет себе оправдание ,чтоб ничего не делать самой.Вот нужно чтоб кто-то все сделал за нее- денег дал, за ручку сводил. решил что-то.Ну не верю я что мужик в 51 год не может заработать для своего ребенка даже 300 грн. для оплаты занятий. Даже при наличии больной спины можно ведь сторожем устроится, заправщиком, дворником, охранником куда то, или забыть про больную спину и спасать ребенка.Папа ведь не инвалид? Дочке старшей тоже уже 17, может тоже помогать. Может я и не права, и жестока ,извените меня за это, но вот как то это так выглядит. Просто помогать хочется тем кто и сам борется, а не только жалуется и разводит руками. ( вот на компьютер и интернет ведь деньги находятся?) Еще раз извените, я вам очень сочувствую, больной ребенок это страшно, и я хотела бы помочь - но вот действительно чем? Нельзя ведь лечить неизвестно от чего, так только хуже можно сделать. Может наркоз не так и страшен, ведь еслиб встал вопрос о необходимости операции, например удаления апендицита, ведь не сталиб резать без него?
Девочке 2,5 года. Речь не понимает совсем. Не говорит НИЧЕГО! Физическое развитие в норме. Не болеет даже простудами.Делать практически не умеет НИЧЕГО, в смысле себя обслужить. Пьет с бутылочки, горшок не понимает совсем. Раньше хоть штаны снимала, когда мокрая была, а теперь просто мокрая бегает, пока не поменяешь. Мультики любит, теленяню смотрит, где дети бегают. Но на улице на детей не обращает совсем НИКАКОГО внимания. Игрушками вообще не играет. Любит только простынью играть. Особенно интересны поездки любым транспортом. Она тогда стает более спокойной. Любые анализы и походы в поликлинику делают ее капризной. Может потом неделю кричать. Ни дня, ни ночи. Любые успокоительные действуют наоборот. От фенобарбитала совсем переставала спать. Может что-то за кем-то повторять(но очень редко, только когда сама хочет). Складывает пазлы деревянные, пирамидку. Любит карандаши. Но все еще тащит в рот. Только вот сейчас после приема препаратов стала спать нормально. Раньше сон начинался в 2-3 ночи(днем не спала совсем). Но может проснуться сейчас в 4-5 утра, погулять час-два, а потом спать до 9 утра. Будить нельзя, потом целый день плачет. Мне нужна любая помощь. Я даже не знаю как заниматься с Аней. Ведь она речь не понимает( 2 педагога, которые приходили как бы заниматься с дочкой, НИЧЕМ не смогли помочь). А сейчас и денег нет на занятия в центре. Много всего было у нас. Трудно и долго обо всем писать. Вся информация в группе: Аня очень нуждается... Кто захочет, все может прочитать. Никто из Вас не видел девочку, никто не в праве нас судить. Никто не был в нашем положении. Какая разница кто работает? Это наше решение. Одному человеку все же нужно быть с девочкой. Хотите судите, хотите помогайте! А по поводу того, что сама не знаю чего хочу, ДА! НЕ ЗНАЕМ КУДА УЖЕ ОБРАЩАТЬСЯ, чтобы хоть что-нибудь изменить. Предложения меняются со скоростью света. То нужно МРТ, то не нужно, то занятия тьлько помогут, то НИЧЕГО не дадут(нужно ждать 3-х лет) и т.д. Вот и попросила ПОМОЩИ, кто может был в подобной ситуации? А за нас НИКТО, НИЧЕГО и не делает. Я бы Вас таких умных попросила бы посидеть с этим ребенком хотя бы день, а потом спросила бы ваше мнение по поводу всего этого. Семья живет с этим уже 10 месяцев, и каждый день хуже предыдущего. НИЧЕГО не меняется. Как сказала наш врач: за 40 лет моей практики, я таких трудных детей не встречала.
Вы не обижайтесь, я ведь заранее извенилась. Кстати, все ваши описанные симптомы очень похожи на аутизм. Я конечно не врач, но у моей подруги ребенок с аутизмом, и симптомы точно ваши. Вот нашла, почитайте, может это чем то поможет. Характерные признаки аутизма 1. У ребенка с аутизмом плохо развивается речь, как рецептивная (понимание), так и экспрессивная. Зачастую речь имеет форму эхолалий (повторы элементов речи, услышанных от окружающих или по телевизору). Доступны для понимания лишь простые однозначные указания ("садись", "ешь", "закрой дверь" и т. д.). Абстрактное мышление отстает в развитии, что проявляется в непонимании таких элементов речи, как местоимения (твой, мой, его и т. д.) и др. Неспособность ребенка говорить или понимать речь - наиболее частая жалоба родителей при первичном осмотре ребенка. Проблемы с речью становятся очевидны на втором году жизни ребенка.
