Аня очень нуждается в помощи неравнодушных людей

Пять самых страшных «методов лечения» аутизма.

К сожалению, проблема аутизма привлекает к себе внимание большого числа шарлатанов. На самом деле, в области аутизма существует просто колоссальное количество врачевателей-мошенников. После наблюдения за приходящими и уходящими методами «излечения» и «терапии» аутизма на протяжении десятилетий, Эмили Виллингхэм, автор множества публикаций в сети Интернет в области современной науки и медицины, создала список 5-ти самых пугающих «методов лечения» аутизма. И по ее словам, речь идет именно об опасных методах лечения, которые могут причинить вред здоровью и даже жизни человека. Тем не менее, они по-прежнему используются в некоторых кругах и организациях, заявляющих о том, что они имеют отношение к излечению или «восстановлению» детей после аутизма. И вот данный перечень:


1. MMS, Miracle Mineral Solution или Чудотворная минеральная добавка, которая по сути является отбеливателем. В своей статье Эмили с уверенностью заявляет о том, что тестировала эту добавку, и что она способна разрушить натуральную ткань. Достаточно просто увидеть то, какое действие данное вещество оказывает на хлопок. А теперь представим его во рту у ребенка, в пищеводе, в желудке или в кишечнике – некоторые приверженцы данного метода лечения даже рекомендуют вводить его ребенку в виде клизмы. Это просто ужасно. Тем не менее, не только родители пробуют использовать этот отбеливатель в рамках «лечения» своих детей от аутизма. На одной из крупных конференций, посвященных вопросам аутизма, свой доклад представил человек, который заявил, что за 20 месяцев данное вещество «восстановило» 38 детей, и его доклад до сих пор опубликован на сайте данной конференции.

2. Химическая кастрация. Сжигание слизистой желудка и кишечника у аутичного ребенка может показаться вам ужасным методом терапии, однако, это меркнет в сравнении с химической кастрацией, которая, как считается также «лечит» аутизм. В своих предыдущих публикациях Эмили уже неоднократно пыталась разоблачить данную концепцию, в частности, команду врачей Geiers, состоящую из отца и сына. После 20-летней истории тяжелейшего ущерба, нанесенного аутичным людям, старший из врачей Geiers был лишен медицинской лицензии в нескольких штатах. Тем не менее, это не остановило группу Geiers pre et fils от подачи заявки на патент для их протокола химической кастрации.

3. Хелирование. Хелирование представляет собой процесс использования химических веществ для вывода металлов из крови человека. Это хорошая терапия в случае, если у вас наблюдается отравление ртутью, которого НЕТ у аутичных людей. Тем не менее, стойкая ассоциация, сформировавшая в некоторых медицинских и непрофессиональных кругах между ртутью (компонентом консерванта под названием тимеросал) и аутизмом (тут мы наблюдаем переход от разговоров о вакцине против кори, которая в США, например, никогда не содержала тимеросал, ко «всем вакцинам», в состав большинства из которых вообще никогда не входил тимеросал), означает, что многие медики по-прежнему используют хелирование в качестве метода терапии аутизма.

Хелирование не лечит аутизм. Одним из металлов, содержащихся в человеческом теле, является кальций, и он необходим нам для поддержания жизни и сердцебиения. Как минимум, один аутичный ребенок погиб в ходе «лечения» хелированием, потому как этот метод вымыл из крови ребенка все жизнеобеспечивающие ионы. В запутанном мире аутизма и «заговоров вакцин» химическая кастрация является чем-то, что становится необходимым, когда хелирование не срабатывает. Принято считать, что если накачивание ребенка химическими препаратами, предназначенными для вывода металлов из его крови, оказывается неэффективным методом лечения аутизма, то проблема заключается в высоком уровне тестостерона. Следовательно, тут в игру вступает химическая кастрация, призванная немедленно снизить его уровень. Практически нет сомнений в том, что аутичные дети «обязательно должны» пережить все три эти пытки: выжигание желудочно-кишечного тракта, очищение крови при помощи химических веществ от несуществующих тяжелых металлов, а также, в качестве своего рода «последнего удара», химическую кастрацию.

