Аня очень нуждается в помощи неравнодушных людей

Не могу пройти мимо публикации девочек с Полтавы. Вот она:"Постоянно на глаза попадаются фото людей с Синдромом Дауна - всевозможные фотопроекты, календари, фильмы, показы мод... Родители-знаменитости у которых такие дети перестали их прятать и гордятся своими необычными детьми. За последние 10 лет отношение к детям с синдромом очень изменилось. И это, прежде всего, заслуга их родителей! Я мечтаю о том, чтобы родители детей с аутизмом брали пример с родителей даунят. Не могу говорить за всю Украину, скажу о Полтаве. В Полтаве дети с аутизмом — это ДЕТИ-ПРИЗРАКИ. Их никто не видит, о них никто не знает. Проблематично даже пригласить журналистов местных телеканалов чтобы снять сюжет. Я постоянно получаю по голове от родителей, когда речь заходит о приезде съёмочной группы. За 16 лет существования Монтессори-Центра мне так и не удалось уговорить ни одного родителя аутичного ребёнка дать интервью. В наших сюжетах есть интервью мам детей с ДЦП и с Синдромом Дауна, а родители аутят сидят в глубоком подполье. Причём, зачастую, нарываюсь на хамство и оскорбления, когда поднимаю вопрос о том, что нужно заявлять открыто о своих проблемах иначе их никогда никто не увидит и не будет помогать. В чём причина? Может всё не так уж плохо и ещё не припекло? Может я преувеличиваю проблемы семей аутичных детей? Откуда мне знать, у меня же здоровый ребёнок. Чужую шкуру на себя не примеришь. ДОРОГИЕ РОДИТЕЛИ ДЕТЕЙ С АУТИЗМОМ! ОДИН В ПОЛЕ НЕ ВОИН! ПРОСЫПАЙТЕСЬ И ПОМОГАЙТЕ!Синдром Дауна "написан" на лице, ДЦП калечит тело. А аутизм? Посмотрите, как выглядит большинство наших детей - маленькие, хорошенькие, как будто "недовоспитанные". Одни родители упрямо ждут, что пройдет, "перерастет", пытаются находить сходные поведенческие отклонения у родственников, обманывают себя: всё в порядке, так было у папы, племянника, двоюродной сестрички и т.д.. Искусственно создается видимость благополучия. Другие же прячут детей от общества и даже от отдельно живущих членов семьи (у нас есть такие печальные примеры), испытывают ложное чувство вины за появление такого ребенка, стыдятся его. Третьи, прогрессивные родители, заметив у ребенка какие-то нарушения, перелопачивают гору разной литературы, часами роются в интернете, обращаются к разным специалистам. И приходят к выводу, что нужно немедленно принимать меры, не ждать, каждый упущенный час отнимает у ребенка перспективу на улучшение. Дальнейший путь известен - обследования, врачи, таблетки, одноразовые дельфины и кони по "заоблачным" ценам, реабилитационные центры, где в оплату за реабилитационные услуги входит и оплата дорогущих интерьеров, взятки, установление инвалидности и т.д.. Далее - депрессия от полученного негатива. А потом наступает черед реаб. центров, общественных организаций - последняя надежда для "утопающего". И, пройдя курсы реабилитации, увидев позитивные сдвиги, родители начинают осознавать, что дальнейшей радужной перспективы для их ребенка государственная машина так и не создала, продолжать обучение негде - для аутистов нет школ, нет специалистов, нет программ. Нет и программы дальнейшего поддерживаемого проживания инвалидов в обществе. Другими словами, в Украине полностью отсутствует государственная система сопровождения человека с особенными потребностями. Все закончится, как и у других, надомным обучением, изоляцией от общества, в лучшем случае интернатом, а не психбольницей, что зачастую отличается только названием. Единицам семей нечеловеческими усилиями удается вывести своих аутят "в люди", но это скорее исключение из правил. Вывод: государство не готово им помочь, общество не готово их принять. Вот перед этой глухой стеной зачастую и "гаснут" усилия родителей, направленные на решение проблем своих "особенных" детей. Они прячутся, стесняются, отрицают наличие проблемы и подспудно надеются, что проблема временная, и именно с их ребенком скоро все будет в порядке. А пока пусть о проблеме знает как можно меньше людей. К сожалению, природу не обманешь, а государство не заставишь - не видя проблемы, нет необходимости ее решать. До тех пор, пока родители будут замалчивать и прятаться - до тех пор государство не повернется лицом к проблеме аутизма и не начнет искать эффективные методы ее решения. Сегодня же альтернатива есть - общественные организации, которые собственными силами создают реабилитационные центры с уникальными европейскими методиками, обучают за кордоном своих специалистов и тянут на себе этот воз без помощи и поддержки того же государства. И опять родители молчат. Молчат - значит "не припекло!"