2. Ребенок ведет себя так, как если бы у него был явный дефицит ощущений и восприятия - т. е. как будто он слепой и глухой, но более тщательное обследование выявляет сохранность всех сенсорных модальностей. Родители детей с аутизмом жалуются на то, что им очень трудно привлечь внимание своих малышей. Обычно они не поддерживают контакт взглядов с родителями и/или не поворачивают голову в ответ на обращенную к ним речь.
3. Дети с аутизмом обычно не развивают тесных эмоциональных отношений с родителями. Это выявляется в первые месяцы жизни, когда родители обнаруживают, что ребенок не прижимается к матери, находясь у нее на руках, а иногда сопротивляется физическому контакту, напрягая спину и пытаясь выскользнуть из родительских объятий.
4. Дети с аутизмом не играют с игрушками, как это делают обычные дети. Они не проявляют особого интереса к игрушкам и не занимаются ими в свободное время. Если они играют, то часто весьма своеобразно, например крутят колеса перевернутого игрушечного грузовика, скручивают кусок веревки, нюхают или сосут куклу. Неспособность играть с игрушками может быть выявлена на втором году жизни.
5. Отсутствуют или заметно ограничены игры со сверстниками. Ребенок может либо не проявлять интереса к таким играм, или у него могут отсутствовать необходимые игровые умения и он, как правило, не обращает внимания на других детей, если только не участвует в простой игре типа "дай-возьми". Этот признак также легко обнаруживается на втором году жизни.
6. Навыки самообслуживания у детей с аутизмом отсутствуют или их развитие крайне задерживается. Им трудно научиться самим одеваться, пользоваться туалетом и есть без посторонней помощи. Эти дети плохо распознают обычную опасность, и за ними нужен постоянный присмотр, чтобы они не получили серьезных травм, переходя улицу с интенсивным движением, играя с электрооборудованием и т. д.
7. У детей с аутизмом очень часты вспышки ярости и агрессии. Эта агрессия может быть направлена на себя, когда дети кусают свои руки, бьются головой о пол, мебель или бьют себя кулаками по лицу. Иногда агрессия направляется на других, и тогда дети кусают, царапают или бьют своих родителей. Большинство родителей детей с аутизмом жалуются на то, что им трудно справляться с ними, на их низкую толерантность к фрустрации и реагирование даже на малейшее препятствие или запрет взрывом ярости.
8. Дети с аутизмом могут часто демонстрировать "самостимулирующее" поведение в форме ритуальных, повторяющихся стереотипных действий. Они раскачиваются всем телом стоя или сидя, хлопают в ладоши, вращают предметы, не отрываясь смотрят на свет, вентиляторы и другие вращающиеся объекты, выстраивают предметы аккуратными рядами, подпрыгивают и приседают или крутятся на одном месте в течение долгого времени.
Ряд видов нормального поведения, обозначаемых как "навыки-осколки" ("splinter-skills") или "островки интактного интеллектуального функционирования", часто обнаруживается у детей с аутизмом. Это нормальное поведение проявляется в следующих сферах:
1. Аутизм часто диагностируется на фоне нормального прохождения стадий развития, таких как овладение самостоятельной ходьбой в 15 месяцев. Часты сообщения о необычайно хорошем моторном развитии детей с аутизмом, которые ходят и легко удерживают равновесие.
2. Также стало уже привычным искать признаки адекватной памяти при постановке диагноза аутизм. Например, ребенок с аутизмом может быть способен повторять в форме эхолалий или как-то иначе голоса других детей или рекламу по ТВ. Или он может хорошо запоминать зрительные детали.
3. Ребенок с аутизмом может иметь довольно развитые специфические интересы - играть с механическими предметами, приборами, заводными игрушками. Некоторые обнаруживают большой интерес к музыке и танцам. Может замечаться способность к складыванию мозаичных головоломок, любовь к числам или буквам и т. д.
4. У некоторых детей с аутизмом наблюдаются ограниченные, но специфические страхи, существующие в более кратковременной форме у обычных детей. Например, ребенка с аутизмом может необычайно сильно пугать звук включенного пылесоса или сирены проезжающей скорой помощи.
Добавлено спустя 2 минуты 46 секунд:
Их тоже очень долго лечили от всего на свете пока диагноз установили.
гражданин
старейшина
старейшина