Аня очень нуждается в помощи неравнодушных людей

Нюра (07.05.2014, 08:02) писал:Оксаночка! Вы главное не сдаватесь, ведь вы очень любите вашего ребенка, мне даже не понять как это, жить так как вы каждый день. Может вам нужно задуматься о покупке домика, где будет огражденный участок, ребенок сможет выходить и гулять и вам не придется ловить ее по улице.

Спасибо за добрые пожелания! Именно домиком мы сейчас и занимаемся. Есть много НО, поэтому и не всё получается так, как хотелось бы, но я думаю с Божьей Помощью, мы справимся.

8 МАЯ - ДЕНЬ ПАМЯТИ ПОГИБШИХ ВО 2 МИРОВОЙ ВОЙНЕ.
ВЕЧНАЯ СЛАВА!!!

Не перестаю испытывать досаду, когда выходим с Аней на улицу или в магазин. Почему люди не задумываются о том, что если ребёнок ведёт себя не хорошо, то значит у него на это есть причины? Мы как обычно пошли делать покупки в магазин "АТБ", единственный магазин куда можно зайти с Аней. На рынок не зайдёшь, в аптеку тем более, Аня или кричит, или убегает. Никак не можем преодолеть её страхи. В магазине было всё как обычно: Аня выбрала себе шоколадку, дала нам положить в корзинку все продукты. Подошли к кассе. И вдруг Аня схватила упаковку влажных салфеток и подкинула их вверх. Что тут началось: кассир начала ругать Аню, стала дважды пробивать товар. Я спокойно ей объясняю: ребёнок не говорит, речь не понимает. Она мне в ответ: оставляйте тогда её дома. Мне не с кем её оставить, - говорю я, - нет у нас родных. А она с такой злобой мне отвечает: это ваши проблемы, вот и решайте их, но не здесь.
Обидно и больно вдвойне от людского непонимания. Хочется рыдать от бессилия, почему так? Особый ребёнок может кричать как от непонимания, так и от невыносимой физической боли... И я ведь не прошу нас жалеть, я прошу нас понять. Порой не хочется выходить в город, никого видеть, но когда начинаю думать, что это нужно для Ани, то понимаю - нельзя отчаиваться, хандрить, болеть, мы должны быть вечны, ведь наши дети никому не нужны кроме нас, нам нужно как можно больше дать им знаний, если это возможно и мозг ребёнка готов к этому. Хотя этот вопрос спорный. Вот меня многие знакомые осуждают: Ане уже 6 лет, а ты упустила её, не научила элементарным вещам. Поверьте, делала всё, что было в моих силах. Но только не ломала, как советовали. Ломать детей, когда результата нет - конечно нет смысла. И спасибо всем, кто это понимает!!! Медленно, но с успехом, мы движемся вперёд, приобретая пусть и небольшой, но жизненный опыт, убеждаясь в том, что мы на правильном пути!

Оксаночка, я скажу одно: вы сильная и мужественная женщина.
А те кто не понимает, как говорится "Бог им судья". Не обращайте на них внимание, у каждого свое мировоззрение. Когда-то и они столкнутся с непонимаем.

Я была свидетельницей подобной ситуации.
Ехала я как-то с Киева домой на поезде (экспресс киевский, такой где сидения стоят в ряд). И там сидела мама с таким же мальчишечкой (я диагноз не скажу конечно, но он тоже был особым ребеночком). Так вот, естесственно он вел себя не тихо и беспокойно. Четыре часа и взрослому просидеть в поезде нелегко, а тут ребенок и особый! Мама везла его с Киева с консультации. И вот, когда в очередной раз мальчик стал беспокойно себя вести, ему (!!!) сделал замечание мужчина! Сидел солидный весь такой, в пиджаке и в очках. И маме потом высказал. Бедная женщина со слезами на глазах пыталась оправдаться перед этим ничтожеством.
Но я вмешалась и рассказала (возможно не корректно) этому отбросу общества, что он не прав. Через несколько минут меня поддержал весь вагон. Мальчишечку я забрала к себе сидеть рядышком. И пыталась его увлечь, чем было.

Так вот я к чему, есть несколько типов людей:
- одни вас поймут и помогут;
- другие сами не знают, как себя вести, они и добрые вроде внутри, но им важно общественное мнение. Если вас кто-то поддерживает, то и они будут махать головами в знак согласия;
- и третьи, которые будут отмахиваться от вас и вас поучать. Вот от них просто бегите! Ничего кроме отрицательной энергии вы не получите. И не оправдывайтесь перед ними, не стоит, не поймут они и все.

Удачи вам, сил и терпения.
Все у вас будет хорошо. А Анюта будет радовать ще вас своими успехами. Возможно у нее сейчас скрыт тот потенциал, который ей дан. Она же особая девочка! И очень хорошая!

P.S. По поводу прогулки с вами и моими детьми я не забыла. Сдадим все экзамены и к вам подъедем.
Кстати, я на неделе поеду в Комсомольск (на трикотажку), организовываю благотворительное СП. Если вам нужно что-то для Анюты, напишите мне, я куплю.

Michel, дорогая наша, добрая фея! Спасибо, что Вы есть в нашей жизни! Огромное Вам СПАСИБО от всех нас! Ждём с нетерпением встречи с вами!
А для Анечки, если можно, пожалуйста привезите (не знаю как правильно назвать) водолазку, только без горлышка. Хотелось бы чтобы новая была, на выход. Спасибо ещё раз.

Как реглан?

Да. Именно реглан.

