Аня очень нуждается в помощи неравнодушных людей

Закликаю усіх дорослих уважно ПРОЧИТАТИ Конвенцію ООН про права Дитини і ОЦІНИТИ - наскільки захищені права ваших рідних дітей. Сьогодні відзначаємо Всесвітній день дитини - День спільних дій в інтересах дітей. В цей день, 24 роки тому, була прийнята Конвенція ООН про права дитини (Уповноважений Президента України з Прав Дитини).

Важливий крок у збільшенні обізнаності серед українців щодо проблематики аутизму зроблено! Сьогодні мої колеги, вітчизняні та іноземні експерти, які надзвичайно віддано переймаються проблематикою аутизму в Україні, презентували в моєму офісі перший комплексний посібник з аутизму. Дуже гордий, що у нас вже вибудовується сильна мережа небайдужих та дієвих спеціалістів! (Юрий Мирошниченко)

Конференция в Киеве прошла на УРА! Понимая, что трудно требовать от педагогов качественной работы, когда у них пособия 20-30 летней давности, я стараюсь привести с Киева новую книгу об аутизме. Стараюсь прослушать каждый раз новые темы. Жизнь заставила ездить на семинары. Да. Но кому, как не родителям с большим энтузиазмом бороться за своих детей? Не только открыто говорить о проблеме, а расставлять приоритеты в решении вопросов и выдвигать какие-то конкретные предложения и действия. Я родитель, не специалист и только сейчас научилась "фильтровать "аматорство и шелуху", но еще по-прежнему "нарываюсь" на не профессионализм и кустарщину. Моей дочери повезло позаниматься с хорошим педагогом, и сейчас это совершенно другой ребенок, нежели тот, который был еще 3 года назад. Сейчас можем позволить себе только одно занятие в неделю, а нужно три. Очень трудно материально всё охватить. Но что же поделать, мы не всесильны. А вообще, если бы было грамотное раннее вмешательство, проблем бы было ещё меньше, чем сейчас. Всеми детьми нужно заниматься. Даже обычные дети не растут как трава. Время и внимание, потраченное на детей - дают свои результаты. Но весь ужас состоит в том, что именно на системном уровне (имею ввиду государственную систему спецшкол, коррекционных групп детских садов), как не было, так и нет НИКАКОЙ толковой специализированной поддержки аутичному ребенку. Наши дети наиболее активно выдавливаются именно из специальных садов и школ. Причина простая и понятная - педагоги не знают, как с ними работать. Родители до сих пор боятся диагноза АУТИЗМ. Но всё же подумайте, дорогие родители, кто за вас сделает эти перемены, если не вы?
На конференции состоялся розыгрыш АDOS - тестов ранней диагностики аутизма на Украине и как следствие улучшение качества жизни своевременно диагностированных детей!

Прошло открытое заседание Совета Спилки. Обсуждали острые вопросы, по которым мы хотели бы инициировать обращения к представителям законодательной и исполнительной власти. Предложения по проведениям акций по регионам и по стране, тоже рассматривали.


Не пропустила событие, посвященное жертвам ГОЛОДОМОРУ 1932-33 РОКІВ.


А это фото с конференции:





Остальные фото в группе Ани на одноклассниках.

А самое лучшее, что было - общение с лошадкой. А это ЧТО-ТО! Куда там дельфинам...

