Аня очень нуждается в помощи неравнодушных людей

tabula (13.01.2014, 12:50) писал:Нашла такую ссылку аутист из Москвы написал о себе книгу, чтобы другим было легче.

Я уже читала на фейсбуке. Огромное СПАСИБО!

Пять способов проявить принятие по отношению к аутичным детям
1. Будьте терпеливы. На самом деле это относится к любым детям без исключения. У детей есть право быть рядом с вами в этом мире, есть право на полноценное участие в этом мире, который скоро будет принадлежать им. Дети в целом, но в первую очередь дети с особенностями развития, могут только учиться правильному социальному поведению, они могут шуметь в библиотеке (но если они громко любят книги, то как можно на них злиться?), они могут постоянно ерзать рядом с вами в самолете, они могут разрыдаться в очереди к кассе в супермаркете, потому что они увидели ту шоколадку (возможно, вам она тоже нужна, просто вы научились выражать свои желания социально приемлемым способом). Вне всяких сомнений, мы все плохо себя вели хотя бы изредка (или часто), и, если нам повезло, то рядом с нами были терпеливые и понимающие взрослые, даже если нам самим не хватало терпения.

2. Спрашивайте и слушайте. Мой сын говорит. Это наше благословение, и это то, ради чего мы долго и упорно трудились. То, что он говорит, обычно исполнено смысла (хотя порою этот смысл известен только ему самому) и необычного взгляда на вещи. Мой сын говорит медленно, крайне медленно, он часто по нескольку раз повторяет части предложения, он говорит тихим монотонным голосом, практически без мимики, без жестов, не глядя в глаза. Остановитесь, присядьте, чтобы оказаться на его уровне, слушайте его, дайте ему время подобрать слова, дайте ему возможность говорить — ему действительно есть что сказать. Он научил меня очень многому, и я научилась верить ему, даже когда мне кажется, что он выдумывает, например, про ту розовую бетономешалку, но он действительно видел ее на стройке вниз по улице.

3. Обсуждайте с ними их интересы. Цитата из Темпл Грендин недавно заставила меня задуматься о детях и об их личном понимании своего аутизма: не побуждаем ли мы их слишком много думать о своих отличиях от других людей? Хотя мне кажется важным, чтобы мы, взрослые, проявляли понимание к этим детям, они не сводятся к своим диагнозам, нарушениям и неврологическим отличиям. Мне кажется, это тот самый момент, когда «принятие» становится важнее «информирования о проблеме». Настоящее принятие означает, что вы соглашаетесь, что нечто является частью вашего мира и вашей жизни, но вам нет нужды постоянно думать только об этом. У многих детей в спектре аутизма есть очень удивительные интересы, либо интересы, в которых лишь они способны увидеть что-то удивительное, эти интересы позволяют им сохранить душевное равновесие и спокойствие, и порою, при правильной поддержке и поощрении, они могут стать экспертами в области своего интереса и сделать его своей карьерой. Спросите у моей дочери что-нибудь о кондорах, и вас ожидает очень длинный (и очень информативный) разговор, и я уверена, что он доставит вам такое же удовольствие, как и ей. Присоединитесь к моему сыну, когда он собирает маленькие камушки в парке. Это успокаивает, и вы тут же установите с ним отношения, которых не добиться одними лишь словами.

4. Общайтесь с ними и принимайте их коммуникацию с вами. Большинство детей в спектре аутизма имеют те или иные проблемы с коммуникацией, которые могут быть как сильно выраженными, так и почти незаметными. Если ребенок не говорит и не имеет других средств коммуникации, то вы можете наблюдать за его поведением, за тем, что он делает, что доставляет ему удовольствие — общайтесь на этом уровне или просто будьте рядом без привычной коммуникации, для многих это уже очень большой шаг. У меня не так уж много опыта с не говорящими детьми, но я знаю, что поведение — это коммуникация, и если вы относитесь к ребенку с принятием, и вам комфортно в его присутствии, то это тоже форма коммуникации, которая может оказаться очень полезной для вас обоих. Дети, которые могут говорить, также имеют отличия в коммуникации, так что мы должны осознать, что при общении с ними какие-то стереотипные аспекты коммуникации могут отсутствовать (например, очень часто это контакт глазами), кроме того, они могут иначе интерпретировать язык (смотрите пункт 2).

5. Любите их. Потому что, в чем еще нуждаются все дети, если не в любви и принятии? (Помимо кислорода, еды, воды и крыши над головой, но вы поняли мою мысль).

Пять способов проявить принятие по отношению к аутичным взрослым
1. Проявляйте уважение. Независимо от того, есть ли у человека видимая инвалидность или нет, трудно ли ему дается коммуникация или нет, каждый человек заслуживает, чтобы к нему относились достойно и с уважением. Мне кажется, нет смысла объяснять этот пункт, но нам всем не мешает как следует его обдумать.