У нас сегодня был самый тяжёлый день. Даже и не вспомню чтобы такой вот когда-то был. Не буду описывать все наши горести, просто скажу, что Аня вела себя крайне плохо, видимо полнолуние сказывается, нам не уступили место в транспорте, а в завершение ко всему ещё и два огромных дебила (не могу иначе назвать) под метр восемьдесят ростом стали передразнивать Анечку, она плакала ужасно, а они дразнили её ещё сильней, пассажиры просто отвернулись к окнам, проявляя полное равнодушие, и моё сердце, и душа рыдали вместе с ней. Я выплеснула свои эмоции почему то вот в эти строки:

Печальней день. А может, так и надо?
Ты мне о прошлом, уходя, напой.
Ведь в этой ранней песне листопада
Есть то, о чём не знали мы с тобой.
Опять ко мне ворвётся в душу память.
И песней вновь откликнется мечта.
Но безнадёжнее во мне с годами
Усиливает эхо пустота.
Вот потому неотвратимо знаю,
Что боль утрат-возмездие и всё ж
Сквозь знойность лета жизнь пророчит маю
Осенним криком лиственную дрожь.
И я приду тогда, когда не надо.
Опять с теплом, но в образе другой.
Ты окунёшься песней листопада
В холодный оглушительный покой.


За окном заря, как прежде зреет.
Мне о летней вспомнилось тех дней.
Когда тёплый ветер на аллеи
Наметает хлопья тополей.
Так белы, хоть становись на лыжи!
А зимой во сне и наяву
Сквозь метели наше лето вижу.
Отдаляясь, всё зову, зову.
Тополя манят меня руками,
А объятья, словно на двоих.
Так же хлопья сыплют между нами,
Только веет холодом от них.
И опять заснежены аллеи.
Кто-то восхитится: первоцвет!
За окном заря, как прежде, зреет.
Заметает вьюга твой знакомый след.

Полное отчаяние и бессилие заставляет меня писать эти строки. Может быть хоть немого станет легче. Я знаю, что у многих бывают такие дни, а может быть и хуже, чем у нас, ну вот просто наболело, накипело, нахлынуло. Мне говорят, что в 6 лет все детки меняются... Но гулять с Аней стало совсем невмоготу. Сегодня пошли в парк, стала вытворять жуткие вещи: лезть в бассейн с рыбками, падать и есть песок, кричать. Все мамы с детьми, конечно бросились врассыпную. Бабушки крестились, мужчины крутили пальцем у виска. Муж конечно сорвался, наговорил много гадостей. Больно. Слёзы душат. В комнате Аня ведёт себя как обычно, без крика. Хотя не даёт присесть ни на минуту. Не играет. Заинтересовать ничем не могу. Бегает, как заводная. И это с четырёх утра (очень часто рано встаёт). Хочется убежать, уехать... Часто задумываюсь, а дальше ЧТО? КАК? Аня взрослеет, а туалета так и не понимает. Памперсы опять заканчиваются. Её размера в городе нет. По-прежнему что-то посоветовать никто не может. Хотя она понимает, что мокрая, и это ей мешает. Аня просто сесть не может. Всё стоя или на бегу. Массаж прошли, пока без результата. Так и ходит на носочках. Обувь подобрать невозможно. Занятия мы оставили, элементарно не хватает денег + плохое поведение. Я в отчаянии, так плохо ещё никогда не было, сил нет ни на что. Реабилитация аутиста включает в себя постоянные занятия с педагогами, массаж, бассейн, особое питание. Аня очень любит воду, песок. Река наша уже в конце июня зелёная. На море поехать? Я и раньше там не бывала, а теперь тем более. В транспорте Аню не повезёшь, нанять машину, очень дорого. Я не денег прошу, поверьте! Хотя такое мнение может у многих складываться. Просто другой реабилитации для особого ребёнка, нет пока, к сожалению. Те же дельфины, лошади, не по карману. Лекарства практически не помогают. У этих детей нарушены связи в головном мозге. Их мозг совершенно другой в отличие от нейротипичных детей. Успокоительные действуют наоборот. Например, Аня совсем перестаёт спать и ведёт себя неадекватно. Я куда только не посылала наши обследования. Все разводят руками или говорят, что мы бессильны. Всё это очень сложно. Слёзы льются сами. Никто нам не может помочь. Просто не знают КАК. Мне хочется кричать: просто будьте рядом - иногда присутствие рядом людей, способных почувствовать и ощутить на одной волне, и то как-то "держит на плаву". Да, Аня часто кричит, к себе не подпускает и так часов 5-6 подряд, пока сама себя не успокоит. Это может быть и сидение в темной комнате, а может и сама себя бить кулаками по голове, по-разному. Самое страшное - на улице: пока довезёшь её домой, сама чуть не сойдёшь с ума. Сколько замечаний, сколько насмешек... Устала, немыслимо устала...

не понимаю, почему в других темах все оживлено, и беседы и встречи ведутся даже годами, а тут столько отчаянья сквозит в словах, и всего пара реплик в ответ...мысли в слух

Танюша, так давайте вместе и принимать участие в жизни Анечки.
Начнете вы, я, потом еще кто-то...
Надо искать не причину "почему", а попробовать столкнуть камень непонимания окружающих.
Я хочу, как настанут каникулы подойти к Оксане с ребенком и погулять вместе. Присоединяйтесь!
И вообще, кто может поддержать (не обязательно финансово), пожалуйста, помогите. Давайте начнем с общения. Без советов, а просто общение.