Аня очень нуждается в помощи неравнодушных людей

У Ани третий приступ. Жутко... привыкнуть к этому невозможно - каждый приступ, словно как в первый раз для нас. Но самое страшное, что потом Аня всё время кричит и бьёт кулачками себя по голове. Засыпает плохо и долго, спит мало. Я и сама от бессилия не могу спать. И всё таки, не смотря на невероятную разбитость и вселенскую усталость, мы утром идём в сад. Занятия, это так здорово! Как жаль, что так поздно, но всё же лучше, чем никогда! Ищите СВОЕГО педагога! Не теряйте веру! Не переставайте надеяться! Пусть и не сразу, но всё обязательно получится! Аппликацию сделала Анечка)))

Не смотря на то, что наша жизнь сложна, противоречива и трудна, она всё же продолжается. А как здорово, когда у нас есть близкие, родные, любимые, друзья, есть мечты, есть возможности и ещё много чего, что за суетой и рутиной мы не видим. Мы мучаемся от необходимости идти на работу, звонить родителям и друзьям, уделять время детям, совершать повседневные дела. Мы размышляем о том, что наша жизнь – это ноша, которая у каждого своя, или, что наша жизнь – это ад, а потом мы попадём в рай, когда всё закончится. Но так не бывает. Вся наша жизнь - борьба! Дни за днями проходят в суете, переживаниях, страхах и проблемах... И очень важно не упасть духом. Наша жизнь в наших руках! Она зависит только от нашего настроя, от наших мыслей, от наших установок! Жизнь продолжается, потому что она дана не для того чтобы страдать, а для того, чтобы творить добро и давать жить своим детям. Анечка что-то своё нашла в часах и 2 дня подряд смотрит заставку программы "Время", а старшая дочь с внучкой просто зашла в гости, соскучилась за домом.

Ностальгия... Она бывает у каждого нормального человека, потому что всё уходит безвозвратно. Прошлого не вернуть, но и из сердца не изъять. Та жизнь ушла, но так и должно быть. Не стоит о ней жалеть. Лучше достать свой старенький альбом, и в рутине настоящего, вернуться в своё прошлое. А то знаете, как это бывает, то одно, то другое, потом ещё что-то, и заглянуть в альбом, перелистать его странички всё никак не удаётся. Так вот сегодня я взяла в руки старые снимки, их вид воскресил во мне давно забытые чувства. Я как будто на мгновение снова вернулась в молодость. Сердце моё так приятно и грустно заныло. Приятно оттого, что в памяти всплыло то далёкое время, когда я была счастлива, а грустно, что оно прошло и больше уже никогда не вернётся. Так что, оглядываясь назад, порой не верится, что всё это происходило с нами.

Аня почти не спит, не считая тех 2-х часов, что отводятся на отдых. Вымотались все. А сегодня ещё и рвота у Ани. Купили сосиски по акции и вот итог. Стараемся выживать, как все сейчас. Трудно и тяжело многим. Но ещё труднее нам, родителям детей с особенностями в развитии. Работать нет возможности, а пособия едва хватает на памперсы и лекарства. Девочки с России назвали наше украинское пособие милостынею от государства. Но какое дело этому государству до таких, как мы? Сегодня заглянула в свою почту и посчитала свои просьбы о помощи за 5 лет. 67 писем и все без ответа. Грустно... Даже в памперсах депутат отказал. Хотя нам никто ничего и не должен. А я и не жду, но когда всё же приходит помощь от простых, честных, порядочных людей, слёзы наворачиваются на глаза, потому что я понимаю, что их зарплата не на много больше нашего пособия. Так что спасибо вам всем, что пополняете копилку здоровья Анечки, понимая, как это важно для нас. Я благодарю всех за отзывчивость, за безграничное сердце, полное милосердия, сострадания и доброты. С вашей поддержкой и помощью мы боремся, мы движемся вперёд. Шажки наши крохотные, но МЫ НЕ СТОИМ НА МЕСТЕ, а это главное. Мы безгранично благодарны всем, СПАСИБО ВАМ!

Друзья!!! Обращаюсь к вам за помощью!!! Может кто-то сможет помочь Анечке!!! Нужна курточка и тёплый свитер (или кофта) на рост 132-134 см. Обувь мы ей купили. Будем благодарны всем, кто сможет помочь!!! Спасибо вам!!!

Оксана, вечер добрый
Я поспрашиваю у своих подруг, может у кого-то выросли девочки
Было б время у меня лишнее - связала бы Анютке свитер.
Возможно на днях вам будут переводить небольшие суммы мои знакомые

Низкий поклон Вам! Мира Вашей семье в душе и сердце! Здоровья Вам и Вашим близким!