2. Общайтесь с ними. Независимо от того, как человек общается с вами, в том числе, если он использует iPad, компьютер, SMS, печать или устную речь для коммуникации, слушайте его, задавайте вопросы и выслушивайте ответы. Аутичные люди — это главные эксперты в отношении своего опыта, и каждому есть чему у них поучиться. Многие взрослые люди в спектре аутизма очень много работают, чтобы поделиться с другими людьми своими идеями и важным опытом в отношении аутизма как части нашего мира. Примеров тому масса: это и новая книга Карли Флейшман, и биография Темпл Грандин и забавные комиксы «Dude, I’m an Aspie!»

3. Анализируйте собственное поведение. Вы не делаете ничего странного, когда остаетесь наедине с собой? Бывает, что вы перебиваете других людей? У вас нет привычки постукивать ногой по полу или пальцами по столу, когда вы нервничаете, или вам скучно? У каждого из нас есть самостимулирующее или саморегулирующее поведение. Повторяющееся поведение при аутизме может привлекать больше внимания, оно может быть намного интенсивнее или стереотипнее, но его суть та же. И все мы время от времени допускаем социальные ошибки и бываем невольно грубы или надоедливы. Каждый время от времени нарушает неписанные социальные правила.

4. «Придумывайте извинения». Будучи мусульманами, наша семья следует правилу «придумывать извинения» (или, по крайней мере, она должна ему следовать). Некоторые жалуются на грубость или надоедливость аутичных людей, но если мы знаем, что человек аутист (и даже если мы этого не знаем), мы должны «придумать извинения» его действиям, прежде чем обижаться и игнорировать другого человека. Кто-то может показаться невежливым, например, как описывает Джон Элдер Робинсон в своей книге «Будь другим», человек может переключить телевизионный канал, хотя в комнате есть другие люди, которые его смотрят. Но есть ли в таком поведении злой умысел? Или человек действительно не заметил, что другие люди смотрят телевизор, или что они вообще присутствуют в комнате?

5. Откажитесь от жалости. Жалость подразумевает предположения насчет чужих неудач и чувство собственного превосходства благодаря своей удаче. Можно испытывать жалость к тому, кого постигло внезапное несчастье — потеря члена семьи, онкологическое заболевание, уничтожение дома во время стихийного бедствия. Это внезапные события, которые мы никак не можем контролировать. Жалость к человеку лишь потому, что его разум или тело развивались иначе, чем ваши, означает, что вы считаете этого человека беспомощным, и что вы игнорируете его попытки использовать существующие способности и сильные стороны, чтобы контролировать свою жизнь настолько, насколько это возможно. Жалость — это прямая противоположность принятия, откажитесь от нее.

Пять способов проявить принятие по отношению к родителям аутичных детей
1. Перестаньте использовать катастрофичный язык. Это опасно. Мы можем контролировать, как мы реагируем, и как мы общаемся с родителями, и СМИ несут львиную долю ответственности за это. Не нагнетайте обстановку, не говорите, что вам жаль, потому что отчаяние опасно воздействует на родителей, из-за таких взглядов детей убивали!

2. Будьте рядом. Это самый надежный способ оказать помощь. Если родители страдают от стресса или хронической усталости, выслушайте их. Предложите им готовый обед, мытье посуды, посидеть с ребенком. И при этом не забывайте о пункте 1.

3. Не осуждайте и не давайте «ценных советов». «Я тут читала про диету/теорию/исследование/метод излечения», «А вы слышали, что Дженни Маккарти…», «Я уверена, он это перерастет», «Тебе нужно быть более последовательной». Вы хотите как лучше, мы это понимаем, но мы все это уже слышали, это просто очередная истерия в СМИ, лишь очередное наследие обвинений в адрес родителей. Я научилась задавать вопросы, а не предлагать советы или свое мнение о том, чего я не знаю: «Какие виды терапии вы планируете попробовать?», «Я обязательно поговорю об этом с врачом/учителем/терапистом, посмотрим, что они скажут. Расскажи, что получится!» или просто «Хотелось бы мне предложить тебе какое-то решение. Если захочешь поговорить, то дай знать, по крайней мере, я всегда выслушаю».

4. Приглашайте их. Та вечеринка, которая наверняка будет слишком напряженной для их особого ребенка? Все равно пригласите их. Дайте понять, что вы действительно их ждете, спрашивайте еще на стадии планирования, сотрудничайте с родителями (и с ребенком, если это возможно), чтобы сделать вашу вечеринку более доступной, сенсорно-дружелюбной, безопасной, спокойной и принимающей. Вам может быть сложно учитывать потребности ребенка, которые вы не до конца понимаете, но для семьи, которой редко выпадает возможность сходить на праздник, ваши усилия будут значить очень многое.