4. Гипербарическая оксигенация. Данный метод терапии также является одним из любимых методов лечения аутизма среди организаций, ориентированных на альтернативную медицину. Управление по контролю за продуктами и лекарствами в США делало официальное предупреждение для потребителей в отношении данного метода лечения. Суть заключается в том, что ребенок подвергается активной «кислородной терапии», которая в качестве лекарства от аутизма является пустой и неэффективной тратой денег, а также настоящим испытанием для аутичного ребенка.

5. Лечение стволовыми клетками. Совет: прежде чем выходить за пределы методов лечения, одобренных официальными здравоохранительными организациями, подумайте дважды, или даже трижды, если вам сразу не удастся переубедить самих себя. Не существует весомых аргументов в пользу использования лечения стволовыми клетками в качестве терапии аутизма. Дефицит чего конкретно они будут компенсировать в организме у ребенка? Единственным и наиболее частым аргументов в пользу такого лечения является мысль: «Аутизм и стволовые клетки. А почему бы и нет?». Может быть, стоит сначала подождать появления хотя бы некоторых научных доказательств эффективности такого метода?

Список тех страшных методов лечения, которые «специалисты» продают родителям аутичных детей, намного длиннее, и он включает верблюжье молоко, противогрибковые препараты, марихуану, дельфинов и многое другое. На самом деле, тестировать эти и другие научно-неподтвержденные методы лечения на аутичном ребенке – это далеко не самая лучшая идея.



Источник: http://www.forbes.com/sites/emilywillingham/2013/10/29/the-5-scariest-autism-treatments/

Read more: http://autism-aba.blogspot.com/2013/11/the-scariest-autism-treatments.html#ixzz2jwnw5XUv

Каже Гафуровна, що до зими очікує вже перебування вашої дитини у дитячому садку вже 3 годинне. Сьогодні - півтори ? Все правильно ?

писатель (07.11.2013, 13:00) писал:Каже Гафуровна, що до зими очікує вже перебування вашої дитини у дитячому садку вже 3 годинне. Сьогодні - півтори ? Все правильно ?

Учора пішли у садочок і залишилися там уперше на півтори години. Так. До зими очікуємо 3-х годинне перебування.

Сегодня я узнала, что нам отказали в бассейне. Вопрос о пребывании наших детей в реаб. центре ОТКРЫТЫЙ! "Нас просто отфутболили", - сказала мне глава ПМПК. Почему ТАК? Для детей с СД есть ВСЁ, для детей с ДЦП - тоже. И только аутисты НИГДЕ, ну впрочем как всегда...
Все наши дети сидят дома в 4-х стенах. В управлении здравоохранения и образования говорят, что они не знают ничего о таких детях. Им просто о них не рассказывают.
Сама глава ПМПК и мы бессильны что-либо сделать. Да, мы попробовали переговорить с представителями власти, но УВЫ, безуспешно.
Уходит время, такое драгоценное для наших детей... Мне по-прежнему советуют искать пути решения проблемы в другом городе. Но я хочу чтобы наши дети учились в НАШЕМ городе. Я хочу чтобы в НАШЕМ городе не нарушались права детей-аутистов, которых с каждым годом стаёт всё больше. И чтобы родители перестали просить врача психиатра не ставить их детям д-з АУТИЗМ. (у многих аутичных детей сейчас стоит д-з ЗПР, ЗПРР и т. д..)

Это не научная статья, не статья для журнала. Это просто ответ людям, кто не в теме аутизма. Я написала это для тех, кто часто задает мне вопросы, я постаралась ответить на них своими словами, без затей. Я не претендую на научность моего поста.
Наталья Абрамова
Директор в Благотворительном Фонде "Дети Радуги".