Часто читаю и слышу вот такие слова: "Закидайте меня чем угодно, но вот надоело. И с экранов телевизоров, и по радио, а уж про сеть я молчу: Помогите, помогите... материально, и все поголовно больны, ну если не раком то ещё чем то. Вы чего по пять гривен просите? С миру по нитке? На лечение по пять гривен всё равно не насобираете. К "денежным мешкам", благотворительным фондам всяким нужно обращаться, а не у "таких же нищих" просить, давя на жалость. Или учитесь самостоятельно решать свои проблемы". Скажу от себя. Я искала помощи для своей дочки 5 лет. Много всего было. 67 просьб о помощи... Но! "денежные мешки" прошли мимо, не удосужившись даже ответить. И на помощь пришли именно "такие же нищие", как и мы сами. При чём не требуя ничего взамен. Вы говорите, что просить стыдно? Да, именно так, но когда крайняя степень отчаяния, то о стыде забываешь. Я не спорю, что кто-то спекулирует на своих детях и на собранные деньги едет на море. Но не нужно всех мерить под одну гребёнку. Случаи бывают разные. Я, помогая сама, ни разу не спросила, а куда вы мою помощь потратили? Зачем? Я ведь это делала больше для себя. Можете не верить, но помогая другим, видя, как они радуются, я счастлива!
Сама тоже научилась принимать помощь! Потому что на то пособие, которое платят в Украине по инвалидности (девочки с России называют его милостынею), не выжить. Меня тоже в своё время обвинили в том, что я для себя собирала деньги, но я ведь то знала, что это не так. Было очень трудно. Переживала тяжело. Но поддержали многие, не оставили наедине с горестными мыслями. Со временем просто научилась не обращать внимание на подобные выпады. Со всеми открыта, не от кого не прячусь, всегда готова к диалогу. На дельфинов не прошу, понимаю, что не довезу Аню туда из-за специфики её заболевания. На разные центры и обследования тоже, так как всё заканчивается жутким откатом для доченьки. Так что если суждено её реабилитировать, то всё сложится наилучшим образом, а пока - на всё воля Божья! На данный момент, мы ходим в специализированный сад на занятия, всегда нужны памперсы! Вот их то я иногда и прошу. Потому что нашего пособия как раз и хватает на памперсы и лекарства. Аня очень тяжёлый ребёнок, как говорит наша психиатр: самый тяжёлый в городе. Даже сегодня наша педагог, когда я забирала Аню, спросила: "А к вам соц. работник приходит? Ведь вам же так трудно с ней...". Нас не жалеют, нет, но нам этого и не нужно, нас просто понимают. И это здорово, когда тебя не судят, совершенно ничего не зная о твоей жизни, а просто понимают. Одежду тоже иногда прошу для Ани. В нашей стране детские вещи стоят намного дороже взрослых, многие это знают. Очень хочется чтобы твой ребёнок выглядел хорошо, ведь на нас и так смотрят все из-за не очень хорошего поведения. И такое поведение тоже специфика нашего заболевания. Никак не объяснить ребёнку, который не говорит и не понимает обращённую речь, что вести себя плохо на улице нельзя. Ребёнок ведёт себя так, как удобно ему. И до сих пор многим этого не понять.
У многих родителей "особых" детей никого нет: ни родных, ни близких. Поэтому и ищут поддержки среди таких же родителей. Кто ещё нас поймёт и поддержит? Не говорю, что у всех так, но бывает. И, подводя своему рассказу итог, хочу сказать, что отчаяние - это не выход, не нужно стремиться кому-то что-то доказывать, надо быть там, где тебя понимают... А такие люди всегда найдутся, нужно просто захотеть их найти. Главное не унывать! Лучше всего находить радость даже в мелочах из которых и состоит наша жизнь. Вот посмотрите на фото (ниже), как улыбается Аня, идя в сад. Ей радостно, и моя душа поёт. А вот мне дали её рисунок, и пусть он даже не такой чёткий, как должен быть, но моё сердце очень сильно забилось от восторга. Чаще хвалите своих детей, им это очень нужно, и не слушайте тех, кто хочет вас обидеть или унизить. Каждому даётся определённый путь в этом мире. И очень важно идти именно по своему пути. Так что только вперёд, друзья мои, и с верой в лучшее!

Как тяжело, когда болеют дети... Как трудно и страшно... Но ещё страшней, когда твой ребёнок ничего не может сказать и даже показать, что у него и где болит. Казалось бы ничего не предвещало беды (кроме того, что Аня опять себя стала расчёсывать до крови), как вдруг буквально за считанные минуты у Ани случился сильнейший приступ. Это было жутко... Но самое жуткое - это мои беспомощность и бессилие, которые тут же накатили на меня. Я понимала, что нельзя показывать Ане, что мне страшно, ведь я для неё ВСЁ!!! И поэтому постепенно становилась спокойней. Крик неимоверный, душераздирающий крик. Казалось, что вот-вот лопнут перепонки. Аня выгибалась дугой, билась головой о стенку, махала руками, толкалась ногами. Прошла, казалось, вечность. И вот только сейчас она уснула, положив на себя гору подушек. Я вынуждена была ей дать депакин.
Уснуть теперь не могу, меня просто трясёт. Что будет завтра, даже думать боюсь... Помоги нам, Господь!

Вот все пишут, что наши дети-подарок от Бога. Никак не могу и не хочу с этим соглашаться, хотя от моих чувств ничего уже не зависит. Мне иногда кажется, что плюнул Бог на нас. Это конечно нервы. Расшатанная нервная система. Мы привыкли обращаться к Богу, желаем здоровья близким с Божьей помощью, а оно вон как. Одно знаю точно, это наша доля. Не мы её выбираем. Аня по-прежнему капризна, у неё своё обострение, понятное только ей самой. Сон ушёл совсем. Дни долгие, а ночи бесконечные. Вот не спит и сейчас, просто прыгает и кричит. Спасает только интернет. День за днём. Боже мой, сердце сжимается! Но приходится улыбаться на людях, хотя мы ведь знаем. что за этой улыбкой... На самом деле очень одиноко и страшно...