Аня очень нуждается в помощи неравнодушных людей

Все люди разные, у каждого свое представление, как справляться с бедой. Но я не держу обиды на такие письма, не принимаю уже близко к сердцу. А ВОТ ОСАДОК ОСТАЕТСЯ. Я думаю, для многих очень важно то, что я делюсь всем, что происходит в нашей жизни. И такие "словесные садисты", будут всегда. Но я и дальше буду делиться и радостями, и горестями, потому что люди, читая эти строчки становятся чище, многие собственные беды для них становятся понятно-ничтожными, люди учатся состраданию. А я радуюсь, как ребенок, когда от вас приходят такие простые, долгожданные, пусть даже банальные сообщения.
Дорогие мои! Спасибо, что вы у нас есть, спасибо всем, кто не остался в стороне, всем, кому не безразлична жизнь Ани. Ей скоро 6 лет, идёт интенсивное развитие мозга и ещё есть шанс её многому научить. Я очень старалась, но без вас я бы не справилась.
Каждая ваша копейка не была потрачена зря. Все деньги шли только на реабилитацию Ани. Очень трудно объяснять, что для таких детей нужна постоянная помощь. Да и стыдно порой. Ведь периоды затишья сочетаются с периодом агрессий, а это побитая посуда, мебель, оторванные двери шкафов и мн. др.. Даже вздутые полы, которые нет возможности покрасить, так как никто не может предложить нам с Аней у них переночевать. Многие боятся наших детей, а многие просто не знают как себя с ними вести. Люди привыкают к моим проблемам, да и постоянно оказывать помощь не могут, ведь они не всемогущие, они просто люди, у которых есть свои проблемы, которые тоже надо решать. Спасибо ВСЕМ, кто читает мою тему и помогает по мере возможности.
Ниже размещаю наши доходы. В отношении дополнительной работы, я просто этого не могу делать ни по каким параметрам: ни по здоровью, ни по времени, которое постоянно занято Аней. И ещё раз спасибо всем, кто это понимает. А на людей, которые пишут глупые письма, я махнула рукой.

Моему возмущению нет предела. Днем позвонила глава ПМПК, сказала, что смогут заниматься с Аней только месяц и то с октября месяца, т. к. у них много других детей. Предложила для социализации Ани отдать её на время в интернат (в другой город). В сад ходить пока не получается, у Ани плохое поведение+она раздевается+гиперактивность. Потом позвонила наша психиатр и сказала, что готовит нам выписку для Полтавы, на группу А, но нужно чтобы психолог написала своё заключение о поведении Ани. Психолог сказала, что не может это сделать, т. к. Аня очень мало находилась в детском саду. Предложила написать заключение психологу, которая занималась с Аней в течение года. Мне она тоже ответила отказом. Вообщем все сняли с себя ответственность чтобы хоть как то помочь Ане.
Пишу, а слёзы застилают глаза. Неужели нет никакого выхода из такой ситуации? Замкнутый круг какой-то. Психиатр говорит, мол будет выписка, можно будет поехать на комплексный осмотр специалистов в Полтаву, а без неё только госпитализация.
Вот и получается, что люди, которым мы так верили, на которых так надеялись, отмахнулись от нас, как от назойливых мух. Реаб. центр нас не берёт, мол поздно уже, специалисты, понимая, что нужно выкладываться для такого ребенка, тоже не хотят заморачиваться и т. д.. Мне хочется спросить ГДЕ должен быть мой ребенок? Есть ли люди, которые смогут нам помочь? Если у тебя нет денег, то никому ты и не нужен. Да, пока мы могли платить, мы платили. А сейчас я в полном отчаянии...

Ночью время стоит. Идут только часы. Всем доброй ночи!
Часы на стене безразлично отсчитывают время, неумолимо разрушая то, во что я верила и чем жила. В моей душе умирает НАДЕЖДА, а я умираю вместе с ней. Не страшно подарить НАДЕЖДУ, страшно лишить ее, ПОСЛЕДНЕГО, что у человека осталось.
Усталость - наш главный враг. Руки опускаются не потому, что кончился оптимизм, а от отчаянья и усталости. Когда смотришь вперед и не видишь ничего, кроме проблем, равнодушия и безысходности. И утешать и уговаривать, что все будет хорошо - это бесполезно. Только в себе надо искать ту частичку сил, из которой вырастает мощная стена - защита наших детей. Я знаю, что бывают дни, когда не видишь ни улыбки своего ребенка, не слышишь его - только тьма. Но... Мы же выбираемся из этого состояния каждый раз. Бывают срывы, бывают взлеты... Маленькие победы заслоняют огромные сложности. Где то плечо, которое так мне нужно? Где тот человек, который сможет нам помочь?


КАК же мне ей помочь?