И так: Я мама особого ребенка. Буду сейчас вам писать об аутизме, и почему это касается всех вас. И почему так важно, чтобы был наш центр, чтобы были другие центры способные хоть немного помочь детям – аутистам. Я хочу простыми словами объяснить вам несколько истин об этом состоянии детей. Потому, что пока вы будете в плену стандартных штампов, вы не поймете, с чем мы работаем, и как это может коснуться каждого из нас.

Я никогда не думала, что мой сын связан с аутизмом. С года мы боролись совсем с другим заболеванием – эпилепсией, и все причуды сына объяснялись именно эпилепсией. А аутизм для меня был в том виде городских легенд, об гениальных детях, не желающих общаться… Увы, это лишь легенды, а истина намного проще и страшнее. И даже, когда Антону в 6 лет поставили диагноз – аутичный спектр, я не придала значения – ну разве мой сверх ласковый и общительный мальчик вписывался в понятие сердитого отшельника? Да никак…

Только сейчас, обладая некоторым багажом знаний, я понимаю, какой огромный путь мы с ним прошли, и сколько еще предстоит сделать. И то как тяжело детям аутистам живется в нашем мире.

И так штамп первый – аутизм возник ниоткуда, это «модное» заболевание, очередная выдумка психиатров.
Аутизм существовал веками. Странные люди были на всех континентах, во все века. Дети у которых эльфы украли душу, дети молчуны, дети гениальные счетчики, музыканты (гениальных вспоминают чаще, они яркие примеры), деревенские дурачки, не способные обмануть или жить как все. Но… Вдруг, всплеск аутизма начался в середине прошлого века, странные дети стали появляться все чаще и чаще. Сначала их просто огульно причислили к шизофреникам, стали усиленно лечить галопередолом и электро шоком. Увы, это не давало эффекта, потом, присмотревшись и изучив все тщательнее, поняли, что имеют дело совсем с другим состоянием детей. Странности у них наблюдались с рождения и отсутствовали галлюцинации, бредовые состояния…
К сожалению, миф, о том что аутизм – подвид шизофрении пережил Советский Союз, и психиатры постсоветского пространства до сих не свыкнутся, что не всех можно лечить психотропными препаратами и иметь над ними власть, применяя электро шок. Мы до сих пор бьемся над тем, чтобы для аутистов признали диагноз после 18 лет. Его просто не существовало до последнего времени в классификаторе заболеваний (мы отстали от всего мира в этом вопросе лет так на 50).
Почему идет огромный рост детей аутистов (в геометрической прогрессии), этого никто не знает. Состояние это затрагивает в основном мальчиков – их в 4 раза больше, чем девочек. Каждый день находят все больше и больше факторов, которые могут влиять на это. Выявлены десятки генов, ответственных за это состояние, существуют сотни гипотез, от самых простых – о том, что прививки провоцируют аутизм, до самых фантастических – о том, что аутисты переходное звено к новому состоянию человечества (ведь именно на мальчиках природа всегда отрабатывает генетические новшества).
При этом есть одно общее – аутизм есть везде!!! Аутизм может быть в любой семье – в независимости от вашего статуса. Во всех странах, в любом обществе процент рождения детей аутистов одинаков и растет!!! Если 40 лет назад это был один ребенок на 10 000 рожденных, то сейчас это 1 ребенок на 100 человек. А по данным США и больше. Задумайтесь об этом!!!

Штамп второй - аутисты не хотят общения, им никто не нужен.
Это огромное заблуждение. Аутисты очень и очень хотят общаться. Но их состояние таково, что общение зачастую для них очень тяжелый и не всегда понятный труд. Главная проблема ребенка с аутизмом – не целостное, мозаичное восприятие мира. Они сенсорно разбалансированы. Что это значит? Ну представьте, что вы слышите падение капли воды, как грохочущий водопад, и в тоже время не ощущаете своей руки, а если при этом вы не можете сложить в сознании лица людей, а видите в отдельности глаза, рот, нос. Вы не в состоянии прочесть эмоции другого человека… То становится понятным, как страшно им жить в окружающем нас мире. У каждого ребенка аутиста своя степень разбалансировки, свои проблемы. Поэтом они такие разные, поэтому с каждым из них приходится находить свой подход и строить программу работы. Каждого из них приходится собирать по кусочкам и внушать доверие к окружающему миру. Именно поэтому символ аутизма – кусочек пазла. Вы не поверите, какие это нежные и ласковые ребята, если все получается, если … Но разве привыкли мы - потомки людей-винтиков разрабатывать индивидуальные программы, допускать мысль, что на ребенка можно тратить столько усилий. Поэтому так важен путь по которому идут родители, создающие такие центры, как наш. Нам заново приходится выстраивать отношение общества к пониманию того, как надо работать с такими детками.

