9 июля 2014г. в Монтессори-Центре прошёл семинар на тему «Тьютор для ребёнка с аутизмом в инклюзивной школе». Слушателями семинара стали ассистенты учителей из школ Полтавской области и студенты профильных ВУЗов (дефектологи и реабилитологи). Семинар был организован по инициативе Полтавского областного института последипломного и педагогического образования им. М. В. Остроградского (ПОИППО) http://poippo.pl.ua/. Данный семинар стал первым шагом на пути к сотрудничеству между общественной организацией и Управлением образования Полтавской области. После проведения семинара руководство Монтессори-Центра получило официальное предложение от ПОИППО разработать для ассистентов учителей, которые проходят курсы повышение квалификации в институте курс на тему «Обучение детей с аутизмом в общеобразовательной школе». Хочется отметить, что для полтавского региона это большой прорыв в отношениях между ОО и госструктурой. Теперь ассистенты учителей смогут получать структурированную и исчерпывающую информацию о детях с аутизмом от педагогов, которые непосредственно работают с этими детьми.
Долго не решалась написать о своей проблеме, как-то неловко было. А вчера услышала фразу, что людям нужно и можно доверять свои проблемы, чтобы они услышали и по-возможности смогли помочь. С Аней очень-очень трудно. И даже я не всегда сразу понимаю, что она хочет. Целый день в движении, усталости никогда нет. Аня почти не спит, опять идёт кровь носом, очень беспокойная. С понедельника начинаю её лечение. Чтобы ухаживать за Аней, нужны силы и здоровье. А последнее время я очень стала болеть. И я бы очень хотела попросить у всех, кто может помочь, небольшой материальной поддержки. На курс лечения нужно всего 700 гривен. Все обследования, УЗИ, большую часть препаратов я уже купила. Остался один препарат, но пока у меня нет на него денег. Спасибо всем, кто сможет понять и помочь! Время очень тяжёлое, понимаю, но мне нужно жить ради Ани, не имею я права сдаваться!
Мне многие говорят: "Так это же ваш крест..." Может быть. Но, жизнь моя с завидным постоянством продолжает быть непредсказуемой, трудной, не дающей расслабиться, интересной своими поворотами и перекрёстками. И она очень похожа на американские горки, лечу то вверх, то в пропасть, то снова ввысь поднимаюсь. Все эти трудности, страхи, испытания, грусть, радость побед и многое другое делает мою жизнь очень непростой, но по-особенному наполненной. И спасибо ещё раз ВСЕМ, кто читает эту тему, поддерживает меня даже молча и просто не осуждает. Спасибо за понимание, за помощь, вы все часть моей жизни и от осознания этого на душе очень приятно и спокойно! Спасибо, что вы есть!
Нам тут на днях немного удалось погулять с детками. И это первый раз у нас. Всё больше и больше на нашем пути появляется добрых и понимающих людей. Я вам всем очень благодарна! Люди, способные поддержать и не осудить, достойны уважения! Спасибо вам!
Вскину голову, дерзко и гордо! И пойду, улыбаясь вперёд! Мне всего лишь немножечко больно, но я верю, всё это пройдёт! Я люблю свою жизнь - непростую! Зря на Бога не буду роптать! Вдруг предложит мне долю другую! Весь вопрос: А хочу ли менять? Сильно хлещут наотмашь невзгоды, заливая всю душу дождём! Но ведь это же, как непогода, надо просто прикрыться зонтом! Сотворю я свой зонт из улыбок, да из ласковых, вежливых слов! Не наделать бы только ошибок! Не споткнуться о злобы порог! Коль отмерена доля такая, я уверенна это не зря! Ведь её мне с лихвой отмеряя, кто-то искренне верил в меня! И поэтому я , улыбаясь, вскину голову, гордо пойду! От ударов немного склоняясь, но свой крест до конца донесу!
Говорят Господь не дает нам больше, чем мы можем вынести? Пора успокоиться и смириться с тем, что Бог послал нам особого ребенка? ОЧЕНЬ устали (4 года обследований)... СЕЙЧАС УЖЕ НЕ ОБСЛЕДУЕМ, Т.К. ВСЕ ПОНЯТНО, И ПО ВРАЧАМ БОЛЬШЕ НЕ БЕГАЕМ. ОТ АУТИЗМА НЕТ ТАБЛЕТКИ. ЗНАЮ, ЧТО ПРОСТО НАДО ЗАНИМАТЬСЯ. Стараюсь, изо всех сил стараюсь, но не всегда получается. Многие не понимают. "А вы тяжелых аутистов видели? Не говорящих, с их истериками, невозможностью войти в магазин за продуктами, отсутствием поездок, потому что крик с визгом в любом новом помещении, отсутствием гостей, потому что не каждый сможет находиться с таким ребёнком рядом, вопли на всякого вновь входящего, осуждающие реплики окружающих людей в транспорте и на улице, нужно мол воспитывать лучше. И брали ли кровь из пальца ребенку, которого надо держать троим взрослым людям? Список можно продолжать до бесконечности. Из письма одной мамы: "...ещё раз убеждаюсь, что понять всю тяжесть такой жизни может только тот, кто сам живет в этом. Я всегда смеюсь на реплики людей: "аутист - это же так интересно, они же такие умные". Да вы просто не знаете, что кроме высокоинтеллектуальных аутистов есть аутисты и с умственной отсталостью, и набором всевозможных страхов и стереотипов. И вот такие аутисты - самые сложные. И жить с ними, это значит забыть про себя, забыть о своей жизни, забыть об отдыхе и лишь только создавать им комфорт. Среди моих знакомых, дети в основном сложные, и поверьте мне, не по одному разу возникали у них суицидальные мысли. И только сильнейшем усилием воли люди брали себя в руки и продолжали жить. Не хочу огорчать, но дальше будет сложнее. Я давно приучила себя к мысли не ждать дальнейшего облегчения поведения и смирилась с этим. Чуда в нашем случае не будет". Здоровье наше тает на глазах, и только невероятными усилиями стараемся ещё держаться. После разговора с психологом из интерната наши догадки о том, что таких детей просто закалывают аминазином, подтвердились. Я уже забыла, что можно что - то делать для себя. Мне кажется что это всё было в какой - то другой жизни, о которой уже мало, что помнится. В великом горе человек проходит 4 стадии: Отрицание. Злость. Уныние. Смирение. Как правило многие застревают на 3 стадии. Выбраться из неё сложно. Примите, что отмотать назад нельзя, значит нужно научиться жить с этим. Понимать, что легко никогда не будет, как у других. Мы будем жить с нашими детьми и иногда контактировать с другими людьми. И жить. Просто жить. Держаться, не позволять серой тоске залезть в душу, искать радость в самых простых мелочах, радоваться вкусной еде, походу в парикмахерскую, 2-м часам свободного времени. Не ставить далеко идущих планов. И так всё время.
Осень... Чувствую полную ненужность и страшное одиночество... Грущу. Прошли мимо нас портфели, цветы, банты, улыбки, радость, счастье, праздник. У нас с образованием вообще пока никак. Мы нигде. Но я стараюсь не расстраиваться, хотя никак не могу набраться сил продолжать жить дальше полноценно. Время идёт, и надежда на лучшее утекает, как песок, сквозь пальцы... Пока гуляем, с криками, с визгами, с падением на асфальт, но гуляем. Собираемся посещать сад. Правда не знаю НА СКОЛЬКО? Но будем пробовать. И я очень прошу, у кого есть возможность, помогите, пожалуйста! Нужны памперсы, и неважно трусики это или памперсы. Будем рады и тому, и другому. Спасибо!
старейшина