Когда посторонний посмотрит на мою Аню, то увидит ребенка, который очень уверенно идёт, но не очень понятно говорит, с трудом понимая обращённую речь. А я вижу, что она чудесная девочка, слышу, что она разговаривает на своем собственном языке и знаю, что она изо всех сил старается понять этот такой не идеальный мир. И всё же Аня живет и развивается в своем собственном темпе – как и любой другой ребенок. Зато она научила меня ценить её маленькие успехи. А вот я хочу научить людей понимать моего ребенка, понимать, что она – прежде всего просто ребенок. И родителям на игровой площадке мне хочется сказать, что Аня была бы очень рада, если бы другие дети с ней поиграли, пусть недолго, но всё же поиграли. Я делала и делаю все, что могу, чтобы перебросить мостик к другим людям – и надеюсь, что они научатся смотреть мимо особенностей Ани на неё саму.
Мы, родители, совершенно забываем о самих себе. Но мы не просто заслуживаем отдыха, мы жизненно нуждаемся в нем. А его по-прежнему нет. А вокруг все твердят: " Ну что же вы хотели? Это же ваш крест? И только вам его нести..."
Разговорилась недавно с одной мамой. Умная, образованная женщина. Переговорив с директором школы №9, она добилась для нас помещения для занятий с нашими детьми. Сейчас готовимся к первому уроку. Понимаю, что трудности ещё будут, но надеюсь, что вместе у нас всё получится.
Одно омрачает мою радость, что очень болеет муж и температурит Аня. Не получается полноценно работать и готовиться к такому серьёзному мероприятию.
Но, как мама особого ребенка я уже ко многому привыкла. А выбивает меня из колеи, так это отношение умных, думающих людей, которые почему-то считают, что особые дети не имеют права на помощь, которая поможет им раскрыть свой потенциал - каким бы он ни был. Слова «аутизм», «ДЦП», «синдром Дауна» ничего не говорят ни о потенциале ребенка, ни о его ценности. Ценность человека не может быть определена тем, как двигаются его мышцы, думает его мозг, говорит ли он так, как другие люди, выглядит ли так же, как они. Моя дочь уже немножко изменила мир вокруг себя и продолжает делать это – своим собственным способом. Кто знает, на что она ещё способна? Но я знаю точно, что моя душа благодаря ей изменилась полностью. Но для Ани АУТИЗМ создает массу препятствий. Мир – непростое место для таких, как она, и мое сердце ноет, когда я думаю о её будущем. Вот почему я хочу изменить что-то сейчас. И когда речь идет о помощи, необходимой моей дочери, я теряю всякий стыд. Я её адвокат, её тренер, её ангел-хранитель, спикер, публицист – все в одном лице - единственной мамы.
Поэтому не прячьте своих особых детей, присоединяйтесь к нам, и мы вам будем помогать. Ведь больше помощи ждать не приходится, уходит время, такое драгоценное для наших детей. Нам нельзя больше терять ни минуты. И Бог нам в помощь!

Хочу повториться и сказать ещё раз ОГРОМНОЕ СПАСИБО всем, кто читает эту тему. Для меня это очень важно. Почему? Да потому что кто-то не сделает наших ошибок, кто-то не потеряет то драгоценное время, которое потеряли мы, кто-то сумеет быстрее понять своего ребёнка и т. д..
Почему опять ностальгия? Да всё очень просто. Сегодня получила очередную порцию разочарования. Не буду описывать все подробности, но скажу только одно: люди, которые казалось бы больше всех должны были заинтересоваться семинаром по аутизму, отказались от него. А всего то навсего просто нужно было прийти и послушать конференцию. Киевские специалисты за это деньги не требовали, дорогу оплачивали тоже сами. Нужен был просто зал и внимательные слушатели. Обидно! До слёз обидно... Но что же поделаешь, если ДОБРО у нас наказуемо. Да и ЗАЧЕМ городу наши дети, если им нет места даже в нашем реаб. центре? Всё ясно, господа!
И всё же кому интересна эта тема, киевские специалисты всё таки готовы приехать, только им нужно знать будет ли аудитория? Вот переписка моя с ними: "Если врачи не хотят, они могут идти лесом. Это их проблема. Готовы поделиться темой с психологами, логопедами, родителями...".
Если кому-то это нужно, напишите мне, пожалуйста, чтобы я могла подсчитать СКОЛЬКО сможет прийти людей на семинар. Не хотелось бы чтобы киевляне приехали в пустой зал.

Хоть погода и ужасная - ветер, но всё равно гуляем. Без прогулок никак. 4 дня болели, сидели дома. Пришлось не сладко. Аня сама обувается и вперёд!