Штамп третий – аутисты умственно отсталые люди.
Аутисты не умственно отсталые, а зачастую и очень одаренные люди. Но их состояние, их тревожность и сенсорные проблемы просто не дают им возможности раскрыться. Но есть прямая зависимость, сможет ли аутист жить в обществе или нет от того, кто и как будет с ним заниматься с самого раннего детства. Зависимость такова – если начать применять специальные педагогические методики до 3-х лет, то с вероятностью 60 процентов к школе ребенок будет мало отличатся от остальных детей (он останется странным на всю жизнь, но странность его не будет критичной). Если начинать заниматься с ребенком после 4-5 лет, то этот процент существенно упадет, после 6 лет он уменьшится до 20-25 процентов. А в остальном это будет тяжелая инвалидизация. При этом человек не будет умственно отсталым, он будет неспособным жить с нами. А мы не будем способны понять его.

Штамп четвертый – все аутисты гении.
Увы, этот любимый штамп киношников и журналистов иногда помогает нам, но чаще вредит – зачем помогать и так гениальным людям? Среди аутистов действительно чаще, чем среди остальных людей встречаются одаренные личности. Но их одаренность направлена, как правило, в одну какую-то сферу. Они могут быть математиками, программистами, художниками, композиторами, но при этом не уметь завязать шнурок, или приготовить себе яичницу. Но чаще, это все же люди с обычным интеллектом, спрятанным под ворохом их проблем.

И заметьте, я нигде не написала, что аутизм это болезнь. Нет, аутизм это состояние ребенка, с которым он рождается. Как мы рождаемся с голубыми или карими глазами, со способностью воспринимать лактозу или нет…
Этих детей все больше и больше. С ними надо работать, надо учить педагогов и воспитателей, надо бороться за их права, за достойную для них жизнь.
Вам может показаться, что вас это не касается и не может коснуться? Я тоже так думала. Я тоже мечтала отвечать на тысячи вопросов, мечтала отвести сына в первый класс, мечтала следить за его успехами. Но это не умоляет моей любви к нему сейчас. Но если бы у меня была возможность начать заниматься с моим мальчиком на 5 лет раньше, возможно это бы и случилось, и он бы пошел в школу и все было бы по-другому. Вот почему так важно, что бы центр «Дети Радуги» не прекращал работу, чтобы еще хотя бы несколько десятков ребятишек получили возможность жить в нашем мире. Пока раскрутится государственная машина, пока появятся специальные учителя и психологи в каждом детском саду – мы единственная их и ваша надежда. Потому, что через 10 лет, их станет еще и еще больше. А нас может не стать просто этой зимой или следующей... Мы просто не сможем найти деньги на отопление, на аренду.

Меня очень тронула эта исповедь. Так всё просто написано, так доступно. Я думаю, что эти слова произносит каждый родитель ОСОБОГО ребёнка. Только нас не слышат, нас не замечают. А пора бы УЖЕ что-то сделать для таких детей. Тем более есть люди, которые готовы обучать специалистов и даже бесплатно.
Договорилась с Киевом о проведении семинаров на тему АУТИЗМА у нас в городе. Скорее всего это будет первая декада декабря. Дополнительно ещё напишу.

Помолитесь за нас в чистом отблеске света
Чуть дрожащей в руке воспылавшей свечи.
Помолитесь за нас и за души те где-то
Убиенных, ушедших, угасших в ночи.

