Аня очень нуждается в помощи неравнодушных людей

Не знаю ЧТО щёлкнуло в голове у Ани, но пока я звонила и узнавала когда мне выходить на работу, она взяла сняла с окна горшок с алое, накрыла его курткой и села на него. И вот что осталось от 2-х огромных цветков (фото ниже).
- Сделала себе пуфик.
- Вырастет новый.
- Хорошо, что не на кактус села: всё это можно сказать с усмешкой, но мне страшно. Аню оставить нельзя ни на минуту. Один человек должен постоянно за ней смотреть. Иначе - беды не избежать. Сейчас она стала открывать все окна и входную дверь. Стала очень сильной. Силы мои на пределе. Но понимая, что выбора нет, как нет и родных, которые могли бы поменять хоть на час, я в канун дня памяти блаженной Ксении Петербургской прошу сил и терпения в воспитании Ани.



Общественные организации готовят ряд вопросов к обсуждению с Министерством здравоохранения. Озвучьте свои проблемы по таким направлениям:
1. Острые проблемы в оказании психиатрической помощи.
2. Проблемы обеспечения медицинскими услугами.
Можете просто сформулировать, что для вас самая большая проблема в сфере здравоохранения (С).
Отсутствие специалистов для реаб. работы - самое проблемное на данный момент. ИПР - одно название. То, что прописывают не выполняется совсем. Рекомендации только на бумаге и опять же из-за отсутствия специалистов.
Вот письма некоторых мам: Отсутствие возможности получить инвалидность или подгруппу по месту жительства. ВКК посылает в детскую областную больницу за 100 км. Там главврач клятвенно заверяет, что нужно ложится к ним на месяц. Приходится воевать войной и аппелировать к Закону о психиатрической помощи, чтобы не упекли. Пагубная система финансирования по койкоместам: в больничке зубами держатся, чтобы пациент у них числился. Родительское сообщество толком не информировано о своих правах. Отсутствуют четко прописанные и донесенные до сведения алгоритмы действий родителей для получения инвалидности и дальнейшего взаимодействия с системой псих.помощи. Ни на одном стенде ни в одном мед.учреждении не встречала. О клиническом протоколе оказания помощи детям с расстройствами развития наш уч.психиатр не слышал. Отсутствие специалистов для реаб. работы. По ИПР надо четкие разъяснения, где чья зона ответственности и как всё должно делаться красиво и правильно. Сан-курортное лечение для несамостоятельных детей с псих.диагнозом фиг добьёшься. По подгруппе А бардак. Кому дают на год, кому до 18 лет, кому вообще ноль. Базовое неуважительное отношение к пациенту. Разговоры при детях о них в третьем лице, как будто их нет или они идиоты. Незнание всех методик, даже тех, которые не одобрялись бы. Неприспособленность поликлиник для прохождения обследований детям с какими-либо нарушениями. Получение лекарств по бесплатным рецептам, но даже за половину стоимости их не достать. Это самые острые вопросы на данный момент.

Руки опускаются от отчаянья и усталости, потому что смотришь вперед и не видишь ничего, кроме проблем, равнодушия и безысходности...
Почему у нас всё через ж...? Почему никто, ни за что не отвечает? Страна такая? Нет, просто мы позволяем так с собой поступать.
Вот у нас недавно меняли счётчики на свет и с самого начала было ясно, что не всё сделали как надо. Свет начал периодически отключаться, пробки горели, а счетчик искрил и потрескивал, в результате чего свет в квартире погас повсеместно, а запах стоял зловонный. С трудом нашли электрика, обслуживающего наш район (ведь нужно было открыть дверь, где находится щитовая). Он нам всё сделал. Но... Какие это растраты... Сказал, что девушки, которые меняли счётчики, просто все провода собрали в кучу. Вот оно всё по-тихонько горело-горело, пока не бахнуло. Хорошо, что все живы остались и не было пожара. И тут вот только отошли от этой истории, как сегодня вернули посылку, которую я посылала в Россию, причём с таким скандалом... Мало того, что содрали деньги дороже сувениров, так ещё и нахамили. Осадок на душе, друзья! Страшный осадок... Папа наш по-прежнему болеет, я не работаю (завод пока стоит), зато вожу каждый день Аню в сад. Её там хвалят. Правда опять всего на час. Но потом катаемся на качелях, не смотря на погоду. Аня обращённую речь так и не понимает. Поэтому с трудом затаскиваю её домой. Сложно всё. Но не перестаю надеяться на лучшее...
Главное, что компьютер отремонтировали (он у нас опять полетел), и я могу писать. А вместе всегда легче преодолеть любую боль. Вот, поделилась с вами и, кажется, отпустило...

И снова в мире пустота,
и ровно – ровно сердце бьется.
Душа, как снятая с креста,
чиста – не плачет, не смеется…

И невозможно осознать
своих желаний в полной мере.
Уже не страшно потерять,
но страшно заслужить потерю.

Пространство белого листа
к себе влечет неодолимо,
зашторенная суета
по-прежнему проходит мимо.

Но удержаться не смогу
в той невесомости навечно,
к себе ли, от себя ль бегу –
мне ветер непременно встречный.

Ребята, нужна помощь! Может кто-то поедет ближайшее время в Москву? Нужно передать сувениры (всего 400 грамм, места занимают очень мало) девочке, которая помогла нам с лекарством для Ани. Очень хочется её отблагодарить. Я посылку отправляла ещё в начале декабря и её вернули назад. Месяц она пролежала на почте. Её просто не выдали. И заплатила я за неё 250 гривен. Повторения мне не хочется, да и денег сейчас, если честно, таких нет. Так что если кто-то сможет помочь, буду очень рада.

