Аня очень нуждается в помощи неравнодушных людей

Скорей бы уже этот МАЙ закончился и чёрная полоса начала белеть! Жаловаться - слово жалобное, но порой оно нужно многим. С ним жить немного легче. Я не жалуюсь, просто иногда боль не умещается внутри, и её нужно выпустить, это как рана, когда очистится, тише боль. Наша рана, она незаживающая, даже если слегка зарубцуется, всё равно ноет и болит. Меня ещё очень тревожит дальнейшая жизнь Ани. Она физически здорова, полна сил, а мне уже 44. Я вымоталась не только морально, но и физически. Болячки атакуют, сыпятся, как из рога изобилия. Не знаю, я никак не хочу мирится с тем, что Бог дескать нам дал... И Аня была бы здорова, если бы не прививка... Но, наверное, действительно есть какие-то силы, которые "определяют" наше существование. Умирают молодые, так нужные близким. Иногда думаю, как же всё таки много их, испытаний, для меня одной. Или природа всё же решила эксперимент поставить, сколько может вынести простая женщина? Я не жалуюсь, но жить с этим трудно, я всё больше в этом убеждаюсь. Трудности характер закаляют. Столько горьких минут, столько раз клубок в горле, не дающий дышать... Не потому что с Аней было трудно, а потому, что те, кто когда-то был рядом, кто мог бы поддержать - топили, я перестала надеяться даже на соломинку. Вот такой он мой опыт...
У нас у каждого свои разные жизненные опыты. Когда есть близкие люди, как будто делишься с ними, и тогда самой не так тяжело. А может правда, и кто-то нас учит чему-то, вот только мы - родители особых детей и так наших детей любим безмерно. С возрастом приходит понимание многих вещей. О добре, что оно возвращается, о зле, что оно тоже возвращается. Надо, наверное, всё же пытаться учиться жить спокойнее душою. Пытаться просто созерцать жизнь и обстоятельства, не пропуская через душу. На всё воля Божья, пусть все идет как идет, значит так надо для твоей души. Успокоится надо за Аню. Не думать о будущем, всё равно нам его не узнать. Просто верить, что всё наладится как надо. В общем вся наша жизнь борьба - борьба со своим негативом. Покоришь одни высоты, а перед тобой уже другие... но ничего, отдохнём на том свете.
А как итог: я благодарна всем за отзывчивость, за безграничное сердце, полное милосердия, сострадания и доброты. С вашей поддержкой и помощью мы боремся, мы движемся вперёд. Шажки наши крохотные, но МЫ НЕ СТОИМ НА МЕСТЕ, а это главное. Мы с Аней бесконечно всем благодарны!

Дети невинны и всегда непосредственны в своем поведении. У них есть столько всего, что они хотели бы Вам сказать. И они счастливы найти собеседника, который будет слушать их с живым интересом. Кроме того, если они увидят Ваш интерес к их словам, то и сами проявят интерес к Вашим. Вот так мы сегодня гуляли с детьми. Мы рассказали, что Аня не говорит, но детки всё равно с ней общались. Не осталась не замеченной и боль в глазах моего мужа (я увидела в них и досаду, и обиду, и разочарование, и тоску, и горечь, и страдание, и тревогу, и беспокойство, и безысходность, и отчаяние). Не всякому удаётся пережить безболезненно потерю. Мечты утрачены. Действительность глумится. Иногда и я теряю мужество, когда вижу вокруг щебечущих ребят. А иной раз кажется, что к разочарованиям можно привыкнуть. Но это не так. С каждым разом они причиняют всё большую боль. Такую боль, что становится жутко. Отсюда и наше уныние, оно как духовное поражение. Уныние всегда убивает. Уничтожает. Муж не верит в будущее. Вместо веры — страх. Что будет с Аней? Что будет с ней, когда нас не станет? Я и сама сейчас чувствую себя физически очень слабой и разбитой, но куда хуже моя душевная подавленность — подавленность, заставляющая меня всё время тихо плакать. А иногда мне кажется, будто от моего сердца ничего не осталось уже. Но нам нужно жить, жить достойно и честно ради Анечки. Хотя наша жизнь — словно стальной клинок. А ты закаляешь её. Окуная, то в огонь, то в воду. Оттачиваешь храбростью. Шлифуешь характером. Оберегаешь и хранишь с любовью. Но вот приходит беда, которая проникая, впитывается в твою жизнь, как коррозия, разрушая всё на своём пути. И твоя жизнь становиться просто ржавым куском металла...
Мы очень часто задаем себе вопрос: "А что будет с нашими детьми, когда нас не будет? Кто поможет им? Но они настолько беспомощны, наивны и бескорыстны, что каждый может обидеть и причинить им боль". Стараешься не думать об этом и жить сегодняшним днем, иначе можно просто сойти с ума. Я сегодня смотрела на Аню, как она ест, ходит, пытается что-то объяснить, иногда привлекает внимание громким голосом, иногда просто пытается в чём - то помочь и видела большую разницу между здоровым и больным ребенком. Чувствую боль... и эта боль не отпускает меня никогда... не физическая, а душевная... Мне иногда пытаются дать понять, что рождение такого ребенка - это карма, за прошлые грехи родителей, то есть это наша вина... Может это так и есть, только изменить уже ничего нельзя...