Помолись, видит Бог, что ты искренен в чувствах.
Помолись, только этим ты сможешь помочь.
Не сжимай кулаки до безумного хруста
И отчаянье это сумей превозмочь.

Помолитесь за нас: не знакомых, не знатных –
Всепрощение ваше приумножит добро.
Помолитесь, пред Ним все предстанут на равных,
Даже те, кто сегодня зашёл далеко.

Никого не суди, даже если достали,
Даже если пытаются вновь уязвить.
Помолись и за них, и всё это отстанет.
Нам врагов своих надобно тоже любить.

Злость сжирает дотла, беспощадностью душит.
Отпусти, пусть своею дорогой идёт.
Помолись за свою беспокойную душу.
И она, исцелившись, опять зацветёт.

Помолитесь за нас – чисто, искренне, свято.
Помолитесь за нас и потом, и сейчас
Добродетель души, нет, не станет распятой.
Знайте, так же я где-то молюсь и за вас!

Нюра, милая Юленька, СПАСИБО Вам и Вашей семье за умение сострадать и протягивать руку помощи! Спасибо за сапожки и памперсы-трусики для Ани. Как же вовремя пришла ваша помощь! ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!! Здоровья, счастья, удачи Вам и Вашей замечательной семье!!! Ещё раз СПАСИБО!!!
Сейчас нам нужна любая помощь. Мы собираем деньги на перетяжку диванов. К сожалению, имея такого ребёнка, приходится постоянно ремонтировать мебель. Может у кого-то есть знакомые, которые смогли бы перетянуть диваны недорого. Мы сидения перетянули сами, остались верха. За такую работу не все берутся (объём маленький) и не хотят на дому. Может кто-то сможет помочь и что-то подсказать. СПАСИБО!

Моему возмущению нет предела. Сегодня с Министерства социальной политики Украины пришёл ответ, что городской центр социальной реабилитации детей-инвалидов (г. Кременчуг, ул. Ивана Приходько 21), провел за полугодие 2013 года 12 детей аутистов. Это значит, что в реаб. центре прошли реабилитацию 12 детей аутистов.
Господа! Откуда эта цифра? Все наши дети проходят обучение, где угодно, только не в центре. Дай Бог чтобы в массаже не отказали, как отказали в бассейне.
Мне предложили составить запросы на реаб. центр, управление труда и соц. защиты Кременчуга, минсоцполитики в Киеве, и как придут ответы, а движения по отношению к ребенку не будет, копии запросов и ответов, плюс жалоба на бездействие и нарушение законодательства, дискриминации по признаку инвалидности, писать на Павленко (по ребенку), на Лутковскую по себе, что нарушается право на равенство со всеми, трудовое и т.д..
Но писать, как я понимаю, нужно коллективное письмо. Но разве меня кто поддержит? Ждать пока ВСЁ рассосется само собой глупо.
И всё же родители, вместо того, что бы заниматься своими прямыми обязанностями, вынуждены ходить с протянутой рукой. Государство самоустранилось от своего конституционного обязательства. Местные бюджеты банкроты. Но нужно всё равно что-то менять. Нам и нашим детям больше навредит бездействие, нежели действие!
Особые детки - молодцы, главное верить в них, а не слушать тех кто говорит, что эти дети безнадежны и их надо изолировать.
Да. Аутизм невозможно вылечить, но упорными занятиями его можно скорректировать, можно адаптировать в той или иной форме.

Премьер-министр Николай Азаров подписал меморандум о сотрудничестве между Кабинетом Министров Украины и представителями всеукраинских общественных объединений инвалидов. Об этом сообщает департамент информации и коммуникаций с общественностью секретариата КМУ.

Азаров призвал представителей общественных объединений инвалидов принимать активное участие в разработке социальных законопроектов при общественных советах, которые действуют при центральных органах исполнительной власти, а также непосредственно доносить свои просьбы через правительственного уполномоченного по правам инвалидов к правительству.