По городу реклама автобуса Кременчуг-Москва, может можно с водителями договориться о передаче.

К сожалению, девочка не может подойти на Курский вокзал в 8 утра. Я пыталась так сделать.

Как жаль, что нельзя остановить время или задержать минуты счастья. Аня в саду по 2 часа вот уже 2 дня. И я не могу её оттуда забрать. Воспитатель с няней вдвоём её пытались вывести с группы, а она несколько раз возвращалась обратно. Я её переобувала и когда отвернулась за одеждой, она опять одела босоножки и рванула в группу. Жаль, что так поздно пришло понимание общения. Но всему своё время, как говорится и ничего тут не поделаешь. Мы в саду последний год, в мае областная комиссия, а дальше... неизвестность. Я сразу как-то сердилась, обижалась, что с нами никто не хочет заниматься, а потом просто смирилась и отпустила. А что тут скажешь? Ну не знают специалисты как заниматься с такими детьми (тем более с такой неусидчивостью и отсутствием какого-либо внимания). Сложно и непонятно. Девчонки спрашивают меня: как вы справляетесь со всеми проблемами? А куда деваться дорогие мои? Самое важное - научиться удерживать в себе спокойное состояние не смотря ни на что: ни на выпады людей, ни на крики и плохое поведение Ани. Она кстати проявила протест - стала раздеваться, когда я ей не разрешила кататься на качелях в мороз. Но я всё равно крепко сжала её руку и повела домой. В дороге тоже приходится проявлять изобретательность чтобы доехать в сад или с сада.
Вообще учусь чувствовать желания Ани, а она учит меня всему даже больше, чем я её. Так что бывают дни разные, хотелось бы большего, но выше себя не прыгнешь.
Самое главное, что Аня развивается, пусть и семимильными шагами, но всё же. А как говорится в статье: "Когда дело касается вашего головного мозга, задержка в его развитии является абсолютно нормальным явлением. Конечно, юридически вы становитесь взрослым уже в 18 лет, но, как утверждают нейробиологи развитие мозга продолжается вплоть до 25 летнего возраста". Так что у нас ещё есть НАДЕЖДА на лучшую жизнь, хватило бы сил и здоровья...

Сюжет, который не оставит вас равнодушными. Это наша реальность... Наша боль и страх... Наши эмоции, которые мы задавили и зарыли в себе. И Аня такая же, только внешне у неё признаки явные отсутствуют. И конечно, она никогда не поймёт, почему многие люди испытывают удовольствие, подстроив кому-то гадость, унизив кого-то. И не сможет сама испытывать такие чувства. Она не умеет ненавидеть, завидовать, не умеет хотеть быть лучше других, не умеет хвастаться, притворяться. И я с уважением и с благоговением отношусь к этим ее особенностям. Она - совершенно безгрешное существо! А кто мы по сравнению с людьми с ограниченными возможностями? Дети, которые истязают, унижают слабых, а потом выкладывают это в интернет и гордятся этим, они НОРМАЛЬНЫЕ? Взрослые убийцы и насильники - НОРМАЛЬНЫЕ? Но любая психиатрическая экспертиза признает их НОРМАЛЬНЫМИ! А я думаю, что такие дети, даже в том далёком от НОРМЫ состоянии, в каком они находится, намного нормальнее этих "людей".

http://govoryt-ukraina.tv/stories/discuss/1405---chto-budet-s-vnukom-posle-mojej-smerti/

Продолжая о нашей нелёгкой жизни, хочется ещё раз написать о том, что многие люди так до сих пор и не поняли отличий между ментальными инвалидами (такими как Аня) и инвалидами с физическими ограничениями. Многие ушли из друзей и перестали писать. Просто обычные люди думают, что мы только жалеем своих детей и не готовим их к самостоятельной жизни, ждём своего педагога и только на него надеемся. А мы учим их сами и стараемся изо всех сил, на которые только способны, но большинство наших деток всё таки никогда не смогут о себе позаботиться, никогда не смогут нас накормить и кому-то помочь. И это не потому, что мы плохо стараемся их всему научить, а в самом заболевании. Это другие дети и родители этих детей живут по-другому. В голове постоянно крутится один вопрос: а будет ли когда-нибудь хоть малейший прогресс в развитии такого ребёнка? Хватит ли сил дождаться этого дня? И это жестокая реальность нашего бытия. Но мы всё равно любим и верим в Аню. У нас идет развитие, но очень медленно, и я понимаю, что ей не светит ни школа, не университет, поэтому я просто стараюсь сейчас её социализировать и верить в чудо! А как же иначе!!!

Оксана!
Вы сильная и мудрая женщина. Я вам могу пожелать лишь силы и веры.
А Анюте -здоровья и продвижения быстрыми шажками к поставленным целям
Удачи вам !

Спасибо Лена! А за памперсы - ОГРОМНОЕ спасибо! Здоровья вашей семье и благополучия!

Недаром говорят, что понедельник - день тяжёлый (я кстати родилась в понедельник). Подъём в полпятого. До 6 утра пыталась собраться на работу и отцепить Аню со своей руки. В итоге, поломала оба замка на курточках. Пришлось на ходу доставать весеннее пальто. На улице минус восемь, ветер ужасный. На троллейбус опоздала, пришлось бежать чтобы не опоздать на смену. А придя с работы, застаю идеальную картину. Папа моет полы, а Аня прыгает на стуле, на котором лежат мои курточки, а под ними клавиатура. Незаметно стащила и спрятала...