Научилась открывать замок, нужно, наверное, менять. Не дай Бог убежит... Сколько таких случаев уже было, и никто не остановил одиноко идущего аутиста. Результат - плачевный: этих всех деток сбивали машины. Поэтому сейчас Спилка готовит текст для открытки - флайера:
"Ці діти – не розпещені, і їхня поведінка – не непослух, а наслідок складного порушення розвитку-аутизму. Часто вони не можуть контролювати свою поведінку, не усвідомлюють потенційну небезпеку і не здатні описати свої потреби та висловити свої почуття. Діти з синдромом аутизму потребують постійної підтримки та нагляду дорослих. Якщо така дитина губиться, вона неспроможна самостійно повернутися додому. Якщо ви бачите дитину з таким значком (браслетом), це означає, що в неї аутизм. Якщо поруч з нею нікого немає, поцікавтеся, чи потребує вона допомоги і чи усвідомлює власні дії. Негайно зателефонуйте за вказаним телефоном і повідомте місцезнаходження дитини. Не будьте байдужими, від вашої підтримки може залежати життя дитини. Пам’ятайте: аутисти та їх родини потребують не повчань, а вашого розуміння, підтримки та допомоги. Толерантність – синонім людяності".

Закончилась моя самая тяжёлая и трудная неделя. Событий было много. Не смотря на сложную ситуацию в стране, мы - все родители детей-аутистов собрались вместе. Всё прошло чудесно для первого раза. Дети все очень разные, родители волновались, но всё получилось.

Сложностей ещё очень много, но начало положено. Наши дети обучаемы, наши дети тоже нуждаются во внимании. Очень важно дать ребенку возможность попробовать сделать что-либо самостоятельно. И кому, как не родителям, с большим энтузиазмом бороться за своих детей? Не только открыто говорить о проблеме, а расставлять приоритеты в решении вопросов и какие-то конкретные предложения и действия.
3 дня совсем ничего не могла писать. Как казалось такое нужное и правильное дело делаю. Но оказалось нет. Мне сказали, что моя теория никому не нужна. Сказали жестко и прямо в глаза. Слёз было много. Не плакала так давно и кажется должна уже была привыкнуть ко многим злым словам за эти годы. Да видно душа не может смириться с обидой. Люди, которых считала своими друзьями, так просто взяли и выкинули меня со своей жизни, показав это всем своим видом. И это заставляет задумываться. Жизнь по-тихоньку отсеивает не нужных людей. Да, были в нашей жизни, да, вносили свою лепту в неё, а сейчас, вот так поступили. Так пусть и остаются со своими поступками, Бог с ними. Помните, когда поднялись в воздух на шаре и он стал терять высоту? Что сделали? Прежде всего стали выкидывать всё лишнее - мешки с песком, одежду, чтобы облегчить... Вот и нам надо чётко для себя определить главное в жизни, а всё уходящее-приходящие не забивать в голову, иначе никогда не достигнуть своей цели.
Но какой бы ни была реальность, она всё равно хороша. Любите её, радуйтесь и расслабьтесь в ней. Всё меняется. Жизнь течёт и меняется. Никто не остаётся прежним, иногда открываются широкие просторы, иногда двигаться некуда. То и другое хорошо. Не сравнивайтесь с прошлым, с бесполезными фантазиями о будущем. Живите в этот миг. Иногда жарко, иногда очень холодно, но то и другое необходимо: иначе жизнь исчезнет.
Я много думала. И поняла: нужно делать всё, что в твоих силах и не казнить себя, если не всё получается, как хотелось бы, всё равно выше крыши не прыгнешь. У всех в жизни есть свои и плюсы, и минусы. Только не отчаивайся, говорю сама себе - когда есть цель, активизируются внутренние ресурсы человека. А цель есть - цель, как можно быстрее социализировать свою дочь. Что будет с ней, когда меня не станет... УДАЧИ нам всем, УСПЕХОВ в поставленных целях, а главное: ЗДОРОВЬЯ, ВЗАИМОПОНИМАНИЯ И БЛАГОПОЛУЧИЯ!

Оксаночка, умничка!
Действитльно я желаю вам силы и терпения. Вы с большой любовью относитесь к своей дочурочке, не каждая обычная мать столько делает для своего малыша.
Мы к вам прийдем, возможно, в следующее воскресенье, предварительно перезвоню.