Сегодня я стала бабушкой, а Анечка - тётей замечательной девочки Мирославы. И можно было сказать, что Аня ничего не понимает, но её поведение говорило о другом. Роды были долгими и тяжёлыми, и когда мне казалось, что я сама уже не могу ждать, что вот он - предел (а время коварное, словно стояло на месте), Аня стала бегать и открывать все двери в доме. И тут, словно гром среди ясного неба, раздался звонок от зятя: "Поздравляю Вас, бабушка!" Это потом, когда я успокоилась, я вспомнила о примете, которую мне рассказала моя бабушка. Для того чтобы роды были лёгкими, нужно открыть все двери в доме. Так что вот такая наша Анюта - одним словом - ОСОБЕННАЯ!!!

Устала от не понимания... Болит душа... Устала отчитываться и оправдываться почему я поступаю именно так, а не иначе. Устала объяснять свою жизненную ситуацию... В этой программе показано поведение мальчика на улице, которое так похоже на поведение Анечки. Посмотрев всё, многие поймут и поддержат. И может быть потом, жизнь начнёт налаживаться и набирать новых граней, начнёт наполняться другими красками. Мне тут на днях на работе вылили грязь на голову, после чего решили покопаться в моих недостатках. Я улыбнулась в ответ и сказала, что я себя устраиваю и не думаю, что должна оправдываться. У меня своё мнение о том, как жить, чтобы быть счастливой.

http://tv-set.in.ua/news/inter_stosuetsja_kozhnogo_17_02_2015/2015-02-17-15800

Оксана.
С опозданием поздравляют вас с рождением внучки. Пусть растет здоровой и счастливой!
А по поводу непонимания окружающих, не обращайте внимания и все. Все ж так живут в постоянном конфликте с обществом. У каждого человека мнение сугубо субъективно и часто не соприкасается с мнением других. Так что, живите своей жизнью.
Удачи вам и Анютке!

Cпасибо, Лена! За Ваши слова, за Ваши дела! Светлый, добрый, порядочный Человечек! Вы одна из немногих, кто видел Аню и всё понимаете, а так же можете рассказать о ней (какая она по Вашему мнению).

К сожалению такая ситуация у многих родителей. Очень важно для такого ребёнка найти своего педагога и это большая удача. Только вот не всем это по карману. В сюжете коротко и ясно описаны материальные и моральные потребности ребёнка - аутиста.

Не смотря ни на что, стараемся посещать сад и гулять. Стараемся изо всех сил заботиться об Ане.

В преддверии праздника хочется всех, кто с нами, поздравить! Ваша помощь нашей семье была бесценна. Поняв нашу проблему с полу слова, с полу взгляда, вы всегда были рядом - и не важно, что многих я даже не видела. 
Говорят, что Господь даёт людям в испытание кому бедность, кому богатство, кому болезни, а в целом Он просто даёт шанс остаться человеком в любой ситуации. И я с этим согласна. Сейчас люди очень обозлены и это не удивительно, оставшись за чертой бедности, каждый норовит согнать злость на ближнем (сталкиваюсь с этим почти каждый день). Мы тоже не исключение: мы в такой ситуации, что есть несколько вариантов жить - а это купить лекарство, памперсы и жить впроголодь, купить что-то из одежды и тоже голодать или оплатить коммунальные услуги и снова остаться без денег. Государству на нас плевать. Но слава Богу есть люди, которые всегда готовы протянуть руку помощи. Низкий им поклон от нас. Девочки, дорогие, СПАСИБО вам за ваши капельки добра, за ваше милосердие, СПАСИБО за вашу чуткость, отзывчивость и доброту, СПАСИБО за помощь и поддержку. Дай Бог вам здоровья, здоровья вашим родным и близким! 
В такое тяжёлое время знать, что что ты не одинок, что кто-то понимает тебя и хочет помочь - это огромный дар свыше. Меняясь сам, ты меняешь людей вокруг себя. Жаль немного, что я заболела, что неудивительно, работая в холодном цеху и заразила Аню. Но ведь у многих сейчас нет и такой работы. После 40-45 лет на работу почти не устроиться. По-прежнему надеюсь, что болезнь наша не надолго, а добрые слова и молитвы друзей, смогут взбодрить нас.