По его убеждению, перед органами власти и общественными объединениями инвалидов сегодня стоит общая задача - поднять стандарты в сфере защиты инвалидов до европейского уровня.

В частности, в скорейшем урегулировании нуждаются вопросы адаптации строительных норм к потребностям лиц с инвалидностью и усиление контроля над их соблюдением, выполнением предприятиями и учреждениями различных форм собственности норматива по трудоустройству людей с ограниченными возможностями, распространения практики инклюзивного обучения и др. Для системного решения этих и других проблем правительством Украины утверждена целевая программа "Национальный план действий относительно реализации Конвенции ООН по правам инвалидов на период до 2020 года".

Положения меморандума предусматривают создание действенных механизмов для участия общественности в выработке государственной политики в социальной сфере.

Так, согласно меморандуму представители правительства Украины и общественные активисты будут проводить постоянные консультации по вопросам защиты прав людей с особыми потребностями, совместно разрабатывать план действий по созданию в Украине беспрепятственной жизненной среды для лиц с инвалидностью и осуществлять мониторинг реализации социальных программ для людей с особыми потребностями. Предполагается широкое привлечение представителей общественных объединений инвалидов в общественные советы, созданные при центральных органах исполнительной власти и в органах местного самоуправления, а также рабочие группы, работающих над разработкой и совершенствованием законодательства в социальной сфере.

Не плачьте о нас
Синклер Д.

Родители часто рассказывают, что известие о том, что их ребенок является аутистом, было самым тяжелым событием в их жизни. Не-аутисты считают, что аутизм - это огромное несчастье, а родительский опыт представляет собой непрерывную череду разочарований и огорчений на всех этапах жизненного цикла ребенка и всей семьи.

Но это горе вызвано отнюдь не аутизмом ребенка как таковым.

Это горе из-за потери нормального ребенка, которого надеялись и ожидали получить родители.

Представления и надежды родителей и несоответствие между тем, что родители ожидают от ребенка данного возраста и реальным развитием их собственного ребенка, вызывают больший стресс и большие страдания, чем фактические сложности жизни с аутистом.

Это горе отчасти естественно, когда родители привыкают к факту, что ход событий и взаимоотношения, которых они ожидали, не станут реальностью. Но эти страдания о выдуманном нормальном ребенке должны быть отделены от восприятия ребенка, который у них есть: аутичного ребенка, который нуждается в поддержке и заботе взрослых и который может создать с этими людьми очень тесные эмоциональные отношения, если ему будет дана такая возможность.

Длительная концентрация внимания на аутизме, как на источнике страданий разрушительна и для родителей и для ребенка и препятствует развитию между ними приемлемых для обеих сторон, настоящих отношений. Ради них самих и ради их детей я советую родителям радикально изменить свое представление о том, что такое аутизм.

Я предлагаю вам взглянуть на аутизм и на ваши страдания с нашей точки зрения.

Аутизм - не аппендикс.

Аутизм не является "раковиной", в которую заключен человек.

За аутизмом нет спрятанного нормального ребенка. Аутизм - это способ существования.

Он всеобъемлющ; он определяет каждое событие, каждое чувство, восприятие, каждую мысль, каждое ощущение и каждое знакомство, каждый аспект существования.

Невозможно отделить аутизм от человека, а если бы это и было возможно, то это был бы уже совсем другой человек.

Это очень важно, поэтому остановитесь на минуту, чтобы осознать это: Аутизм - способ существования.

Невозможно избавить человека ои аутизма.

Поэтому, когда родители говорят: «Я хочу, чтобы у моего ребенка не было аутизма», на самом деле они говорят: «Я хочу, чтобы этого моего аутичного ребенка не было, а вместо него у меня был другой (не аутичный) ребенок».

Прочтите это еще раз. Вот что мы слышим, когда вы горюете о нашей жизни. Вот что мы слышим, когда вы молитесь о нашем выздоровлении. Когда вы рассказываете нам о своих самых заветных надеждах и мечтах о нашем будущем, мы понимаем, что ваше самое большое желание — чтобы однажды мы прекратили существовать и за нашими лицами поселились бы чужие люди, которых вы смогли бы любить.