Michel (09.12.2013, 08:32) писал:Оксаночка, умничка!
Действитльно я желаю вам силы и терпения. Вы с большой любовью относитесь к своей дочурочке, не каждая обычная мать столько делает для своего малыша.
Мы к вам прийдем, возможно, в следующее воскресенье, предварительно перезвоню.

СПАСИБИЩЕ ОГРОМНОЕ, Лена! Так не хватает слов поддержки. Они очень нужны, не смотря ни на что. Многие опять скажут, что ты вешаешь на нас свои проблемы? Но так получается, что я постоянно сталкиваюсь с жестокостью и бессердечием, непониманием и безразличием. Ну вот как-то так получается. Видно так должно быть.

Вот хочешь как можно больше хорошего сделать, а тебе в ответ: не лезь, молчи. Но даже если я останусь одна и против меня будет весь город, со мной останется Бог и я всё равно буду писать об аутизме. Мне одна очень замечательная женщина, которая сейчас занимается детьми аутистами (а в своё время тоже начинала вдвоём с такой-же мамой ребёнка-аутиста борьбу за особых детей), сказала: "Наплюй на всех недоброжелателей и вперед. Приходи, рассказывай. Затыкают рот, опять рассказывай. Это твоё право. Чувствуй себя сильной личностью и делай то, что считаешь нужным. А запретить тебе писать на городском форуме или ещё где, никто не имеет права!"
Я уважаю любое мнение, но не в таком тоне, как мне сказали. Это больно, очень больно. И когда я написала в Киев специалистам, что не нужно к нам ехать, а я вынуждена была это написать, мне ответили: "Находите общий язык, выясняйте спокойно кто и что хочет делать и если нужно обращайтесь. Приедем, расскажем что знаем, если это нужно. Если сами очень умные, то и ваших с удовольствием готовы слушать. Но я не могу поверить, что люди так уверены в своих силах, что им ничего не надо знать, если за это даже платить не надо..." По-моему, без комментариев.

Оксаночка, вас устроит, если Дедушкда Мороз к вам приедет в субботу-воскресенье (14-15 декабря)?

Michel (10.12.2013, 18:37) писал:Оксаночка, вас устроит, если Дедушкда Мороз к вам приедет в субботу-воскресенье (14-15 декабря)?

Конечно устроит! Мы будем очень рады! Спасибо, Леночка!

Подходит к концу ещё один год. И всё чаще я, оглядываясь назад, вспоминаю всё то, с чем мне пришлось столкнуться в жизни. Много чего пришлось пережить. Особенно те близкие и знакомые люди, которые бросили в беде, которые не заморачивались моей жизнью, все они отложили отпечаток на моём внутреннем я. Но я не озлобилась, я всё это отбросила и продолжаю свой путь дальше.
Дорогие мои близкие, и все, кто делал мне больно, кто меня обижал и не замечал, что я живу, что я пишу, спасибо вам огромное, и, если можете, простите меня, ведь, наверное в том, что так всё было, есть и моя вина.
Благодаря всему тому, что случилось, я стала такой, какая я есть теперь. Пусть я добрая, пусть ещё наивная, но я умею чувствовать и понимать людей, я умею по-настоящему дружить. Я умею быть честной и неравнодушной. Я могу поделиться последним.
Благодаря вам, я перестала быть неуверенной в себе, я перестала бояться идти вперёд. Вы не дали мне сломаться, вы научили меня противостоять жизненным невзгодам. Вы постоянно подталкивали меня двигаться дальше по жизни с уверенностью и надеждой на лучшее. Огромное вам спасибо! Благодарю вас и прощаю!
Мне больше не нужно продолжать вам что-то доказывать. Благодаря вам я умею ценить жизнь, людей, их поступки. Я люблю своего ребёнка и люблю эту жизнь. Благодаря дочке, моя жизнь стала ярче, я научилась любить, искренне сопереживать. Трудно просить прощение, а ещё труднее прощать. Но я научилась понимать и это.
Всем желаю МУДРОСТИ и ТЕРПЕНИЯ! С уважением к вам, ваша Оксана Полищук.