Вот информация. Может кому-то нужно. Я всё равно поехать не смогу (да и в дальнейшем тем более).

Громадська спілка захисту прав осіб з розладами спектру аутизму
тел. +38 066 99 44 196
e-mail: spilkaaut@gmail.com http://аутизм.com.ua/ Civil Association to protect the rights of individuals with autistic spectrum disorders
tel. +38 066 99 44 196
e-mail: spilkaaut@gmail.com http://аутизм.com.ua/
________________________________________________________________________________

Програма IV Всеукраїнської конференції Громадської спілки «Захисту прав осіб з розладами спектру аутизму» до Всесвітнього дня поширення інформації про аутизм "Аутизм в Україні - ефективні методики надання допомоги особам з розладами спектру аутизму"

Пленарне засідання 7 квітня 2015р. 

9.00-10.00 Реєстрація
10.00-10.30 Андреєва Н.С. голова Громадської спілки «Захисту прав осіб з розладами спектру аутизму» Вітальне слово. Аутизм в Україні, реалії з оглядом на кризовий час. 
10.30-11.00 Вітання від представників органів влади
11.00-12.00 Ерц Ю.М. Консультант та фахівець з Прикладного Аналізу Поведінки (АВА) - Ізраїль. Член Ізраїльскої Ассоциации Сертифікованих Аналітиків Поведінки (IACBA) та Міжнародної Асоціації Поведінкового Аналізу (Affiliate Member of ABAI) Застосування Прикладного аналізу поведінки в загальноосвітній і корекційної системі освіти в Ізраїлі. Теорія і практика
12.00-13.00 Доленко О.В. дитячий психіатр, керівник секції дитячої психіатрії та суміжних спеціальностей Асоціації психіатрів України. Особливості реабілітаційного супроводу дітей з аутизмом в Україні
13.00-14.00 Перерва 
14.00 -14.30 Суковський Є. Модель роботи поведінкового терапевта в школі: американський досвід.
14.30-15.00 Коба О.В., психолог БО «Школа-сходинки» м.Київ Використання методу когнітивно-поведінкової терапії в роботі з дітьми з аутизмом в умовах центру реаблитации.
15.00 – 15.30 Івашура Н.С., президент Фонду "Квіти Життя" м.Харків, кор. педагог, мати аутиста
Семірожкин В.,лікар, реабілітолог, кінезіотерапевт Дитина з аутизмом в школі : модифікація середовища і програми навчання
15.30- 16.00 Рассказова О. І., доцент, доктор пед. наук, зав. кафедри Соціальної педагогіки. Харківська гуманітарно-педагогічна академія Навчальні посібники для дітей з аутизмом : соціальні історії та досвід адаптації підручників

Семінари та майстер-класи 8-9 квітня 2015р.

8 квітня 2015р. 10.00 - 13.00
Методи АВА терапії Малікова О.
Москалець А. Деркач І. Методи навчання в прикладному аналізі. Надання підказок і процедури їх прибирання.
Стратегії навчання «безпомилкове навчання» та «ні-ні-підказка»
Комп'ютерні технології при навчанні дітей з РАС
14.00-16.00
Кожна дитина має право на інклюзію. Поведінкові технології в освіті. Мигулева С. МВА. Засновник Асоціації Поведінкових аналітиків України
Ликова Л. поведінковий консультант, тьютор. Підготовка АВА-тьюторів для інклюзії: цілі і завдання. 
Інклюзія в українській школі - труднощі та шляхи подолання/Успішні моделі інклюзії в Україні

9 квітня 2015р.
10.00 -13.00
Організація співпраці педагогів та батьків 
Филюк О. психолог
БО «Школа-сходинки»
Товкес Ю. логопед 
БО «Школа-сходинки»
Стасюлайтис О. Досягнення максимальної успішності за рахунок роботи в команді. Як організувати спільну роботу батьків і фахівців.
Роль сім'ї у командній роботі,що спрямована на подолання мовленнєвих недоліків у дітей з аутизмом
Застосування АВА в домашніх умовах
14.00-17.00 
Воркшоп з сенсорної інтеграції
Товстуха С. психолог, сенсорний терапевт 
БО «Школа-сходинки» Ігри з особливими дітьми у контексті сенсомоторної інтеграції