5. Дайте им передохнуть. Зайдите на кофе и будьте готовы сами вытереть разлитый напиток. Сходите на прогулку и будьте готовы схватить ребенка, который побежал в сторону шоссе. Будьте готовы болтать в сопровождении громких самостимуляций. Пройдитесь по магазинам, потому что четыре руки лучше, чем две. Принимайте тот факт, что у ваших друзей или родственников есть аутичный ребенок, принимайте аутизм, научитесь чувствовать себя комфортно и наслаждаться его компанией. Ваша жизнь гарантированно станет интереснее!

Вот мне пишут: "Закидайте меня чем угодно, но вот надоело. И с экранов телевизоров, и по радио, а уж про соц. сети я вообще молчу: Помогите, помогите... материально, и все поголовно больны, ну если не раком, то ещё чем - то. Вы чего все деньги просите? С миру по нитке? На лечение всё равно не насобираете". Но моё мнение, когда болен ребенок - родители готовы и по 50 рублей просить. Хочется ответить: "Вам какая разница? Не хотите помочь - пройдите мимо..."

Аутизм не лечится медикаментами или операциями, а нуждается в постоянных занятиях с ребенком, применением специальных методик, особенного питания. Этим и предопределяется благотворительная помощь детям-аутистам. Это видео даёт наглядное представление о суммах, которые нужны для реабилитации ребёнка-аутиста.

http://24tv.ua/home/showSingleNews.do?krupnim_planom_v_ukraine_net_ni_odnogo_uchebnogo_zavedeniya_dlya_deteyautistov&objectId=330574&lang=ru

Оксана, с вашего позволения напишу сама.
Девочки, Оксаночка в Одноклассниках тоже открыла в группе Анечки благотворительную ярмарку. У кого есть возможность, желание - присоединяйтесь к группе, выставляйте свои лоты.
Вот тут Анина группа:
http://www.odnoklassniki.ru/group/55485028368435
В ней есть фотоальбомы, и там фотоальбом с названием: Товары на ярмарку для Анюты

Всем заранее спасибо!

Не могу по ссылке пройти

Элли (19.01.2014, 22:27) писал:Не могу по ссылке пройти

Наверное некорректную ссылку поставила. Отредактировала.

Друзья! Может кто-то сможет помочь? Очень нужна кожура каштанов (хотя бы 50 грамм) или хотя бы каштаны. В субботу была на рынке, но не нашла. Очень болеет муж. Испробовав многие препараты и не добившись никаких результатов в лечении (был у 3-х урологов), встретил знакомого, который поделился рецептом от этого заболевания. Хочу сделать ему лекарство. Терять уже нечего. Спасибо ВСЕМ, кто читает мою тему.

До какого цинизма нужно дойти чтобы всем друзьям рассылать письма о том, что я - мошенница. И каким подлым человеком нужно быть чтобы не видя Анечки писать о том, о чём знаешь только поверхностно. Оправдываться не хочу и не буду. Всегда была готова отвечать на вопросы и общаться по скайпу. На ЧТО собираю и трачу деньги, я расскажу. На занятия, массаж, бассейн для Ани. Если бы ребенка взяли в реаб. центр или дет. сад (и не на час, так как ездим мы), предоставили массаж, дали место в бассейне, я бы не просила помощи. А так как на данный момент Аня ОПЯТЬ сидит в 4-х стенах и нет даже индивидуальных занятий, я вынуждена искать педагогов платно. Одно такое занятие стоит 80 грн/час. Причем заниматься нужно постоянно. Такие дети не помнят что было вчера, только режим, и только постоянные занятия могут помочь Ане выжить в этом мире. Ей почти 6, а она так и не понимает обращённой речи, не говорит. Плохой сон чередуется с плохим поведением. И это не капризы, не баловство.
Жизнь семьи, где растет такой ребенок, очень трудная. Для реально действенной помощи аутисту необходимы интенсивные занятия с 5-6 специалистами. С малышом должен регулярно работать логопед, психолог, дефектолог. Ребенок не просто учится говорить, идти на контакт с людьми, но и постепенно учится нормально есть, играться, одеваться, вести себя на улице без истерики. Проблема еще и в том, что небольшим курсом в 20-30 дней здесь не ограничишься. В большинстве случаев для получения необходимого результата нужно заниматься с аутистом не полгода и даже не год, а несколько лет. Кроме того, большинство аутистов нуждаются в диетическом питании (без глютена, то есть без пшеничных белков, и без казеина – компонент молочных продуктов). Родители не получают ни одной материальной помощи, кроме той, что в соответствии с действующим законодательством, предоставляется детям-инвалидам. Но главная проблема заключается в том, что большинство людей не понимают жизненную необходимость систематических занятий для такого ребенка. Чрезвычайно трудно объяснять, на ЧТО именно идут такие значительные средства. Практически каждый сегодня знает, что такое рак, СПИД, и когда деньги собираются на лекарства для онкобольных малышей, то ни у кого не возникает вопрос: зачем? С аутизмом другая ситуация. Невозможно собрать определенную сумму и полностью вылечить ребенка. Аутисту необходима системная помощь, растянутая во времени. Болезнь непростая, поэтому до появления позитивных сдвигов может пройти не один месяц настойчивой работы. Иногда на это идут долгие годы. Причем точный прогноз – какие именно изменения состоятся, через какое время – не может дать ни один специалист. Каждый аутист – индивидуальность, у каждого ребенка процесс адаптации, развития, происходит по-своему. Поэтому родители должны тратить много времени, каждый раз объяснять, что немалые пожертвования – это не залог полного выздоровления малыша. Невозможно сделать что-то (как, например, вырезать опухоль у онкологического больного), чтобы случилось исцеление. Ребенок благодаря системе занятий сможет жить полноценной жизнью, он не будет инвалидом. Этими средствами вы поможете ребенку получить нормальное образование, иметь друзей, создать собственную семью, работать, найти общий язык с окружающим миром. А для начала - узнавать свою маму, эмоционально реагировать на родителей, смотреть не сквозь людей, а на людей. Если этой помощи не будет, то в стране будет на одного неполноценного человека больше.