Прогулки продолжаются... Не смотря на плохое самочувствие и невероятную усталость, собираешь себя в охапку и вперёд, гулять. Аня не должна чувствовать наше бессилие.
Посмотрите на своих ребят внимательно. Они другие, но они всё чувствуют и понимают ( ваш страх, неуверенность, беспокойство). Да, у нас дети не такие, но зато мы знаем цену этим детям, знаем цену отношениям с другими людьми. Наши дети изменили нас, мы сами уже другие и никогда не будем прежними. Друзья, вы просто верьте в лучшее будущее для своих деток. «По вере вашей да будет вам».

Погуляли сегодня замечательно. Всё было чудесно. Но настроение омрачили два 15-16 летних негодяя, которые обозвали Анюту дебилкой. Они покупали в магазине пиво и чипсы. Пока я расплачивалась на кассе, Аня повернулась к одному из них и протянула руку к упаковке с чипсами, издавая при этом радостные звуки по-своему. И тут прозвучала эта фраза. Продавщица, не выдержав, спросила: а вы сами нормальные? В ответ раздался жуткий смех. И потом они ещё долго ржали (именно так, потому что смехом назвать это нельзя) нам вслед, при этом кривляясь и махая руками, как делала это Анечка.
Не смотря на всё происшедшее, я делюсь с вами красотой!!!

А действительно - КРАСОТА! Цветы яркие и сочные, милый котенок такой.

Ну, а то, что не стоит обращать внимание на моральных уродов, вы же сами понимаете.
Не вся молодежь такая, и не все пенсионеры - святые. Есть в каждом возрасте такие чудики, которые не способны просто мыслить. Ну не дал им Боженька ума. И никто не добавит.

Хочу объяснить ПОЧЕМУ мне больно. Просто потому, что себя считаю не только ответственной, но и виноватой за судьбу своих детей. Ни на кого не надеюсь (просто не на кого). Тоже часть ноши нашей, вот даже в заметке сколько мнений. Да не обращай внимания... А КАК ? Как не обращать, когда каждое слово как заноза в сердце! Мне психиатр объяснял: Вы поймите, пройдут 2-3 дня и вы посмотрите на проблему иначе. Да понимаю, но КАК ЭТИ 3 дня прожить? Поэтому мы и болеем. Просто все эти слова с ног сбивают, как бы не крепился. Есть люди с крепкими нервами, есть пофигисты чистой воды. Вот они могут не обращать внимание, для них это не существенно. Им это от природы дано, а научиться этому нельзя, это ведь не буквы. Это чувства, и они то и рвут нам сердце.
Да, мы не из тех людей, которые будут относиться равнодушно. И потом последнее время вообще никому ничего неохота говорить и объяснять, всё индивидуально, понимания всё равно не встретишь. Я тоже остро на всё реагирую. Я так долго пытаюсь доказать компетентным службам, что больные дети - это не стадо для отписки, для каждого нужна индивидуальная программа обучения, досуга... Поэтому и стала многим врагом, но я навсегда останусь при своём мнении. Я считаю, что в первую очередь нужно заниматься тяжёлыми детьми (индивидуально), в группах не более 6 человек, дозированно и осторожно. Даже мысль появилась написать книгу об аутизме. Нет, не научную, не о высокофункциональных аутистах, а именно о нас, которые каждый день сталкиваются с трудностями, которые каждый день борются с хамством и непониманием.
Жизнь кончается не завтра. У каждого своя мера ноши. Самое большое то что я сделала для Ани - приняла и полюбила её. Всё остальное - дело времени, у каждого всё индивидуально. Я верю, что всё у нас получится. Мы каждый день живём по-новому, что-нибудь - да происходит. Но безусловно, большое дело, когда есть поддержка со стороны близких людей, поскольку наше государство дать нам ничего не может. И хорошо, когда эти люди всегда рядом.

kcuxa971,
Я считаю надо обращать внимание, но не воспринимать их жалкое и ограниченное поведение в свой адрес. Люди проявляющие агрессию, неадекватное высмеивание, черствость зачастую очень несчастны и неуверенны внутри себя.Это ваш выбор принимать это и отпускать веря в Высшие законы мироздания или не принимать и боротся с стенами и еще больше накручивать себя негативными эмоциями.
А книгу у вас получится написать. И люди и события обернутся для вас наилучшим образом, чтоб осуществить это и это будет очень душевная книга.

dan-violeta, спасибо огромное!!! Аж слёзы в глазах!!! От радости!!! Меня мало кто вниманием балует. Так что Ваши слова заставляют действовать и верить в лучшее!!!

Верьте и действуйте, все у вас для этого есть ( и недостающее тоже появится)