Аутизм не является неприступной стеной.

Вы пытаетесь установить связь с вашим аутичным ребенком, а ребенок не отвечает.

Он вас не замечает; вы не можете установить с ней контакт; ничего не получается.

Это самое трудное, с чем приходится иметь дело. Вот только на самом деле это не так.

Подумайте об этом еще раз: Вы пытаетесь общаться как родитель с ребенком, в вашем привычном понимании того, что такое обычный ребенок, исходя из ваших собственных родительских чувств, опыта и интуиции. А ребенок не отвечает вам привычным для вас образом.

Это не означает, что ребенок вообще не может общаться. Это означает только то, что вы предлагаете ему систему взаимного общения, взаимного понимания сигналов и значений, на которые ваш ребенок просто не отвечает взаимностью. С таким же успехом вы могли бы попытаться завязать доверительный разговор с человеком, который не понимает вашего языка. Разумеется, этот человек не поймет, о чем вы говорите, не будет реагировать так, как вы ожидаете, и вообще может счесть весь процесс общения непонятным и неприятным.

Для того, чтобы пообщаться с человеком, родной язык которого отличается от вашего, потребуется немало усилий. Отличия аутизма гораздо глубже, чем только на уровне языка или культуры; аутисты будут "инопланетянами" в любом обществе. Вам придется отказаться от попыток найти общие значения. Вам придется отступить на такие, более базовые уровни, о которых вы, вероятно, не думали раньше; вам нужно будет переводить ваши мысли и проверять, понятны ли ваши переводы. Вам придется отказаться от уверенности, которую вы испытываете, находясь на знакомой территории, зная, что вы в ответе за все - и позволить вашему ребенку научить вас азам своего детского языка и хоть немного поделиться с вами своими представлениям о мире.

В итоге, если вы справитесь с этим, у вас все равно не будет обычных отношений типа "родитель-ребенок". Ваш аутичный ребенок может научиться говорить, ходить в обычную школу, институт, водить машину, жить самостоятельно, сделать карьеру - но никогда не будет относиться в вам так, как другие дети относятся к родителям. Ваш аутичный ребенок может вообще не заговорить, закончить специальную школу в рамках какой-нибудь попечительной программы; в течение всей жизни ему нужен будет ваш постоянный уход и присмотр - но при этом вы все равно сможете поддерживать с ним какие-то контакты. Мы общаемся по-другому. Если вы будете слишком настаивать на вещах, которые в вашем понимании являются нормальными, вы можете столкнуться с разочарованием, возмущением, обидой, даже проявлениями гнева и ненависти. Подойдите к процессу общения уважительно, без предубеждений, будьте открыты к изучению нового - и вы откроете для себя мир, который даже не могли себе представить.

Да, это требует больше усилий, чем общение с неаутичными людьми. Но это можно сделать - если только неаутичные люди не будут более ограниченными, чем мы, в своем умении общаться. Мы тратим на это всю жизнь. Каждый из нас, кто научится говорить с вами, кому вообще удается функционировать в вашем обществе; каждый, кому удается установить с вами связь, существует на чужой территории и устанавливает связь с чужими существами. Мы тратим на это всю жизнь. И после этого вы говорите, что мы не умеем общаться.

Аутизм - не смерть.

Разумеется, аутизм это не то, чего ждут или предполагают большинство родителей перед рождением ребенка. Они ожидают, что ребенок будет похож на них, что он будет жить с ними в одном мире и общаться с ними без необходимости их интенсивного обучения способам общения с чужеземцами. Даже если у детей есть другие нарушения здоровья (не аутизм), родители общаются с детьми на условиях, которые сами считают нормальными, и в большинстве случаев, даже с учетом ограничений, вызванных нарушениями здоровья, бывает, что они устанавливают с детьми тесную связь, которой они добиваются,

Но этого не происходит, если ребенок - аутист. Больше всего родителей расстраивает невозможность установления ожидаемых отношений с ребенком, который по ожиданиям должен был быть нормальным. Эти страдания вполне реальны, к ним нужно подготовиться, поскольку это на всю жизнь - но это не имеет никакого отношения к аутизму.