На этом сайте подборка книг по аутизму с рейтингом этих книг. http://www.kidsunity.org/biblioteka/med_lit/autism_book/

Спасибо моим друзьям за такие письма:
У нас ведь как - у самого бревно в глазу, а у других соринку замечают. Не верь ушам - верь глазам. И дружбой-то нужно уметь дорожить. А с теми, которые пытаются говорить про моих друзей всё, что попало, просто стараюсь не общаться. Зависть, осуждение, сплетни - это не ново, и не стоит так огорчаться. Просто, если жить по - совести, нечего и переживать.

(Из интернета)
Моему сыну поставили диагноз полтора года назад, и с тех пор я читаю и стараюсь найти как можно больше информации, чтобы лучше понять его. Я считаю, что самое важное и сложное - это научится понимать наших детей. Если мы поймём причины криков на улице и в магазине, причины истерик дома или неординарного поведения, то мы сможем помочь им. Наши дети не такие, как обычные дети. Наши дети - самые уникальные, талантливые, умные, и просто самые замечательные. Давайте помнить об этом и любить наших детей несмотря ни на что. Давайте обмениваться информацией, задавать вопросы, поддерживать друг друга..... И всем миром мы сможем справиться с любыми испытаниями и непонятками жизни. У нас самые классные детки!!!

КОГДА ВЫ ДУМАЛИ, ЧТО Я НЕ СМОТРЕЛ:
Когда Вы думали, что я не смотрел, я видел, что Вы повесили мой первый рисунок на холодильник, и я немедленно захотел нарисовать другой. Когда Вы думали, что я не смотрел, я видел, что Вы накормили бездомную кошку, и я узнал, что хорошо быть добрым к животным. Когда Вы думали, что я не смотрел, я видел, что Вы сделали мой любимый пирог для меня, и я узнал, что небольшие вещи могут быть специальными вещами в жизни. Когда Вы думали, что я не смотрел, я услышал, что Вы прочитали молитву, и я узнал, что есть Бог, с которым я мог всегда говорить, и я учился доверять Богу. Когда Вы думали, что я не смотрел, я видел, что Вы приготовили блюдо и отнесли его другу, который был болен, и я узнал, что все мы должны помогать и заботиться друг о друге. Когда Вы думали, что я не смотрел, я видел, что Вы отдаете свое время и деньги, чтобы помогать людям, у которых ничего нет, и я узнал, что те, у кого есть что-то, должны помогать тем, у кого нет ничего. Когда Вы думали, что я не смотрел, я видел, что Вы заботились о нашем доме и обо всех в нем, и я узнал, что мы должны заботиться о том, что нам дано и дорого. Когда Вы думали, что я не смотрел, я видел, как Вы относитесь к своим обязанностям, даже когда Вы не очень хорошо себя чувствовали, и я узнал, что должен буду быть ответственным, когда я вырасту. Когда Вы думали, что я не смотрел, я видел, как слезы текли из Ваших глаз, и я узнал, что иногда вещи могут причинять боль, и это нормально, плакать. Когда Вы думали, что я не смотрел, я видел, как Вы заботились, и я хотел быть всем, чем я мог быть. Когда Вы думали, что я не смотрел, я извлекал большинство уроков из жизни, которые я должен знать, чтобы быть хорошим и успешным человеком, когда я вырасту. Когда Вы думали, что я не смотрел, я смотрел на Вас и хотел сказать: "Мама и папа! Спасибо за все вещи, что я видел, Когда Вы думали, что я не смотрел!"