Самое обидное, что мне предлагают выехать с города, т.к. не знают ЧЕМ помочь Ане. Но это наш город и мне хотелось бы чтобы нам здесь помогли.
Я очень хочу рассказать свою историю в прессе, но от имени всех родителей детей-аутистов чтобы нам больше не говорили на улице гадости, не шарахались от нас в сторону, не вызывали нам милицию и не тыкали в нас пальцами. Показать всего час жизни ребенка с серьезными отклонениями в развитии. Чтобы многие поняли, как устает и выматывается мать. Чтобы на пути больше не встречался бюрократический аутизм.
А вообще СПАСИБО за возможность вести тему. Ведь до сих пор нет детсадов для детей аутичного спектра, хотя об инклюзивном образовании говорят уже не один год. У нас нет и специалистов, умеющих работать с такими детьми. Даже среди медиков существует мнение, что их нельзя социализировать и потому детей автоматически приписывают к умственно неполноценным. Но это не так! Они прекрасно социализируются, хорошо обучаются, полностью себя обслуживают. А их отправляют на «домашнее обучение», они заброшены государством и в итоге действительно превращаются в умственно отсталых...

Сейчас самый главный вопрос для нас - это поездка в Полтаву для оформления подгруппы А. Недавно звонила наша психиатр, сказала, что заканчивает нашу выписку для ПНД. С понедельника нужно ехать. А так как я Аню ничем не смогу довести кроме машины, то нашелся добрый человек, который готов нас туда отвести, там подождать и привести обратно за 350 грн. Эти деньги нам очень нужны. Остальное все для дороги у нас есть. Может кто-то сможет нам помочь? Рада буду любой посильной помощи. Спасибо за понимание.

В УКРАИНЕ ВПЕРВЫЕ МОГУТ СОСТОЯТЬСЯ ПАРЛАМЕНТСКИЕ СЛУШАНИЯ ПО АУТИЗМУ

18 сентября Комитет Верховной Рады Украины по вопросам науки и образования единогласно проголосовал за проведение парламентских слушаний по аутизму в 2014 г. Официально с такой инициативой выступили Представитель Президента Украины в Верховной Раде Украины Юрий Мирошниченко и Председатель Комитета ВРУ Лилия Гриневич.

Парламентские слушания на тему "Образование, здравоохранение и социальное обеспечение детей с расстройствами аутистического спектра: проблемы и пути их решения" дадут возможность полноценного обмена информацией о новых исследованиях, подходах и европейских стандартах в этой сфере.

«Мы искренне благодарим всех, кто поддержал этот проект, а особенно его инициаторов - Юрия Мирошниченко и Лилию Гриневич, - комментирует директор Фонда помощи детям с синдромом аутизма «Дитина з майбутнім» Лариса Рыбченко. - Главной задачей этих слушаний мы видим создание инструмента, который сможет связать воедино Минздрав, Минобразования и Минсоцполитики с целью решения проблем людей с аутизмом в Украине".

Предполагается, что указанные парламентские слушания будут посвящены Всемирному дню распространения информации о проблеме аутизма (2 апреля) и состоятся именно в апреле. Точная дата будет определена в ближайшее время.

Мне кажется, что доехать до Полтавы можно без денег . Какие бы ситуации не возникали в жизни, всегда можно подойти к людям ( водителям) маршрутки , автобусов и кто-то обязательно откликнется, если места есть свободные в салоне.

natan.05.75, Доехать можно, когда ребенок сидит на месте. Нам даже с троллейбуса приходится выходить по 2-3 раза.

Вчера были в Полтаве с Аней. Наш д-з F84.4 (аутизм) исправили на F72.1 (тяжелая УО). Препарат СТРАТТЕРУ не выписали, хотя сказали, что знают о её закупке. Опять безысходность...

Душа болит от боли изнывая,
И слёз уж нет, они ушли давно.
И лишь луна склоняется, рыдая,
Над безутешною моей судьбой.
И свет её ласкает мою душу
И говорит: «Забудь, всё впереди!»
Но на пути моем стальные тучи
И не могу я далее идти.
Я не могу, мне тучи застилают
Дорогу, узкую мою тропу.
И люди за меня судьбу решают,
Всё думают, когда ж я упаду...

Ты знаешь как болит душа?
Когда разорвана на клочья?
Ты знаешь как болит душа?
Сжимаясь маленьким комочком?
С ума сойти от этих мук
И не избавиться от боли.
Сжимают сотни рук стальных
И ты теряешь свою волю.
И пробудившись ото сна
Воспоминания нагрянут...
И снова боль, и снова страх,
И дни бессмысленными стали,
А ты не знаешь почему, за что,
И по какой причине,
Разрушены твои мечты,
Которые тебе дарили...

Дорогие друзья! Очень нужна обувь для Ани (кроссовки, ботинки, сапожки) р-р 31. Может быть у кого-то осталась? Так как мы остались пока без сада и занятий, не хотелось бы сидеть в 4-х стенах. А пока, кроме прогулок, у нас ничего нет.