По сути, речь идет о том, что рождение ребенка было для вас чрезвычайно важным событием, вы его ждали с радостью, а потом постепенно, а может быть и сразу вы поняли, что тут что-то не так. Неважно, сколько у вас других, нормальных детей, ничто не сможет изменить того факта, что на этот раз ваш долгожданный ребенок, о котором вы мечтали, оказался совсем не таким.

Такое же чувство родители испытывают, если ребенок рождается мертвым, или живет совсем недолго и умирает в младенчестве. Речь не идет об аутизме, речь идет о несбывшихся ожиданиях.

Я считаю, что лучше всего эти вопросы рассматривать не в центрах аутизма, а в центрах психологической поддержки и консультирования для родителей. Там родителей обучают, как примириться с утратой - не забыть о ней, но позволить перевести ее в прошлое, чтобы мысли о несчастье не терзали их постоянно. Их приучают к мысли о том, что их ребенка больше никогда не будет. Что самое важное, они учатся не переносить свое горе на других своих детей.

При аутизме вы не теряете своего ребенка навсегда. Вам кажется, что вы потеряли его, потому что он никогда не будет таким, как вы ожидали. Аутичный ребенок ни в чем не виноват, и мы не должны нести на себе бремя ответственности. Нам нужны семьи (и мы заслуживаем этого), которые будут нас понимать и ценить за то что мы есть, а не семьи, чье видение затуманено призраками детей, которых никогда не было. Если это нужно, горюйте о несбывшихся мечтах. Но не горюйте о нас. Мы живые. Мы настоящие. Мы уже здесь, и мы ждем вас.

Я думаю, что именно этим и должны заниматься организации по вопросам аутизма: не скорбеть о том, чего не было, но изучать то, что есть. Вы нам нужны. Нам нужны ваши помощь и понимание. Ваш мир не очень открыт для нас и мы не сможем в нем разобраться без вашей сильной поддержки. Да, с аутизмом связана трагедия: не в связи с фактом нашего существования, а из-за вещей, которые с нами происходят. Если хотите, можете об этом грустить. Но лучше хорошенько разозлиться и начать что-нибудь делать. Трагедия не в том, что мы есть, а в том, что в вашем мире нет места для нас. Да и как это может быть по другому, если наши собственные родители скорбят о том, что произвели нас на свет?

Взгляните на своего аутичного ребенка, и скажите себе, кем он не является. Скажите: "Это не тот ребенок, которого мы ждали в течение всего этого времени. Это не тот ребенок, с которым я так долго планировал поделиться своим опытом. Этот ребенок не появился. Это не тот ребенок." После этого можно погоревать, если хочется, и начать учиться, что же делать дальше.

Посмотрите на аутичного ребенка еще раз и скажите себе: "Это не тот ребенок, которого я ждал. Это инопланетянин, который случайно приземлился у меня. Я не знаю, кто этот ребенок и кем он станет. Но я знаю, что это ребенок, выброшенный в чужой мир, без своих инопланетных родителей, которые знают, как о нем позаботиться. Ему нужен кто-нибудь, кто о нем позаботится, кто будет его учить, понимать и защищать. Так случилось, что этот инопланетный ребенок попал в мою жизнь, поэтому теперь я буду и хочу за это отвечать."

Если эта перспектива вас устраивает, присоединяйтесь к нам со всей решимостью, с надеждой и радостью. Вас ждет приключение на всю жизнь.



Сегодня мне позвонила наша психиатр и сказала, что нам Киев выделил РИСПОЛЕПТ. Но! За ним придется ехать в Полтаву. Поэтому хочу спросить вас, возможно кто-то будет ехать в область ближайшее время? Огромная просьба взять и меня. Спасибо!